La información genética en el proyecto de reforma a la Ley de Protección de Datos Personales en la Argentina. Berti García, Bernardita

Autor: Berti García, Bernardita –

Fecha: 18-jul-2017

Cita: MJ-DOC-11914-AR | MJD11914Doctrina:

Por Bernardita Berti García (*)

La Dirección Nacional de Protección de Datos Personales (DNPDP), órgano de control para la efectiva protección de los datos personales, impulsó recientemente el debate de la iniciativa del Proyecto de Reforma a la Ley Nacional de Protección de Datos Personales N° 25.326 en la plataforma en línea http://www.justicia2020.gob.ar, a fin de que la sociedad civil realice sus aportes, sugerencias y comentarios para contribuir en el diseño, ejecución y evaluación de políticas públicas para el sector justicia.

El presente informe se circunscribe a analizar las nuevas disposiciones relativas a la información genética humana, que se encuentran contenidas en el proyecto de modificación a la Ley de Datos Personales. Para ello, se enunciarán las disposiciones de la ley vigente relativa a los datos sensibles -que son aplicables por analogía a la información genética-; luego, se señalarán las modificaciones realizadas por el proyecto de reforma; y finalmente se realizarán algunas valoraciones.

INFORMACIÓN GENÉTICA Y SINGULARIDAD (1)

Previo a comenzar el estudio del proyecto, resulta necesario realizar algunas precisiones acerca de qué se entiende por «información genética» y por qué es «singular». La noción de «información genética» no es uniforme. Puede obtenerse tanto de los datos que surgen del estudio del genoma de un individuo humano -a partir de muestras biológicas-, como también del estudio de la historia familiar de un ser humano, que nos indica algo de sus características genéticas. (2).

Por ello, es usual distinguir entre «información genética» en sentido estricto y en sentido amplio. Así lo propone, por ejemplo, el informe titulado «Confidencialidad de los Datos Genéticos», elaborado por el Comité de Ética en la Ciencia y Tecnología (CECTE) en el año 2002.Este informe hace hincapié en que la información genética se puede entender en dos sentidos, uno estricto y el otro amplio.

La información genética en sentido estricto «refiere a la codificación genética de los cromosomas humanos presentes en los núcleos y en las mitocondrias de las células y el estado y número de los cromosomas». Solo abarca a los datos obtenidos por medio de análisis de ácidos nucleicos (ADN, ARN) y proteínicos, mediante la realización de métodos directos para su obtención.

Mientras que la información genética en sentido amplio «considera como información genética a todo tipo de información sobre los factores hereditarios de un individuo, que puede ser obtenida a través de: 1. la reconstrucción de la historia familiar; 2. la observación del fenotipo de una persona; y 3. del análisis de sus proteínas», es decir, mediante métodos indirectos de obtención.

Una vez realizadas las precisiones terminológicas, es necesario considerar el carácter singular que posee la información genética.

La Declaración Internacional sobre los Datos Genéticos Humanos de la Unesco del año 2003, con muchísima claridad expresa: «Los datos genéticos humanos son singulares por su condición de datos sensibles, toda vez que pueden indicar predisposiciones genéticas de los individuos y que esa capacidad predictiva puede ser mayor de lo que se supone en el momento de obtenerlos; pueden tener para la familia, comprendida la descendencia, y a veces para todo el grupo, consecuencias importantes que persistan durante generaciones; pueden contener información cuya relevancia no se conozca necesariamente en el momento de extraer las muestras biológicas; y pueden ser importantes desde el punto de vista cultural para personas o grupos».

Sin embargo, no se puede soslayar el hecho de que, si bien la capacidad predictiva y probabilística que posee la información genética es aproximada y limitada, no es enteramente cierta.Por ello, el tratamiento de las cuestiones que pudieran derivar del conocimiento de la información genética, no debe conducir al «determinismo genético».

REGULACIÓN DE LA INFORMACIÓN GENÉTICA EN LA LEY DE PROTECCIÓN DE DATOS PERSONALES N° 25326.

La ley N° 25.326 (B.O. 2/11/00) de Datos Personales, tiene por objeto: «. la protección integral de los datos personales asentados en archivos, registros, bancos de datos, u otros medios técnicos de tratamiento de datos, sean estos públicos, o privados destinados a dar informes, para garantizar el derecho al honor y a la intimidad de las personas, así como también el acceso a la información que sobre las mismas se registre».

Si bien la normativa no menciona de modo expreso a la información genética incluida como dato personal, su protección se encuentra comprendida de modo implícito en la categoría establecida de dato sensible. De ahí que su regulación se rija de las disposiciones establecidas para esta categoría de datos (3).

El principio general instaurado para los datos sensibles, es el de reserva: «. ninguna persona puede ser obligada a proporcionar datos sensibles». Este tipo de datos solo pueden ser recolectados y objeto de tratamiento en situaciones excepcionales, «cuando medien razones de interés general autorizadas por ley», o cuando existan «finalidades estadísticas o científicas y los datos se encuentren disociados de sus titulares»; prohibiéndose «la formación de archivos, bancos o registros que en forma directa o indirecta revelen este tipo de datos» (4).

Uno de los motivos excepcionales que posibilita la recolección y tratamiento de datos sensibles, es el referido al cuidado de la salud. En tales casos, la normativa autoriza la realización de tales acciones en situaciones puntuales, siempre bajo el cumplimiento de ciertas condiciones: «1. que sean realizadas por establecimientos sanitarios públicos o privados, o por profesionales vinculados a las ciencias de la salud; 2. que se respeten los principios del secreto profesional; 3.sean datos de pacientes que reciban o hubieran recibido atención médica de parte de alguno de los autorizados» (art. 8 ).

Conforme el principio de confidencialidad, los datos personales solo podrán ser divulgados con el consentimiento de su titular. En el caso de aquellos referidos a la salud, solo se exceptúan de este principio cuando exista necesidad por: «1. razones de salud pública, 2. de emergencia; 3. o para la realización de estudios epidemiológicos, en tanto se preserve la identidad de los titulares de los datos mediante mecanismos de disociación adecuados» (art. 11 ).

REGULACIÓN DE LA INFORMACIÓN GENÉTICA EN EL PROYECTO DE MODIFICACIÓN

Una de las novedades relevantes que incorpora el proyecto de modificación de la Ley de Protección de Datos Personales es la definición de datos genéticos: «. son aquellos datos personales relativos a las características genéticas heredadas o adquiridas de una persona humana que proporcionen una información sobre la fisiología o la salud de esa persona, obtenidos en particular del análisis de una muestra biológica de tal persona» (art. 2 ).

Los datos genéticos son datos sensibles. La propuesta reconoce la «potencialidad que tienen ese tipo de datos para afectar la esfera íntima de sus titulares», originando una discriminación ilícita o arbitraria (art. 2); por ello, les confiere un régimen de tratamiento restrictivo y diferenciado del resto de datos personales.

También incorpora diversas disposiciones relativas al consentimiento. En primer lugar, establece como requisito de licitud para el tratamiento de datos sensibles, el «consentimiento informado y expreso del titular de datos para una o varias finalidades específicas», salvo los casos en que por ley no sea requerido el otorgamiento de dicha autorización.

Las excepciones referidas en el párrafo anterior, son:i) que exista necesidad para salvaguardar el interés vital del titular de los datos o de terceros, y el titular de los datos esté física o jurídicamente incapacitado para dar su consentimiento, ii) que el tratamiento de datos se derive de una relación jurídica entre el titular de los datos y el responsable del tratamiento, y resulten necesarios para su desarrollo o cumplimiento (art. 14 del proyecto). En este punto se advierte un cambio, pues la ley vigente dice relación contractual, científica o profesional del titular de los datos. La redacción proyectada supone una mayor amplitud.

Según el proyecto, también será lícito el tratamiento de datos sensibles, aun sin contar con el consentimiento de su titular, si el «tratamiento de datos es necesario para la satisfacción de intereses legítimos perseguidos por el responsable del tratamiento o por un tercero, siempre que sobre dichos intereses no prevalezcan los intereses o los derechos del titular de los datos que requieran la protección de datos personales, en particular cuando el titular sea un niño, niña o adolescente» (arts. 11 y 12 del proyecto).

La revocación del consentimiento podrá efectuarse sin limitaciones, en «cualquier momento y sin efecto retroactivo», siendo deber del responsable del tratamiento el «facilitar la revocación mediante mecanismos sencillos, gratuitos, y al menos, de la misma forma por la que obtuvo el consentimiento» (5).

Una cuestión que nos parece necesario señalar, es que el proyecto establece de modo expreso la obligatoriedad de considerar -siempre y como pauta suprema- la concreción del interés superior del niño en el tratamiento de los datos personales concernientes a ellos, conforme a la Convención sobre los Derechos del Niño y demás instrumentos internacionales que busquen su bienestar y protección integral (art. 18 del proyecto). Esta disposición si bien es genérica, claramente comprende el caso del tratamiento de datos genéticos.

Otro punto destacable son las nuevas disposiciones relativas a la seguridad de los datos.Se establece como deber del «responsable del tratamiento y, en su caso, del encargado, adoptar las medidas técnicas y organizativas que resulten necesarias para garantizar la seguridad y confidencialidad de los datos personales (…), considerando al menos, los sig uientes factores: 1. el riesgo inherente por el tipo de dato personal; 2. el carácter sensible de los datos personales tratados; 3. el desarrollo tecnológico; 4. las posibles consecuencias de una vulneración para los titulares de los datos; 5. las vulnerabilidades previas ocurridas en los sistemas de tratamiento; 6. el riesgo por el valor potencial cuantitativo o cualitativo que pudieran tener los datos personales tratados para una tercera persona no autorizada a su posesión (art. 19 del proyecto).

VALORACIONES FINALES

El respeto a la dignidad ontológica del hombre, y el carácter singular que posee la información genética, que implica ser una información única y estructural (6), justifica la elaboración de un régimen jurídico especialmente destinado a tutelar las diversas situaciones que pueden surgir con motivo del conocimiento y uso de la información genética.

Entendemos que la propuesta de modificación a la Ley de Datos Personales, constituye un primer paso loable hacia lograr ese objetivo. El proyecto contiene aspectos positivos. Reconoce los principios relativos a la protección de datos sensibles señalados en la Declaración Internacional sobre los Datos Genéticos Humanos, y establece disposiciones acordes a ellos, considerando de modo especial la concreción del respeto de la dignidad humana en las actividades de recolección, tratamiento, utilización y conservación de los datos sensibles, y limitando la recolección y tratamiento de la información genética humana.

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(1) LAFFERRIERE, Jorge N.: «La información genética y sus características especiales», Microjuris 2012 (MJ-DOC-5791-AR | MJD5791) .

(2) Creemos que, no obstante que el proyecto de reforma se refiere principalmente a la información genética obtenida en sentido restringido, protege ambos tipos de información genética.

(3) Art. 2 : «A los fines de la presente ley se entiende por datos sensibles:los datos personales que revelan origen racial y étnico (…) e información referente a la salud o a la vida sexual».

(4) Art. 7 : «… Quedan exceptuados de esta prohibición la Iglesia Católica, las asociaciones religiosas y las organizaciones políticas y sindicales».

(5) Art. 13 : «El artículo 6 de la ley vigente solo menciona la posibilidad de rectificación y supresión de datos».

(6) El doctor Jorge Nicolás Lafferriere señala, en la obra comentada, que el carácter único de la información genética nace del hecho de ser datos que «identifican e individualizan al individuo a través de una dotación genética propia y distinta de la del resto», mientras que el carácter estructural «está dado porque [la información genética] acompaña al individuo desde la concepción hasta la muerte y después». Concluye argumentando que «de la estructuralidad de los datos genéticos deriva la capacidad involuntaria, indestructible y permanente de los mismos».

(*) Abogada. Miembro del Centro de Bioética Persona y Familia. Autora de publicaciones sobre temas de bioética.

N. de la R.: Artículo publicado por el Centro de Bioética, Persona y Familia [http://centrodebioetica.org/]