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#Doctrina Un nuevo paso adelante en la jurisprudencia para las personas electrodependientes

Autor: Suarez, Enrique L.

Fecha: 8-abr-2022

Cita: MJ-DOC-16517-AR | MJD16517

Sumario:

I. Contexto fáctico de la cuestión. II. Condiciones y tutelas confluentes. II.1. Tutela del menor y su salud. II.2. Tutela del menor con discapacidad. II.3. Abordaje desde las enfermedades poco frecuentes. II.4. Abordaje desde la condición de electrodependiente. III. ¿Cuál es el aporte del fallo?

Doctrina:

Por Enrique L. Suarez (*)

Queríamos en esta oportunidad analizar con los lectores, la importancia de la tutela judicial, en pos de salvaguardar la vida y la salud de personas con discapacidad (PcD), que al ser al propio tiempo personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF), tienen derecho al cuidado integral de su salud, respetando plenamente su dignidad inherente, a través de la mejora de la calidad de vida de ellas y de sus familias, tal como dispone el artículo 1° de la ley 26.689.

Asimismo, por ostentar también la persona afectada la condición de electrodependiente, alcanzándole también el régimen tuitivo previsto en la ley 27.351 , se conjugan en el caso bajo examen (1), determinados extremos que resaltan la tutela desplegada por los Jueces intervinientes, frente a las deficiencias que surgen del decisorio por parte del Poder Administrador provincial, que han puesto en riesgo la asistencia, el tratamiento y, en definitiva, la vida misma del hijo de la amparista.

Por ello, estimamos necesario repasar los hechos, las cuestiones en juego que surgen de los mismos y su tratamiento en el pronunciamiento respectivo, donde obra la decisión adoptada por los Magistrados en la causa.

I. CONTEXTO FÁCTICO DE LA CUESTIÓN

Indudablemente, los hechos del caso son numerosos y son enunciados con el debido detalle en los considerandos pertinentes del decisorio.Constituyen la base para desarrollar la hermenéutica jurídica entre las normas aplicables y dirimir el conflicto de modo de tutelar satisfactoriamente los derechos fundamentales de la amparista y su hijo.

Sin perjuicio de remitir a la lectura de los mismos en el fallo referenciado, a los fines del presente trabajo intentaremos delimitarlos a fin de poder tener en claro la situación basal del caso, los hechos acaecidos y las conductas consecuentes de las partes, a fin de contar con la mayor claridad posible con el sustrato práctico de la cuestión, para luego abordarla desde el sustrato teórico correspondiente.

1.

El menor en cuestión, que cuenta a la fecha del decisorio con 10 (diez) años, desde su primer año de vida comenzó a experimentar trastornos motores, siéndole diagnosticada Atrofia Muscular Espinal tipo 1 (AME tipo 1) (2), que es el cuadro más grave de dicho padecimiento.

A raíz de un amparo primigenio interpuesto contra el Ministerio de Salud provincial, se contrató el servicio de la empresa «ECCO EMERGENCIAS», la cual satisfactoriamente proveyó todo lo necesario para la atención del niño (aparatología, insumos y personal profesional necesarios).

El cuadro descripto determina la condición de electrodependiente del paciente, ya que también la empresa suministró un grupo electrógeno (estando a su cargo un servicio técnico permanente del mismo las 24 horas) para la eventual circunstancia de corte de suministro, lo que podría afectar gravemente al menor por estar conectado a un respirador mecánico.

En el año 2020, se retira dicho grupo electrógeno, entregándose otro grupo de la Empresa Distribuidora de Electricidad de Salta S.A.(EDESA), pero quedando los gastos y la responsabilidad de mantenimiento del dispositivo totalmente a cargo de la amparista.

Asimismo, el 9 de marzo de 2021 la empresa «ECCO EMERGENCIAS», quien continuaba a cargo del resto de las prestaciones, le comunica a la madre del menor que el día 25 de dicho mes y año se cancelaría el servicio y se retirarían todos los elementos de atención de su propiedad, dado que el Ministerio de Salud le adeudaba seis facturas por el servicio prestado, comprendiendo esta situación el servicio de enfermería y el encargado del tratamiento kinesiológico, todos ellos también involucrados en la situación antedicha.

2.

Atento el inminente peligro de que cesara la intervención domiciliaria en curso con todas las prestaciones que la misma requiere, y para velar por la continuidad de la misma, la madre del niño interpone acción de amparo contra el Ministerio de Salud Pública provincial.

De las intervenciones efectuadas por la Asesora de Incapaces, el Coordinador de Asuntos Legales y Relaciones Internacionales del Ministerio de Salud Pública y la representante de la Fiscalía de Estado surge que:

– se realizan diversas gestiones con el fin de que el menor pueda seguir contando con el respirador, los insumos permanentes y descartables que le permitan gozar de una vida digna como así también del equipo humano necesario para los cuidados adecuados de su patología, asumiendo la responsabilidad el Ministerio competente de que la empresa ECCO continuará brindando el servicio.

– se ha celebrado un acta compromiso entre el Ministerio y la empresa Ecco Emergencia para cancelar las facturas adeudadas, habiéndose abonado la primera cuota del mismo, motivo por el cual los diversos representantes del Estado que han intervenido consideran que debe rechazarse el amparo interpuesto, ya que la continuidad de los servicios se encuentra garantizada por el citado Acta de reconocimiento y la cuestión ha devenido por ende abstracta.

Se agrega asimismo que no existe un riesgo concreto e inminente debido a dicho acuerdo, por lo que debe rechazarse el amparo incoado (3).

3.

De la valiosa y pormenorizada reseña formulada por el Tribunal en los considerandos quinto a séptimo del fallo (a cuya lectura remitimos) queremos destacar la gravedad del cuadro del niño, y que dado que la relación entre el prestador (Empresa ECCO) y su familia es de antigua data, ante la entonces segura suspensión del servicio prestacional (lo que motivó el amparo por parte de la madre ante los riesgos consecuentes), los diversos profesionales intervinientes consideraron un deber poner al tanto de la situación a aquella, atento los riesgos que se corría respecto de la condición del menor.

También se pone de manifiesto allí que el mismo está conectado al respirador las 24 horas, lo que implica que se debe aspirar varias veces al día, por lo que debe atendido por enfermeros que sepan cambiar la cánula si se produce algún problema.

Son muy importantes los términos vertidos en audiencia por el consultor técnico, el cual reafirma que el menor tiene una condición de electrodependiente, lo que significa que se encuentra conectado a un respirador las 24 horas del día, en forma permanente, con un cuadro complejo ya que tiene una traqueotomía por una insuficiencia respiratoria crónica con asistencia mecánica para lo cual necesita de instrumentos para tal fin.

Como en cualquier momento puede presentarse un inconveniente que puede ser peligroso, se debe contar con una asistencia permanente con los equipos pertinentes, y resulta por demás importante contar con exámenes de gases en sangre, que son complementarios a los de rutina que se le deben realizar, y tienen la finalidad de verificar la cantidad de hemoglobina que debe estar presente para la evolución del niño, por lo que se debe medir la saturación del oxígeno permanentemente (4).

4.

Desarrollado hasta este punto el contexto fáctico, se torna necesario separar el tratamiento que recibe el hijo de la amparista de la provisión obligatoria que le corresponde de un grupo electrógeno, atento su condición de electrodependiente.

Respecto de ello, recordará el lector que el servicio prestado en tal sentido por laempresa ECCO quedó sin efecto, siendo reemplazado por un grupo electrógeno provisto por EDESA.

En ese entendimiento, se expone que el Ministerio de Salud de la provincia debe hacer la validación de la persona para que ingrese al registro creado a efectos de cumplir con la normativa aplicable a las personas electrodependientes, que luego detallaremos. Habiéndose cumplido las instancias procedimentales correspondientes, se aclara que EDESA debe hacerse cargo de los costos del mantenimiento del servicio de grupo electrógeno y que se le notificó a la parte actora que estaba a su disposición una cantidad de dinero por el importe correspondiente a los gastos de combustible, figurando el importe en la factura mensual correspondiente, donde está la leyenda informativa al pie de la misma. El dinero de la factura se deposita en la cuenta bancaria informada por la amparista.

Ante cualquier inconveniente que presente el grupo electrógeno otorgado, EDESA debe dar un equipo nuevo, porque la asistencia de estos equipos lleva un tiempo de reparación, figurando en el contrato de comodato por el grupo electrógeno el nombre y teléfono móvil del técnico designado, para que se lo llame inmediatamente por el mantenimiento del grupo.

5.

En este estado de la cuestión, surge lo que para nosotros es el tema decidendi del caso formulado.

El mismo se refiere a la responsabilidad por el mantenimiento del grupo electrógeno, respecto de lo cual, la Distribuidora de Energía Eléctrica señala que en el contrato de comodato celebrado cuando le dejaron el grupo a la amparista, se estableció que el mantenimiento está a cargo de ella, lo que le genera una dificultad apreciable, pues no cuenta con los conocimientos técnicos para hacerlo.

EDESA sostiene que sólo está obligada a proveer el equipo, quedando el funcionamiento y mantenimiento del grupo bajo la responsabilidad del beneficiario.A su vez, alega que está tramitando con el proveedor de los equipos, para que esta misma empresa realice el cambio de aceite, pero dicho proveedor tiene programado al respecto solamente un servicio anual del equipo, por lo que Distribuidora alega no estar obligada por el marco regulatorio de las personas electrodependientes y adjudica dicha responsabilidad al proveedor del equipamiento.

II. CONDICIONES Y TUTELAS CONFLUENTES

Teniendo determinado las circunstancias que dieron origen al amparo cuyo tratamiento nos ocupa, pasaremos al análisis de las tutelas establecidas en el presente decisorio, de vital importancia, para nuestra visión.

Ya nos hemos referido en otra oportunidad a las condiciones confluentes que pueden darse en una persona y los diversos abordajes tuitivos que, desde el orden jurídico, deben aplicarse en or den a tutelar la salud y la vida misma de la persona (5), que como resulta claro de la revista de los hechos reseñados en el punto anterior, se encuentra en riesgo continuo, concreto o potencial, y requieren por ello una atención y tratamiento permanente del cuadro clínico que ostenta aquí el hijo de la amparista.

Cabe recordar que «El derecho a la salud se ha aclarado en observaciones generales y observaciones aprobadas por órganos creados en virtud de tratados de las Naciones Unidas, entre ellas la observación general núm. 14 del Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales. La jurisprudencia cada vez más rica y la literatura sobre el derecho a la salud también han ayudado a comprender mejor este derecho fundamental» (6).

II.1.Tutela del menor y su salud.

Partiendo de que el hijo de la actora ostenta la condición de menor de edad, se impone en el particular un ángulo de análisis, donde son insoslayables las obligaciones que asume el Estado a tal efecto (7), a través de la Convención de los Derechos del Niño.

El artículo 3° de la misma estipula que el interés superior del niño debe tener una consideración primordial respecto de todos los órganos estatales (las instituciones públicas o privadas de bienestar social, los tribunales, las autoridades administrativas o los órganos legislativos) al tomar los mismos todas las medidas concernientes a los niños (punto 1).

Ello implica la asunción por parte del Estado del compromiso de asegurar al niño la protección y el cuidado que sean necesarios para su bienestar, y a dicho fin, deberán tomarse todas las medidas legislativas y administrativas adecuadas (punto 2) (8).

De modo concordante, debe tenerse en cuenta el artículo 24 de la Convención, el cual contiene el reconocimiento del Estado del derecho del niño al disfrute del más alto nivel posible de salud y a servicios para el tratamiento de las enfermedades y la rehabilitación de la salud.Explícitamente se consagra de este modo, la obligación del Estado de esforzarse por asegurar que ningún niño sea privado de su derecho al disfrute de esos servicios sanitarios (9).

Aquí cabe plantear un tratamiento vinculado o «dialogo de fuentes horizontal» (10) con la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, en cuanto en la misma se reconoce que los niños y las niñas con discapacidad deben gozar plenamente de todos los derechos humanos y las libertades fundamentales en igualdad de condiciones con los demás niños y niñas, recordando las obligaciones que a este respecto asumieron los Estados Partes en la Convención sobre los Derechos del Niño (Preámbulo, inciso r) y protegiendo siempre, además, su interés superior (artículo 7°, puntos 1 y 2 ).

Esto implica, como ya se ha explicado respecto de otros instrumentos internacionales de derechos humanos, velar por la salud de los niños y niñas con discapacidad (art.25, inciso b ) de la Convención respectiva) (11).

A mayor abundamiento, la ley 26.061 (Ley de Protección Integral de los Derechos de las Niñas, Niños y Adolescentes), en su artículo 14 , establece el deber de los organismos estatales de garantizar, entre otros ítems:

– El acceso a servicios de salud, respetando las pautas familiares y culturales reconocidas por la familia y la comunidad a la que pertenecen siempre que no constituyan peligro para su vida e integridad;

– Programas de asistencia integral, rehabilitación e integración;

– Programas de atención, orientación y asistencia dirigidos a su familia;

En su último párrafo, el artículo 14 estipula que las niñas, niños y adolescentes «tienen derecho a la atención integral de su salud, a recibir la asistencia médica necesaria y a acceder en igualdad de oportunidades a los servicios y acciones de prevención, promoción, información, protección, diagnóstico precoz, tratamiento oportuno y recuperación de la salud».

Además, el artículo 2° de la normativa enfatiza lo dispuesto por el artículo 4° de la Convención sobre los Derechos del Niño, en el sentido de que la citada Convención es de aplicación obligatoria en las condiciones de su vigencia, en todo acto, decisión o medida administrativa, judicial o de cualquier naturaleza que se adopte respecto de las personas hasta los dieciocho años de edad.

II.2.TUTELA DEL MENOR CON DISCAPACIDAD

Desde la condición fáctica que implica la patología del menor (Atrofia Muscular Espinal Tipo 1), resulta también aplicable al caso el reconocimiento de derechos formulado por la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (aprobada por ley 26.378 y dotada de jerarquía constitucional por ley 27.044 ), de la cual surge la obligación de los Estados Parte de comprometerse a asegurar y promover el pleno ejercicio de todos los derechos humanos y las libertades fundamentales de las personas con discapacidad sin discriminación alguna por dicho motivo (artículo 4º, punto 1 ).

En función de lo dispuesto en dicho artículo, el Estado debe, entre otros deberes:

a) adoptar todas las medidas legislativas, administrativas y de otra índole que sean pertinentes para hacer efectivos los derechos reconocidos en la presente Convención (punto 1, inciso a);

b) tomar todas las medidas pertinentes, incluidas medidas legislativas, para modificar o derogar leyes, reglamentos, costumbres y prácticas existentes que constituyan discriminación contra las personas con discapacidad (punto 1, inciso b); y

c) tener en cuenta, en todas las políticas y todos los programas, la protección y promoción de los derechos humanos de las personas con discapacidad (punto 1, inciso c).

A su vez, en lo que específicamente atañe a los derechos económicos, sociales y culturales, el Estado se compromete a adoptar medidas hasta el máximo de sus recursos disponibles y, cuando sea necesario, en el marco de la cooperación internacional, para lograr, de manera progresiva, el pleno ejercicio de estos derechos, sin perjuicio de las obligaciones previstas en la Convención que sean aplicables de inmediato en virtud del derecho internacional (punto 2 )(12).

Complementa lo dicho, en lo que atañe al presente fallo, la específica tutela que prevén los artículos 25 y 26 de la Convención, referidos al derecho a gozar del más alto nivel posible de salud sin discriminación por motivos dediscapacidad, y al deber estatal de organizar, intensificar y ampliar servicios y programas generales de habilitación y rehabilitación, respectivamente.

De modo concordante, la Corte Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) ha reafirmado que «que toda persona que se encuentre en una situación de vulnerabilidad es titular de una protección especial, en razón de los deberes especiales cuyo cumplimiento por parte del Estado es necesario para satisfacer las obligaciones generales de respeto y garantía de los derechos humanos», lo cual resulta plenamente aplicable al derecho a la salud y a servicios de rehabilitación (13).

La Corte reitera que no basta que los Estados se abstengan de violar los derechos, sino que es imperativa la adopción de medidas positivas, determinables en función de las particulares necesidades de protección del sujeto de derecho, ya sea por su condición personal o por la situación específica en que se encuentre, como la discapacidad (14).

Apropiadamente, el Tribunal, en el octavo considerando, in fine, de su pronunciamiento nos recuerda que también la Constitución de la provincia de Salta en su artículo 36 , asegura asistencia a las personas discapacitadas y se los ampara para el disfrute de los derechos que les corresponden como miembros plenos de la comunidad.

En tal sentido, la Carta Magna provincial en el mencionado artículo 36 de la Constitución Provincial consagra el deber de los poderes públicos de brindar a los discapacitados físicos, sensoriales o psíquicos la asistencia apropiada, con especial énfasis en la terapia rehabilitadora y en la educación especializada.

Asimismo, la ley provincial 7039 (Ley de Protección de la Niñez y la Adolescencia) prevé la obligación del Estado de brindar cobertura asistencial a los niños con necesidades especiales (15).

II.3.ABORDAJE DESDE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES

A la vez, en la confluencia de situaciones de vulnerabilidad en cuanto a la condición de la persona y, consecuentemente, de tutelas de su salud y atención en pos de resguardar su dignidad y su derecho al desarrollo, la deficiencia y el diagnóstico del menor, se encuadra como Enfermedad Poco Frecuente, alcanzándole por tanto, la tutela prevista por la ley nacional 26.689 de cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes, encontrándose adherida la provincia a través de la ley local 7965 .

Entre sus principales disposiciones, el artículo 1º de la ley 26.689 especifica que la finalidad de la norma es «promover el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (16) y mejorar la calidad de vida de ellas y sus familias», para lo cual, entre otros aspectos, el Estado tiene la obligación de promover el acceso al cuidado de la salud de las personas con esta tipología de enfermedades, incluyendo las acciones destinadas a la detección precoz, diagnóstico, tratamiento y recuperación de las mismas, en el marco del efectivo acceso al derecho a la salud para todas las personas (cf. artículo 3º, inciso a).

Por lo tanto, la normativa regulatoria de esta condición de las personas, se suma en el caso a la tutela con que cuenta el menor, quien cuenta con un diagnóstico de Atrofia Muscular Espinal Tipo 1, tal como surge de autos.

Si el diagnóstico está en el listado de enfermedades poco frecuentes la lista, se encuentra en el alcance de la Ley Nacional 26.689, y goza de la protección y tutela antes descripta.

En el particu lar, esta lista mantiene la nomenclatura Orphanet de enfermedades poco frecuentes, esencial para mejorar la visibilidad de estas enfermedades en los sistemas de información sanitaria y para la investigación:cada enfermedad en Orphanet tiene atribuido un identificador único y estable, el ORPHACODE.

La Atrofia muscular espinal con insuficiencia respiratoria tipo 1 se encuentra catalogada en el listado, bajo el código ORPHACOD 98920 (17).

II.4. ABORDAJE DESDE LA CONDICIÓN DE ELECTRODEPENDIENTE

El hecho de que el menor, debido a la enfermedad que padece, debe estar conectado a un respirador las 24 horas del día, nos proporciona una nueva perspectiva de análisis, ya que el hijo de la amparista, a la par de ser un niño, y a la vez una persona con discapacidad, gozando asimismo de la protección que le brinda la normativa sobre Enfermedades poco Frecuentes (EPOF), en una persona electrodependiente, protegida por un marco regulatorio particular (18).

La tutela encabezada en el orden nacional por la ley 27.351, busca (a partir del hecho de que este colectivo se encuentra compuesto por usuarios «hipervulnerables» del servicio público domiciliario de distribución de energía eléctrica) proporcionar soluciones a los obstáculos que pueden, en la práctica, dificultar el cabal y pleno ejercicio de los derechos que le asiste a este colectivo, en donde muchas veces están en juego el derecho a la preservación de la salud y, como corolario, el derecho a la vida (19) y el derecho a condiciones de trato equitativo y digno.

1.

Se pueden considerar como «Electrodependientes por cuestiones de salud», a todas aquellas personas que requieren un consumo extraordinario de energía eléctrica por requerir un equipamiento y/o infraestructura especial con motivo de una enfermedad diagnosticada a través de un médico especialista o por tener la necesidad de contar con un servicio eléctrico estable y permanente para satisfacer necesidades médicas dentro de su hogar (cfe.artículo 1°(ref: de la ley 27.351). Dicho suministro eléctrico debe resultar necesario para evitar riesgos en la salud o, incluso, en la vida del paciente

Tal como es el caso de autos, la condición citada se debe a una enfermedad diagnosticada por un médico, y a la consecuente necesidad de tener que contar con un servicio eléctrico estable y permanente, para satisfacer necesidades derivadas de tratamientos de salud a través de una internación domiciliaria.

Estas circunstancias deben ser debidamente acreditadas y certificadas por los profesionales médicos y especialistas competentes, en función del cuadro clínico que nos ocupa en el caso, con el objetivo de cumplimentar los extremos reglamentarios que permitan, conforme al marco regulatorio del servicio público, otorgar al usuario el status jurídico de «Electrodependiente», a fin de que pueda hacer uso de los beneficios (configurados en forma de derechos) previstos por la normativa vigente y poder inscribirse en el Registro de Electrodependiente de su jurisdicción, a cargo del Ministerio de Salud Nacional o local, según corresponda (20).

Como efecto consecuente, la inclusión en el Registro comentado permite, a posteriori, cumplir con la debida identificación del medidor, a fin de evitar la medición y posterior facturación del servicio (cf. artículo 2° , in fine, de la ley 27.351).

Las personas electrodependientes deben, además, tener disponibles, en forma constante, instancias de atención personalizada con fines informativos, consultivos, etc.(21).

La continuidad del servicio es un aspecto fundamental de la tutela, prevista en el artículo 2° de la ley 27.351, ya que es imprescindible la no interrupción del servicio eléctrico por parte de las distribuidoras de energía eléctrica, concesionarias del servicio, y su provisión en los niveles de tensión adecuados.

La provisión de un Grupo Electrógeno o Equipamiento adecuado resulta de gran importancia ante eventuales cortes del servicio de provisión de energía eléctrica, lo que amerita que, previa solicitud, se le haga entrega, sin cargo (22), al titular del servicio o a uno de sus convivientes que se encuentre registrado como Electrodependiente por cuestiones de salud, de un grupo electrógeno o equipamiento adecuado que permita brindar la energía necesaria para satisfacer las necesidades de atención que eviten riesgos en su salud o en su vida (cf. art. 6º de la ley 27.351).

Ya hemos tenido oportunidad de señalar, además, que también consideramos que la expresión «sin cargo» abarca tanto al grupo electrógeno como a sus «costos asociados», conforme al texto de la norma, debiéndose interpretar a nuestro humilde juicio que, además, incluye el mantenimiento del mismo (23) y la provisión de insumos a fin de que se encuentre en debidas condiciones de funcionamiento, así como su reposición, de ser ello necesario. Como veremos, la dilucidación de la carga del mantenimiento de la fuente alternativa es un tema de gran importancia en el caso que nos ocupa.

Por último, a fin de concluir esta breve reseña de la tutela nacional en la materia, cabe señalar que el tratamiento Tarifario Especial al que tiene derecho el electrodependiente por la ley 27.351, se encuentra previsto en los artículos 5° a 7° de la ley.A través de los mismos se dispone, para el titular del servicio o uno de sus convivientes que se encuentre registrado como Electrodependiente:

a) un tratamiento tarifario especial gratuito en el servicio público de provisión de energía eléctrica (art. 5°).

b) que dicho beneficio abarca la totalidad de la facturación del servicio público de provisión de energía eléctrica (art. 6° ), y

c) la eximición del pago de los derechos de conexión, si los hubiere (art. 7°).

2.

2.1. Dentro de lo que concierne al plexo tuitivo de la provincia de Salta en materia de electro dependientes, debe destacarse en primer término a la ley provincial 8050 , a través de la cual la provincia adhiere a la ley nacional 27.351, sobre electrodependientes por cuestiones de salud (cfe. Artículo 1º ).

Los beneficios previstos expresamente en la normativa, en consonancia con lo dispuesto por la ley 27.351, se encuentran supeditados a la previa registración de la persona como electrodependiente (24), y los mismos comprenden:

– El goce de un tratamiento tarifario especial gratuito en el servicio público de provisión de energía eléctrica que se encuentre bajo jurisdicción provincial (artículo 2º ), beneficio que consistirá en el reconocimiento de la totalidad de la facturación del servicio público de provisión de energía eléctrica que se encuentre bajo jurisdicción provincial (artículo 3º ).

– Si estuviere prevista una interrupción programada del servicio, la misma deberá ser notificada fehacientemente con una antelación mínima de cuarenta y ocho (48) horas(25), a fin de poder tomar las medidas conducentes a no interrumpir el suministro durante dicho lapso, lo que se hará a través de una fuente alternativa de energía, al igual que en los casos de cortes no programados y por ende, intempestivos, del suministro de energía eléctrica en el domicilio de la persona electrodependiente por cuestiones de salud.

2.2.A través del decreto 1026/2018, el Poder Administrador local reglamentó la ley 8050, disponiendo que el Ente Regulador de los Servicios Públicos provincial será autoridad de aplicación, en el ámbito provincial, de la Ley Nacional Nº 27.351, con las competencias que surgen de la misma, de la Ley Provincial Nº 8.050 y de las normas reglamentarias, quedando facultado para la confección del Reglamento Técnico para la Provisión de energía eléctrica para los beneficiarios que se incorporen en el «Registro de Electrodependientes por Cuestiones de Salud», determinando las condiciones necesarias para su inscripción y admisión y todas aquellas normas necesarias y contundentes para el cumplimiento de las disposiciones establecidas en dicho Reglamento (artículo 1º).

Asimismo, se establece que el Ministerio de Salud Pública, emitirá a través de los servicios asistenciales públicos, el debido certificado médico por el cual se acredite que el paciente requiere de un suministro eléctrico constante y en niveles de tensión adecuados para poder alimentar el equipamiento médico prescripto y que resulte necesario para evitar riesgos en su vida o su salud (artículo 2º) (26).

2.3. En función de ello, el Ente Regulador de Servicios Públicos de la provincia de Salta (ENRESP) (27) procedió a dictar una serie de resoluciones, en su condición de autoridad de aplicación de lo dispuesto en las leyes 27.351 y 8050, en los ámbitos nacional y provincial, respectivamente.

En primer lugar, cabe señalar que la resolución N° 354/19 dispone la publicación en el Boletín Oficial de la Provincia, del Proyecto de Reglamentación de la Ley Nº 8050 de Electrodependientes por Cuestiones de Salud, a fin de que todos los interesados puedan hacer llegar al Ente durante treinta días corridos contados desde su publicación, las opiniones, comentarios y sugerencias que les merezca el proyecto, previo a su aprobación definitiva. En virtud de ello, la Empresa Distribuidora de Electricidad de Salta S.A.(EDESA S.A.), presentó ciertas observaciones al Proyecto de reglamentación referido.

Cumplido el proceso de estudio y análisis de dichas observaciones, por resolución 954/19 el Ente Regulador citado aprueba la reglamentación de la ley 8050 de electrodependientes por cuestiones de salud (artículo 1º ), que como Anexo forma parte de la misma, y dispone que le corresponde al mismo reglamentar (cfe. artículo 2º ):

a) la conformación del Registro de Electrodependientes por Cuestiones de Salud de la Provincia (fijando las condiciones y el procedimiento para el ingreso de los interesados al mismo) y

b) la confección del Reglamento Técnico para la provisión de energía eléctrica p ara los beneficiarios; correspondiendo al Ministerio de Salud Pública de la Provincia emitir y remitir al ENRESP el debido certificado médico o formulario preestablecido al efecto, por el cual se acredite que una persona humana determinada requiere de un suministro eléctrico constante y en niveles de tensión adecuados para poder alimentar el equipamiento médico prescripto. Esa certificación debe emitirse a través de los servicios asistenciales públicos.

Respecto del ingreso al Registro de Electrodependientes de la provincia de Salta a los efectos de acogerse a los beneficios que otorga la ley 8050, la reglamentación que obra como Anexo de la resolución 954/19-ENRESP, estipula el procedimiento administrativo pertinente a fin de operativizar el ingreso del solicitante al Registro de Electrodependientes por cuestiones de salud (RECS), estableciendo a la vez determinadas obligaciones concordantes con lo reseñado, a cargo del Ministerio de Salud y EDESA S.A. (28).

Nos interesa resaltar aquí, atento el tema objeto de discernimiento judicial, que el punto 9º de la Reglamentación establece que, habiendo sido la Distribuidora informada por el Ente Regulador de los casos que requieren asistencia, EDESA S.A. deberá entregar en comodato al beneficiario una fuente de respaldo de energía que resulte suficiente para el funcionamiento de la aparatología médica prescripta.

A la vez, por el punto 10 de la misma, EDESA S.A.deberá garantizar la atención personalizada de los usuarios electrodependientes en su Call Center, las 24 horas, incluyendo días inhábiles, debiendo instruir al personal asignado a dicha tarea sobre la prioridad que debe darse a la atención de los reclamos vinculados al servicio público de distribución eléctrica de dichos usuarios y sobre los procedimientos a adoptar para minimizar los tiempos de respuesta.

Finalmente, la resolución 684/20-ENRESP aprueba el citado «Reglamento Técnico para la Provisión de energía eléctrica para los beneficiarios del registro de electrodependientes por cuestiones de salud».

En lo que aquí nos interesa, cabe acotar que el numeral 5 (Fuente Alternativa de Energía – Deberes de la Distribuidora) de dicho Reglamento Técnico establece que:

– ante el requerimiento expreso del usuario, deberá aportarse en comodato una fuente alternativa de energía de la potencia necesaria y suficiente como para garantizar continuidad en la alimentación de la aparatología médica necesaria (punto 5.1.)

– realizar, a requerimiento del usuario, la reposición del grupo electrógeno, siendo la distribuidora responsable del incumplimiento de ello (punto 5.2.) (29).

– capacitar a un encargado del domicilio sobre el manejo seguro y responsable del grupo electrógeno, remitiendo a la Autoridad de Aplicación la certificación de haber cumplido con dicha tarea (punto 5.3.).

El Usuario debe, por su parte, dar aviso a la Distribuidora de cualquier anomalía en el grupo electrógeno entregado (punto 5.4.) y usar y mantener en condiciones normales la fuente entregada en comodato correctamente (30).

III. ¿CUÁL ES EL APORTE DEL FALLO?

Consideramos que el mismo constituye un aporte muy valioso respecto de los temas que aborda, sumándose a la numerosa jurisprudencia que establece una firme protección respecto de las personas con discapacidad en lo que respecta a la preservación de su salud y, por ende, de su calidad de vida.

1.En primer término, en lo que se refiere al tratamiento y la internación domiciliaria que iba a ser discontinuada, el Alto Tribunal no sólo recuerda la importancia del amparo ante las omisiones arbitrarias que se han dado en el caso y que han puesto en riesgo derechos constitucionales.

La incertidumbre para la amparista sobre el tratamiento futuro de su hijo ante el virtual distracto entre la empresa «ECCO EMERGENCIAS» y el Ministerio de Salud; la prolongación de sus padecimientos con grave riesgo de vida; los riesgos concretos que podían sobrevenir al no recibir los tratamientos indicados a tiempo y la angustia de tener que asumir riesgos evitables para su hijo, muestran claramente las consecuencias de la conducta adoptada por la provincia de Salta al no cumplir sus obligaciones en tiempo y forma (31).

Es por ello que lo primero que se decide, a fin de resguardar la continuidad de la prestación de los servicios médicos y asistenciales esenciales para el niño, es hacer lugar al amparo interpuesto contra la provincia de Salta y ordenar a la misma el fiel cumplimiento de las obligaciones de pago asumidas para el tratamiento del menor. Ello incluye no sólo lo acordado sobre lo prestado y no abonado en su momento, sino también los pagos futuros por la atención del niño en razón de su condición.

2. En lo que respecta a las cuestiones vinculadas a la condición de electrodependiente por razones de salud, el Tribunal, luego de reconocer el vacío reglamentario respecto del modo en que se efectúan las verificaciones técnicas y tareas de mantenimiento de los grupos electrógenos entregados a dichos usuarios (32), manifiesta que el sistema previsto al respecto por EDESA S.A.es insuficiente y no apto para brindar una adecuada atención a los electrodependientes en general de la provincia.

En base a ello, constituyendo un verdadero avance en la defensa de los derechos de los electrodependientes, la Corte afirma que resulta una obligación claramente a cargo del Estado provincial la provisión de todo lo necesario para garantizar la provisión de energía a las personas electrodependientes. Por ello, es el Ente Regulador quien no ha regulado la situación y resulta por tanto responsable de la omisión, siendo el demandado en el amparo que nos ocupa.

Si ocurriese un corte masivo de electricidad resultaría de vital importancia contar con la certeza de que la totalidad de los grupos electrónicos provistos se encuentran en condiciones de inmediato uso. De constatarse en la emergencia que por deficientes controles y tareas de mantenimiento hay varios aparatos sin funcionar o que por razones personales el encargado de las tareas técnicas no se encuentra disponible o en condiciones de efectuar la reparación, las consecuencias devienen previsiblemente lamentables (33).

Los jueces resaltan al respecto:a) que tales previsiones debió tomarlas el Ente Regulador en su carácter de autoridad de aplicación y b) que surge de la resolución 865/20, modificatoria de su similar 684/20-ENRESP que la cuestión no se reglamentó, al menos debidamente (34).

Debido a ello se decide ordenar al Ente Regulador de Servicios Públicos de Salta, que garantice en forma adecuada las tareas de mantenimiento, control técnico y funcionamiento del grupo electrógeno asignado al menor.

También exhorta al Ente Regulador a reglamentar las tareas de mantenimiento y control técnico del buen funcionamiento de los grupos electrógenos en general, asignados en el marco de la ley provincial de electrodependientes (ley 8050).

Por lo tanto, el Ente Regulador deberá ejercer sus facultades de fiscalización sobre la Distribuidora, a fin de que la misma cumpla en el caso de autos con sus obligaciones relativas al mantenimiento y funcionamiento del grupo electrógeno asignado.

También deberá reglamentar como llevar adelante el mantenimiento y control técnico (que debe estar a cargo de la empresa, en nuestra opinión), de los grupos electrógenos que se entreguen en virtud de lo dispuesto por la ley 8050, ejerciendo allí también sus facultades de control.

Así, el fallo de marras fortalece el ejercicio de los derechos de las personas electrodependientes, a la vez que le recuerda sus obligaciones y el deber de cumplirlas fielmente tanto a los operadores del servicio como al organismo regulador en la materia.

Es un nuevo paso hacia adelante.

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(1) Tribunal de Impugnación de Salta, Sala III, 04/06/2021, A. A. D. con el patrocinio letrado de Massafra, Javier Nicolás s. acción de amparo , Cita: MJ-JU-M-132508-AR.

(2) La Atrofia muscular espinal tipo 1, o la enfermedad de Werdnig Hoffmann, es el tipo más severo de la atrofia muscular espinal.Los síntomas se notan cuando el niño tiene 6 meses de edad o antes, e incluyen un empeoramiento de la debilidad muscular y tono muscular pobre (hipotonía). Los niños nacidos con esta condición presentan un tono muscular disminuido, debilidad muscular y problemas de alimentación y respiración. También hay problemas para alimentarse y para respirar. Mutaciones en el gen SMN1 causan este trastorno. La enfermedad se hereda de manera autosómica recesiva.

En más o menos 2% de los casos la enfermedad no se hereda si no que son debidas a mutaciones de novo, que aparecen por la primera vez en la persona afectada. El tratamiento es dirigido al tratamiento de los síntomas para poder mejorar la calidad de vida.

La atrofia muscular espinal tipo 1 es causada por una mutación en el gen SMN1 (survival motor neuron1, por sus siglas en inglés) que resulta en una reducción de los niveles de proteína de SMN, que es importante para mantener las neuronas motoras que controlan el movimiento muscular. Sin la proteína SMN hay disfunción selectiva de las neuronas motoras y, por tanto, los músculos no pueden funcionar normalmente lo que resulta en debilidad muscular.

El tratamiento actual para la atrofia muscular espinal se basa en la prevención y el manejo de los efectos secundarios de la debilidad muscular incluyendo cuidados respiratorios, nutricionales, y de rehabilitación para mejorar la calidad de vida. En general, el tratamiento puede incluir terapia física y aparatos para movilidad asistida como bastones, rodilleras, muletas, y sillas de ruedas. Los aparatos ortopédicos o soportes de la espalda pueden ser usados para prevenir escoliosis u otras complicaciones. Ejercicios para respirar y fisioterapia respiratoria puede ayudar a mantener la función de los pulmones y ayudar a que las vías aéreas no se obstruyan con moco. Un dietista puede ayudar para asegurar que haya una buena nutrición cuando hay dificultades para t ragar.

Asimismo, el medicamento Nusinersen ((Marca:Spinraza) – Fabricado por Biogen, aprobado por la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) y por la agencia de medicinas europea European Medicines Agency (EMA). para el tratamiento de esta afección, se puede usar para los tipos 1, 2, 3 y 4 de atrofia muscular espinal. Los estudios han mostrado que el tratamiento continuo con nusinersen aumenta la función motora y ralentiza la progresión de los síntomas. En general, el uso del medicamento disminuye los problemas respiratorios, los problemas de nutrición y la necesidad de ingresos hospitalarios.

Sin embargo, la respuesta al tratamiento varía y algunas personas pueden no responder al fármaco en absoluto o pueden tener complicaciones médicas que impidan el uso del tratamiento.

Ver Centro de Información sobre Enfermedades Genéticas y Raras (Genetic and Rare Diseases Information Center, GARD), Atrofia muscular espinal tipo 1 (https://rarediseases.info.nih.gov/espanol/11865/atrofia-muscular-espinal-tipo-1#:~:text=La%20atrofia%
20muscular%20espinal%20tipo%201%20es%20causada%20por%20una,que%20controlan
;20el%20movimiento%20muscular).

(3) En nuestra humilde opinión, no es posible coincidir con el criterio expuesto, siendo el amparo procedente, ya que existe una omisión arbitraria en hacerse cargo del servicio mediante la falta de pago de 6 (seis) facturas a la empresa prestataria, por lo que se genera un riesgo concreto e inminente sobre la salud y la vida del menor, debido a la incertidumbre súbita que rodea una situación que venía desarrollándose normalmente; el riesgo de que no reciba en tiempo los tratamientos indicados, sin contar con la angustia para la familia de tener que asumir los graves riesgos descriptos que pueden ser perfectamente evitables de haber cumplido con sus obligaciones el Ministerio competente.

Por todo ello, adelantamos desde ya nuestra opinión sobre la procedencia del amparo, ya que pretender sostener que las cuestiones económicas del caso ya han sido resueltas y son cuestiones ajenas al amparo, ya que el Ministerio de Salud «brindó, brinda y seguirá brindando» la cobertura médica, son argumentos insostenibles, pues nada impide que nuevamente se repita la situación expuesta, habiendo mediado yaun incumplimiento estatal y que se deba interponer nuevamente un nuevo amparo. (Ver Considerandos segundo a cuarto de Fallo en análisis).

(4) Ello es así pues si mide -60% se produce una insuficiencia respiratoria que puede ser fatal y que si se cortara la luz y no hubiera un generador eléctrico que permita el funcionamiento de los equipos, sería un grave problema, dado que el niño se encuentra conectado de forma permanente para poder subsistir, por lo que se debe contar con un generador y si dejara de ser asistido por el respirador, el tiempo de expectativa de vida sin el mismo debería calcularse con ciertos valores de dióxido de carbono. Para poder responder de manera certera se necesita saber los niveles de gases en sangre que tiene el niño. Atento los informes con que cuenta el consultor, éste estima que mostrando valores normales acorde lo informado, se cuenta con dos horas para poder actuar con un margen de seguridad en el momento en que se corte el suministro eléctrico. Ver sobre el particular el considerando séptimo del fallo.

(5) Ver SUÁREZ, Enrique Luis, Sobre condiciones confluentes y la protección del derecho a la salud de las personas con discapacidad, Revista Académica Discapacidad y Derechos – Número 12 – Diciembre 2021, Cita: IJ-MMCCLXXIX-913.

(6) Resolución de la Asamblea General de las Naciones Unidad A/71/304 del 5 de agosto de 2016, numeral 14. Ver también Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, observaciones generales n° 14 y 22; y Comité de los Derechos del Niño, observación general n° 15.

(7) El Relator Especial sobre el derecho de toda persona al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental del Consejo de Derechos Humanos de la Asamblea General de la ONU, señala que el derecho de los niños pequeños a un desarrollo saludable es clave para promover y proteger el derecho a la salud a lo largo de la vida, y para fomentar el desarrollo humano sostenible.Los tres elementos críticos del desarrollo infantil saludable son: a) un cuidado estable, receptivo y enriquecedor; b) entornos seguros y de apoyo; y c) una nutrición adecuada (A/70/213, 2015). Ver https://www.ohchr.org/es/special-procedures/sr-health/non-discrimination-groups-vulnerable-situations.

(8) Es dable recordar aquí lo consignado en el considerando 2) del fallo comentado, por la Asesora de Incapaces N° 3, quien precisamente señala, con basamento en el art. 3° de la Convención, que resulta procedente lo peticionado por la amparista, en cuanto al derecho de su hijo a recibir todos los tratamientos necesarios para mejorar su calidad de vida, por lo que debe asegurarse la continuidad de todos los tratamientos «médicos, fonoaudiológicos, kinesiológicos, neurológicos, la cobertura total de todas las prestaciones médicas y asistenciales para su pleno y armonioso desarrollo, por tiempo indeterminado, debido a su problemática, siendo su derecho gozar de los beneficios que garantizan para ella la preservación y el desarrollo de su vida e integridad y el derecho a vivir en sociedad en aras de su interés superior».

(9) La Observación General n° 15 (2013) sobre el derecho del niño al disfrute del más alto nivel posible de salud (artículo 24), del Comité de los Derechos del Niño, en su numeral 71 preceptúa con claridad que los Estados «tienen tres tipos de obligación con respecto a los derechos humanos, incluido el derecho del niño a la salud: respetar las libertades y derechos, proteger esas libertades y derechos de terceros o de amenazas sociales o ambientales y hacer efectivos los derechos mediante facilitación o concesión directa.De conformidad con el artículo 4 de la Convención, los Estados partes harán efectivo el derecho del niño a la salud al máximo de los recursos de que dispongan y, cuando sea necesario, en el marco de la cooperación internacional».

(10) La Observación General n° 9 (2006) -Los derechos de los niños con discapacidad-, del Comité de los Derechos del Niño, en su numeral 11, establece que «El párrafo 1 del artículo 23 debe considerarse el principio rector para la aplicación de la Convención con respecto a los niños con discapacidad: el disfrute de una vida plena y decente en condiciones que aseguren su dignidad, le permitan llegar a bastarse a sí mismo y faciliten la participación activa del niño en la comunidad. Las medidas que adopten los Estados Partes en cuanto a la realización de los derechos de los niños con discapacidad deben estar dirigidas a este objetivo. El mensaje principal de este párrafo es que los niños con discapacidad deben ser incluidos en la sociedad. Las medidas adoptadas para la aplicación de los derechos contenidos en la Convención con respecto a los niños con discapacidad, por ejemplo, en los ámbitos de la educación y de la salud, deben dirigirse explícitamente a la inclusión máxima de esos niños en la sociedad».

(11) Corte de Justicia de la provincia de Salta (CJS), 07/09/05, Musaime, Érica Marine en representación de su hijo Gorjón, José Manuel vs.Instituto Provincial de Salud de Salta – Amparo – Recurso de Apelación, Tomo 99:185.

(12) Por ello, debe tenerse muy en cuenta el carácter operativo o programático de las disposiciones internacionales, a fin de discernir si existe un incumplimiento en el marco del Derecho Internacional de los Derechos Humanos, en el marco de las obligaciones asumidos por el Estado en dichos instrumentos, y el carácter progresivo del derecho humano involucrado.

En este sentido, cuando un Estado ratifica un tratado y acepta la competencia de los órganos de aplicación y supervisión, asume la obligación de aplicar sus decisiones. Dentro de las competencias de los órganos de supervisión del sistema interamericano y del sistema universal de protección de derechos humanos concurren las de emitir recomendaciones, informes y directrices y dictar sentencias en casos contenciosos. En estos supuestos, suelen ordenarse remedios que consisten en la implementación de acciones positivas precisas tendientes a hacer efectiva la responsabilidad internacional de respetar y garantizar los derechos humanos.

Pero también, un eventual incumplimiento de las cláusulas convencionales puede motivar la intervención de los órganos judiciales, quienes deben velar por la tutela del derecho humano afectado y ordenar en forma urgente y perentoria, lo que fuere necesario para preservar la salud de la persona y las condiciones de vida digna que posibiliten su pleno desarrollo, máxime tratándose de personas en situación de desventaja estructural, como pueden ser las personas con discapacidad y/o los niños, niñas y adolescentes.

Ver Rossi, Julieta, La Corte Suprema argentina y la aplicación de estándares internacionales en el ámbito de la igualdad, la no discriminación y los derechos sociales, en Moreira Maués, Antonio y Baía Magalhães, Breno (Organizadores), O controle de convencionalidade na América Latina: experiências comparadas, Lumen Juris, Río de Janeiro, 2018, p. 171 y ss.

(13) Recordar que «La salud es un derecho humano fundamental e indispensable para el ejercicio de los demás derechos humanos.Todo ser humano tiene derecho al disfrute del más alto nivel posible de salud que le permita vivir dignamente» (Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, Observación General N° 14, El derecho al disfrute del más alto nivel posible de salud (artículo 12 del Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales).

(14) Corte IDH. Caso Ximenes Lopes Vs. Brasil. Sentencia de 4 de julio de 2006. Serie C No. 149, párrafo 203.

Con respecto a la rehabilitación, ver Corte IDH. Caso Furlan y familiares Vs. Argentina. Excepciones Preliminares, Fondo, Reparaciones y Costas. Sentencia de 31 de agosto de 2012. Serie C No. 246, párrafo 202.

(15) Cabe traer a consideración los términos del Informe Mundial sobre la Discapacidad, el cual en materia de salud afirma que «Hay pruebas crecientes de que las personas con discapacidad tienen peores niveles de salud que la población general. Dependiendo del grupo y el contexto, las personas con discapacidad pueden experimentar mayor vulnerabilidad a enfermedades secundarias prevenibles, comorbilidades y trastornos relacionados con la edad…. Las personas con discapacidad también corren un mayor riesgo de estar expuestas a violencia. La necesidad no satisfecha de servicios de rehabilitación (incluidos los dispositivos auxiliares) puede tener malas consecuencias para las personas con discapacidad, como el deterioro del estado general de salud, limitaciones de las actividades, restricciones para la participación y peor calidad de vida» (Informe Mundial sobre la Discapacidad, Resumen Ejecutivo, p. 11, Organización Mundial de la Salud, Ginebra, 2011).

(16) Por el artículo 2º, se consideran Enfermedades Poco Frecuentes, aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil (1 en 2000) personas, referida a la situación epidemiológica nacional.

(17) https://www.argentina.gob.ar/salud/pocofrecuentes/listado.

(18) SUÁREZ, Enrique Luis, Un nuevo hito jurisprudencial para los electrodependientes, Microjuris.com, Sección Doctrina, Referencia MJD15156; La Jurisprudencia y los Electrodependientes:atisbos que asoman, Revista «Enfoques sobre Salud, Bioética y Derecho», Volumen 3 (noviembre 2018), Editorial Visión Jurídica, Buenos Aires, 2018 y Marco normativo actual de los electrodependientes, Revista «Enfoques sobre Salud, Bioética y Derecho», Volumen 3 (noviembre 2017), Editorial Visión Jurídica, Buenos Aires, 2017, entre otros.

(19) En tal sentido, se ha sostenido -entre otros numerosos ejemplos- que: «El derecho a la vida es el primer derecho de la persona humana que resulta reconocido y garantizado por la Constitución Nacional. El hombre es eje y centro de todo el sistema jurídico y en tanto fin en sí mismo -más allá de su naturaleza trascendente- su persona es inviolable y constituye valor fundamental con respecto al cual los restantes valores tienen siempre carácter instrumental» (CSJN, C 823 XXXV., 24/10/00, Campodónico de Beviacqua, Ana Carina c/ Ministerio de Salud y Acción Social (Secretaría de Programas de Salud y Banco de Drogas Neoplásicas) , Fallos 323:3229.

«El derecho a la vida, más que un derecho no enumerado en los términos del art. 33 de la Constitución Nacional, es un derecho implícito, ya que el ejercicio de los derechos reconocidos expresamente requiere necesariamente de él. A su vez, el derecho a la salud, máxime cuando se trata de enfermedades graves, está íntimamente relacionado con el primero y con el principio de la autonomía personal, toda vez que un individuo gravemente enfermo no está en condiciones de optar libremente por su propio plan de vida – principio de autonomía» (CSJN, A. 186. XXXIV., 1/06/00, Asociación Benghalensis y otros c/ Ministerio de Salud y Acción Social -Estado Nacional s/ amparo ley 16.986 , Fallos 323:1339).

(20) Ver artículo 8° de la ley 27.351.El mismo estipula que el Ministerio de Salud de la Nación, a través de los organismos pertinentes, deberá crear y administrar el Registro de Electrodependientes por Cuestiones de Salud.

Así, son los efectores públicos quienes, sin perjuicio de contar con todos los antecedentes necesarios proporcionados por el cuerpo médico tratante del paciente, determinan en definitiva la condición de Electrodependiente y el acceso a los beneficios que otorgue el régimen legal en cada distrito del país.

En ese sentido, actualmente lo dispone el Anexo I de la resolución 1538-E/2017 (B.O. 25/9/2017), modificatorias y concordantes, que crea el Registro de Electrodependientes por Cuestiones de Salud, conforme lo dispuesto por la ley 27.351, en consonancia con lo dispuesto en tal sentido por el artículo 2° del decreto 740/2017 (B.O. 22/9/2017).

(21) El artículo 7° de la ley 27.351 establece la obligación para las distribuidoras de habilitar una línea telefónica especial gratuita de atención personalizada destinada exclusivamente a los usuarios Electrodependientes por cuestiones de salud, disponible las 24 horas, incluyendo días inhábiles.

Ello no empece, por supuesto, la atención al público por cualquier otro medio de comunicación, incluyendo la atención personalizada en un sector especial en todas las sucursales de las distribuidoras.

(22) Nosotros entendemos que la provisión del grupo electrógeno debe ser efectuada sin cargo alguno para el usuario electrodependiente.

Cabe agregar que la resolución 97/2021-ENRE (B.O.28/04/2021), dispuso que las personas usuarias electrodependientes podrán solicitar al Ente Nacional Regulador de la Electricidad (ENRE) la inscripción en la base de datos para solicitar el financiamiento de las obras de adecuación de las instalaciones eléctricas domiciliarias estrictamente necesarias, con el fin de llevar a cabo la conexión de la Fuente Alternativa de Energía (FAE), en condiciones de seguridad eléctrica y brindar, de ese modo, el acceso al suministro de energía eléctrica bajo las condiciones garantizadas por la ley 27.351 y normas reglamentarias, en un todo de acuerdo con las reglamentaciones dictadas a través de las resoluciones ENRE 225/2011 y 269/2012.

(23) Ver Suárez, Enrique Luis y Pacevicius, Iván Vladimir, Las Personas con Discapacidad como usuarios hipervulnerables: la situación de los electrodependientes por cuestiones de salud, en Barocelli, Sergio Sebastián (director), El Derecho, Buenos Aires, 2018, pp. 81 y ss.

(24) En función de lo dispuesto por el artículo 6º de la ley 8050, el Poder Ejecutivo designará la Autoridad de Aplicación de la presente Ley, la que tendrá a su cargo el Registro de Electrodependientes por Cuestiones de Salud de la provincia.

(25) Cfe. Artículo 4º de la ley 8050.

(26) Como ya hemos señalado supra, ello no empece a que la parte interesada acompañe todos los informes y diagnósticos emanados de su médico tratante, lo cual coadyuva a la tarea de los profesionales de los servicios asistenciales públicos en acreditar la condición de electrodependiente por razones de salud.

(27) http://www.entereguladorsalta.gob.ar.

(28) Ver https://www.edesa.com.ar y https://www.edesa.com.ar/electrodependientes.

(29) Cabe aclarar que por resolución 684/20-ENRESP, el punto 5.2. comprendía el mantenimiento de la fuente, lo cual fue modificado en su similar 865/20-ENRESP, quedando solamente a cargo de la distribuidora la reposición del grupo electrógeno, si ello fuere necesario, quedando a cargo del usuario el mantenimiento del mismo.

(30) Ver nota anterior.En el orden nacional, la resolución 544/2017-ENRE aprobó como Anexo I de la misma, el Reglamento Técnico para la provisión de una Fuente Alternativa de Energía (FAE). En relación con la cuestión tratada, el punto 10 estipula que «dado que la obligación es de resultado, la Empresa Distribuidora deberá elaborar un procedimiento de emergencia para el caso de falla o agotamiento del equipo entregado de manera de evitar riesgos al usuario ED» y el punto 13 señala que «La Empresa Distribuidora deberá garantizar que los equipos estén en condiciones de funcionar cuando les sea requerido», de lo que se infiere, en nuestra opinión, que el mantenimiento no queda a cargo del usuario, sino de la Concesionaria.

(31) Ver considerando 1°, in fine del decisorio comentado. Como remarcan a lo largo de su texto los Magistrados intervinientes, el acuerdo con la empresa prestadora se celebró con posterioridad a la notificación de la demanda de amparo.

(32) Oportunamente hemos visto supra lo establecido por el Reglamento Técnico aprobado por la resolución 684/20-ENRESP (punto 5.2.). Sin perjuicio de lo cual, hemos manifestado nuestra opinión de que en ningún caso puede hacerse responsable del mantenimiento del equipo al usuario, quien no está dotado de los conocimientos ni de la experiencia necesaria para ello, amén de todos los avatares que tiene que afrontar generalmente la familia del electrodependiente, a los fines de su atención y cuidado.

(33) Considerando 15 del fallo anotado.

(34) Es lógico distinguir el saber cómo activar la fuente en caso de ser necesario, que la misma cuente con el combustible suficiente y se sepa reponerlo en caso de consumirse, cuestiones que con una adecuada instrucción y un canal permanente de asesoramiento podría hacerse cargo el usuario, de las tareas de carácter técnico que implica «mantener» en buen estado a la Fuente Alternativa de Energía. Ello debe ser regulado por el Ente en tal sentido, y el Distribuidor debe ocuparse de dicha tarea, so pena de incurrir en un incumplimiento motivo de sanción, previo control del órgano regulador.

(*) Abogado. Magíster en Doctrina Social de la Iglesia, Universidad Pontificia de Salamanca (Campus Madrid). Posgrado en Gestión y Control de Políticas Públicas, FLACSO (sede Argentina). Posgrado en Organizaciones de la Sociedad Civil, FLACSO (sede Argentina). Docente invitado de grado y posgrado, UBA y Universidad Maimónides. Autor de obras sobre temas de su especialidad.

Voces: ENFERMEDADES POCO FRECUENTES – SALUD

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