#Doctrina Era en Abril. La mediatización de la vida, la expropiación de la muerte. El proceso de toma de decisiones en niños con enfermedades limitantes o amenazantes de la vida. El Caso Tinslee Lewis. Una mirada crítica desde la Bioética y los derechos del niño.

Autor: Ciruzzi, M. Susana –

Fecha: 30-jun-2020

Cita: MJ-DOC-15372-AR | MJD15372

Sumario:

El caso Tinslee Lewis. La imposibilidad de sobreviva. Cuidados paliativos. Los derechos del niño. El derecho a la imagen y a la intimidad.

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Doctrina:

PPor M. Susana Ciruzzi (*)

Sabes hermano lo triste que estoy/Se me ha hecho vuelo de trinos/Y sangre la voz/ Se me ha hecho pedazos/Mi sueño mejor/Se ha muerto mi niño, mi niño, mi niño/ Mi niño hermano./No pudo llenarse la boca de voz/Apenas vacío el vientre/De mi dulce amor./Enorme y azul, la vida se le dio/No pudo tomarla, no pudo tomarla/De tan pequeño./Yo le había hecho una blanca canción/De un amor entre una nube Y un pez volador, lo soñé corriendo abrigado en sudor/Las mejillas llenas las mejillas llenas/De sol y dulzor/Era en abril el ritmo tibio/De mi chiquito que danzaba/Dentro del vientre un prado en flor/Era su lecho y el ombligo/Y el ombligo el sol/No busques hermano camino mejor/Que ya tengo el alma muda/De decirle adiós/Que hacemos ahora mi dulzura y yo/Con dos pechos llenos con dos pechos llenos/De leche y dolor Era en abril el ritmo tibio/De mi chiquito que danzaba/Dentro del vientre un prado en flor/Era su lecho y el ombligo/Y el ombligo el sol/Estamos pensando/Sería mejor, el marcharnos tres, el marcharnos tres/Que quedarnos dos. – Juan Carlos Baglietto

Tinslee Lewis (1) es una niña de 1 año críticamente enferma. Nació con un defecto inusual del corazón y una grave enfermedad pulmonar. Ha pasado toda su pequeña vida en la Terapia Intensiva en el Hospital de Niños Cook, de Texas (USA). Ha sido sometida a múltiples cirugías con la intención de salvar su vida. El equipo tratante ha evaluado que la pequeña ya no tiene chances de disfrutar de una sobrevida significativa y que continuar con los cuidados intensivos le ocasiona mayores daños y le provoca sufrimiento indebido.Por ello, recomiendan la adecuación del esfuerzo terapéutico (2). Sus padres no están de acuerdo, quieren intentar «todo». Conforme la normativa de Texas, Ley de Directivas Anticipadas (TADA por sus siglas en inglés), el equipo de salud está autorizado a suspender o no iniciar tratamiento médico considerado fútil (3). Sus padres, en consecuencia, presentan su petición ante la Justicia.

Este trágico caso ha concitado la atención de los medios de comunicación, y el desplazamiento del lenguaje médico a un lenguaje leguleyo virulento entre el Hospital y los padres de la niña. Todos tienen algo que decir, especialmente los medios de comunicación y esa entelequia conocida como «opinión pública». Se opina conforme el «bando» de simpatía o pertenencia, olvidando que detrás de toda esta «batalla» hay una muy pequeña niña sin chances médicas de mejoría, sus padres que comienzan a duelar sin aceptarlo y profesionales de la salud formados para salvar vidas y poner todo su conocimiento al servicio de la salud de la paciente (4).

La breve vida de Tinslee ha estado repleta de múltiples cirujanos, intensivistas, cardiólogos, enfermeras, entre muchos más profesionales. Hasta el momento en que el caso tomó estado público, sus padres y el equipo asistencial han funcionado como deben funcionar: aliados en la atención de la niña, procurando hacer lo mejor para ella, consensuando medidas y evaluando paso a paso sus necesidades, todo ello basado en la confianza mutua que toda alianza terapéutica requiere. Los médicos han realizado increíbles esfuerzos para asegurar a sus padres que han hecho hasta lo imposible para tomar las mejores decisiones y lograr salvar a su hija. Decisiones como realizar una cirugía a corazón abierto, alimentar artificialmente a la paciente e instaurar distintas terapéuticas, son todas decisiones muy difíciles y complicadas. Cada una de estas decisiones supone un cierto grado de sufrimiento y riesgo, pero con la mirada puesta en la obtención de un mejor resultado. Pero ahora la situación ha cambiado.Ya no se puede hacer «todo» como reclaman los padres. El enfoque debe virar a aceptar la irreversibilidad del cuadro, el fracaso de las terapias instauradas y dirigir la mirada al confort y acompañamiento en el proceso de terminalidad. Ello implica descartar las medidas invasivas y agresivas (el respirador, la estadía en terapia intensiva) y privilegiar los cuidados humanizados de la pequeña y su familia, manteniendo su calidad de vida y ayudando a sus padres en el proceso de duelo que comenzó desde el mismo momento de su nacimiento.

Las decisiones en final de la vida nunca son sencillas. Menos cuando quien se encuentra en esa situación es un niño. La enfermedad grave en un niño, la posibilidad cierta de su muerte es no sólo una desgracia, sino muy principalmente, una injusticia. Quien es arrojado al ser comienza a morir a «destiempo». Nadie está preparado para afrontar la muerte de un niño. No ciertamente sus padres, que trastocan la alegría del nacimiento por la tristeza de una situación vivenciada como una condena y un castigo, con condimentos muy fuertes de (auto)reproche y culpa. No el equipo de salud. Su formación orientada a salvar las vidas de sus pacientes es lo que le otorga auténtico significado a su vocación. Asumir la decisión de discontinuar las terapias de sostén vital en un niño es vivido con un gran stress emocional y extrema protección por parte de los padres. Los médicos, las enfermeras y los otros miembros del equipo tienen que ayudar a los padres a entender una situación que -por propia definición- es inentendible y poder tomar la mejor decisión para el paciente. Y a veces, permitir que la enfermedad siga su evolución natural y la muerte acontezca -sin acelerarla ni producirla intencionalmente- es lo mejor para el paciente. Pero comprender y aceptar que la muerte es preferible a la vida biológica afectada en su dignidad, requiere que los padres tomen la decisión más difícil de sus vidas.Los padres de Tinslee fueron llevados a esta terrible encrucijada por el mismo sistema de salud y los avances científicos que han hecho lo imposible por asegurar a su niña la oportunidad de sobrevida. Es un milagro de la moderna medicina y no resulta sorprendente la dificultad de estos padres (como de todos los padres enfrentados a esta terrible situación) de poder abandonar toda esperanza y aceptar que es el momento de decir basta, que ya es suficiente, que ya no hay más cirugías para hacer, no más medicación para administrar, no más terapias para recuperar su salud e impedir lo inevitable.

Es en este escenario de escasísimo y precario equilibrio, de miedos y angustias, de recelos, dudas e incertidumbres, que irrumpen los otros medios, los medios de comunicación, para hacer de una niña «la noticia».

La libertad de expresión es sin dudas unos de los derechos fundamentales. No sólo a nivel individual (buscar e intercambiar información, dar a conocer nuestras ideas) sino muy especialmente como derecho social y garantía del sistema republicano. Los actos de gobierno son sometidos, así, al escrutinio público, asegurando que la actividad gubernamental sea conocida por todos, evaluando el cumplimiento de los servidores públicos tanto con sus promesas como con el respeto al ordenamiento jurídico. También la vida de los funcionarios públicos es presentada a la comunidad: no con la mirada curiosa y desvergonzada del «chisme» sino con la seriedad de quien tiene un plus de exigencia en su idoneidad moral, al representar al resto de la ciudadanía a través del mandato conferido.

Otra cosa muy distinta ocurre (o debería ocurrir) con quienes son personas «de a pie», que no cumplen ningún mandato popular ni realizan una actividad pública. La expectativa de privacidad es muy distinta en un funcionario público, en un político, en una artista o en una modelo….en comparación con la expectativa de privacidad del resto de la población.Salvo casos especiales de eventos públicos o circulación por la vía pública, o voluntaria exposición que conlleva la renuncia consentida a la privacidad personal, el resto de las personas no somos «noticia». No lo es nuestra actividad profesional, mucho menos lo es nuestra vida privada y familiar.

A punto de partida del caso que nos convoca, la «noticia» vulnera los derechos de la paciente desde el momento mismo en que se conoce su nombre, su imagen, su diagnóstico y su pronóstico, aún cuando esto haya sido una decisión de los padres. Pero además, cosifica a la niña, desvirtuando toda su esencia humana, para convertirla en un «hecho» que «merece ser noticia».

La información relativa a la salud es un dato sensible, no destinado a su divulgación, ya que forma parte de la privacidad y el derecho a la intimidad de la persona. Cuando se trata de un niño se dispensa una protección aún más acentuada, no permitiéndose la divulgación de su identidad (sea a través de sus datos personales o de su imagen), aún cuando la noticia pueda ser de interés público, cuyo concepto se ciñe a aquellas situaciones en las que existe un interés general, orientado a la realización del Bien Común, representado por las valoraciones colectivas en una sociedad determinada.

En este marco conceptual, las informaciones que traten sobre un niño solo podrían publicarse en la medida del interés público de los hechos que lo involucran. Empero, ello no quiere decir desconocer sus derechos, sino armonizar el interés general que la noticia provoca con la protección especial que la ley depara a todos los niños.En estos casos se debería resguardar la identidad y defender el anonimato, sin emplear datos ni imágenes (personales o de su familia) que permitan su individualización.

Bien se sabe que el derecho a la imagen es un derecho personalísimo, solo disponible por su propio titular, y que tal derecho ha recibido especial protección en el caso de los niños, a través de tratados internacionales, pronunciamientos de organismos protectores de los derechos de la infancia, legislación nacional y comparada y decisiones judiciales (5).

Ni siquiera los padres pueden disponer discrecionalmente del derecho a la imagen de sus hijos, y huelga aclarar que las instituciones de salud (públicas o privadas) se encuentran en una posición de garante de sus pacientes, lo que las torna responsables no sólo de su protección sino de la obligación de evitar toda injerencia arbitraria en sus derechos, fundamentalmente en su intimidad.

El uso de la imagen, en particular de los niños, está ampliamente regulado, solo autorizando su uso con fines académicos y científicos, cuando así fuere necesario e imprescindible y con la obligación de disimular sus rasgos físicos y protegiendo su identidad y datos personales. Los niños nunca deben ser noticia.Será noticia lo que a ellos puede ocurrirles, pero jamás puede cosificarse a un niño para usarlo como objeto de la información.

Divulgar a través de los medios de comunicación los datos del estado de salud de un paciente, sus datos personales y el de su familia, publicar fotografías del paciente, requerir información al personal asistencial son actos que violentan el derecho a la intimidad, privacidad e imagen del niño y que, en consecuencia, deben ser evitados.

La tensión entre el derecho a la libertad de expresión y el derecho a la intimidad de los niños y adolescentes, se encuentra legalmente resuelta cuando los mismos instrumentos internacionales incorporados a la Constitución Nacional y las leyes dictadas en su consecuencia dan preferencia al superior interés del niño en todo aquello que lo involucra, y cuyo concepto refiere a aquella interpretación que mejor proteja y garantice sus derechos, en especial, su dignidad.

El hospital debe consolidar el respeto por los derechos de los pacientes y las familias que en él se asisten. La comunicación hacia el resto de la sociedad nunca deberá violar estos derechos, ni ninguna conducta ajena deberá desconocer el mejor interés del niño.

Siempre debemos resguardar el ámbito privado de los niños, frente a la divulgación de aspectos íntimos que a ellos les pertenecen. El ánimo de denunciar problemas que los afectan -aún cuando ellos puedan tipificar conductas ilícitas que los victimizan- y la ausencia de mala fe, no son por sí solas justificaciones para darle mayor valoración al interés público, avalando el desconocimiento de los derechos de este grupo etario.

Tampoco, y más allá de lo que posteriormente se dirá, es razón suficiente para su difusión la desesperación de los padres por obtener un pronunciamiento judicial que los respalde en sus reclamos.La enfermedad no es una enemiga a combatir, ni el cuerpo de un niño un campo de batalla donde se sostiene un enfrentamiento entre el «batallón de la ciencia» y el «batallón del amor parental».

La razón por la cual debemos siempre resguardar los derechos de los niños anida en dos cuestiones fundamentales para el equipo de salud: 1) el deber de fidelidad: los profesionales de la salud que trabajamos con niños nos debemos a ellos. A la protección y garantía de sus derechos. Aún cuando ello pueda implicar entrar en colisión con los deseos o intereses legítimos de los padres. La máxima «los padres no deben hacer mártires de sus hijos» (6) es un principio irrenunciable en toda práctica o situación que involucre a un niño y al ejercicio de la responsabilidad parental. 2) el principio constitucional de su interés superior (art. 3 CDN), que seguidamente analizaré más pormenorizadamente.

Por interés superior del niño se entiende la realización efectiva y concreta de los derechos expresa o implícitamente reconocidos a los niños (7).

Tanto la legislación nacional e internacional como la jurisprudencia han resaltado la necesidad de que todas las decisiones y prácticas asumidas en relación a un niño, sean modificables siempre «en su beneficio» (vgr.Leyes 22278 y 22803 , Convención de La Haya aprobada por resolución 34/180 de la Asamblea General de las Naciones Unidas).

Se considera así que el interés superior del niño es la plena satisfacción de sus derechos, reafirmación que no es para nada superflua, sino que es permanentemente necesaria debido a la tendencia generalizada a desconocer los derechos del niño como un límite y una orientación a las actuaciones de las autoridades y los adultos en general» (8).

En nuestro ordenamiento jurídico interno, el Código Civil y Comercial de la Nación menciona expresamente que se debe tener en cuenta «el interés superior» del niño en quince oportunidades, en particular en lo atinente a: ejercicio de los derechos por la persona menor de edad (art. 26 ); tutela (arts. 104 y 113 ); adopción en el país (arts. 595 , 604 , 621 y 627 ) y en el extranjero (art. 2637 ); responsabilidad parental (arts. 639 y 2639 ); procesos de familia (art. 2634 ) y restitución internacional de menores (9).

El carácter de principio jurídico que ostenta el interés superior del niño impone que su idea, definición o desarrollo conceptual, considere las diversas funciones normativas que por la doctrina se le reconocen, por ejemplo: generación de normas legales o reglamentarias, solución de conflictos de derechos, orientación de las políticas públicas y de la actuación familiar y/o privada, etc.Para realizar ese desarrollo conceptual, nada mejor que recurrir a los cuerpos normativos internacionales que, al propio tiempo que consagraron un extenso catálogo de derechos, reconocieron a los «intereses de los niños» como el principio «superior» del cual se derivan y al que se someten, en orden a su interpretación y conciliación, entre sí y con otros derechos individuales (10).

El interés superior del niño es un «derecho-principio», esto quiere decir que el interés superior del niño es un derecho en sí mismo y una pauta interpretativa «maximizadora» de los demás derechos (11).

La interpretación constitucional-convencional de dicho principio-derecho (12) y su análisis a la luz de lo establecido por el Comité de Derechos del Niño (CRC), especialmente en las Observaciones 5, 12 y 14 (13), concurren a delimitar su concepto. Así pues, ha de tenerse en cuenta que el interés superior del niño tiene tres dimensiones (14). Una que sirve para considerar el interés como un derecho sustantivo, para que el derecho del niño a que su interés superior sea una consideración primordial se respete, se evalúe y se tenga en cuenta al ponderar distintos intereses para tomar una decisión más adecuada atendiendo a las circunstancias particulares del caso.En este sentido, ha de tenerse en cuenta que este interés-derecho debe considerarse siempre de manera individual (o colectiva, de los niños en general) y de manera flexible atendiendo a las particularidades del caso (15).

La otra dimensión es la de derecho-principio, que considera al interés superior del niño como un principio jurídico interpretativo fundamental por el cual, en caso de que una disposición jurídica admita más de una interpretación, se deberá elegir aquella que satisfaga más efectivamente ese interés (16).

La tercera dimensión es la de derecho-garantía, es decir, como una norma de procedimiento que determina que siempre que se tenga que tomar una decisión que afecte a un niño en concreto, a un grupo de niños o a los niños en general, el Estado deberá «aplicar» el interés superior del niño, «demostrar» que lo tuvo en cuenta y «evaluar» en el caso concreto qué es lo que representa el interés superior del niño (17).

«El principio es de contenido indeterminado sujeto a la comprensión y extensión propios de cada sociedad y momento histórico, de modo tal que lo que hoy se estima beneficia al niño o joven, mañana se puede pensar que lo perjudica. Constituye un instrumento técnico que otorga poderes a los jueces, quienes deben apreciar tal interés en concreto, de acuerdo con las circunstancias del caso» (18).

El interés superior del niño es el interés en primer lugar por los derechos de un niño aquí y ahora, no se trata ni de la protección física, ni económica, ni material, implica la protección de la mayor cantidad de derechos posibles en una circunstancia temporal determinada para un niño en particular. El interés superior del niño está vinculado con necesidades psicológicas, educativas, sociales, jurídicas, medio ambientales y de recursos del niño y para el niño.Estas necesidades son derechos incorporados en los Instrumentos Internacionales de Derechos Humanos y en la Constitución Nacional (que los recepciona), además de en las legislaciones nacionales (19).

Nuestro máximo tribunal ha sostenido que «»En el expediente S.1801.XXXVIII «S.C. s/ adopción» [Fallo en extenso: elDial – AA2C2F] (Fallos: 328:2870), fallado el 2 de agosto de 2005, voto de los jueces Fayt, Zaffaroni y Argibay, se consideró que la regla del artículo 3.1 de la CDN que ordena sobreponer el interés del niño a cualesquiera otras consideraciones, tiene -al menos en el plano de la función judicial donde se dirimen controversias-, el efecto de separar conceptualmente aquel interés del niño como sujeto de derecho de los intereses de otros sujetos individuales o colectivos, incluso, llegado el caso, el de los padres. Por lo tanto, la coincidencia entre uno y otro interés ya no será algo lógicamente necesario, sino una situación normal y regular pero contingente que, ante el conflicto, exigirá justificación puntual en cada caso concreto.» (Dr. E. Raúl Zaffaroni, según su voto)» (20).

Tal postura fue reafirmada cuando la Corte destacó que «»La atención principal al interés superior del niño apunta a dos finalidades básicas, cuales son la de constituirse en pauta de decisión ante un conflicto de intereses, y la de ser un criterio para la intervención institucional destinada a proteger al menor. El principio pues, proporciona un parámetro objetivo que permite resolver los problemas de los niños en el sentido de que la decisión se define por lo que resulta de mayor beneficio para ellos. De esta manera, frente a un presunto interés del adulto, se prioriza el del niño.» (21)

El gran maestro Bidart Campos lo clarificó maravillosamente:«Felizmente, tres magistrados de un tribunal colegiado de famil ia de instancia única se dieron cuenta de que el interés superior del niño y la protección integral de la familia son principios constitucionales, con fuerte anclaje -además- en el derecho internacional de los derechos humanos, que deben prevalecer sobre la ley cuando, en un caso concreto, sus circunstancias conducirían a una solución «legal» intrínsecamente injusta. Y, por supuesto, a una solución que por su injusticia sería inconstitucional! Nada más y nada menos!» (22).

Es por ello que «El interés superior del niño guía (o debe guiar) las decisiones de todos los que se ocupan de los niños, incluyendo a todas las medidas adoptadas por el Estado ya sea por medio de autoridades judiciales, administrativas o incluso legislativas, la sociedad civil y el sector privado y por supuesto también a los padres, madres, tutores y cuidadores de los niños, sea que las medidas a adoptar refieran directamente a los niños o no, pero los afectan indirectamente, constituyéndose como un claro límite ante el paternalismo injustificado, la lógica tutelar y su consecuente discrecionalidad en el accionar por parte de los adultos» (23).

Ya hemos establecido que el binomio salud/enfermedad no puede ser una noticia, mucho menos cuando se trata de un niño. Pero ¿qué sucede cuando la intimidad de un niño es generada como noticia por los propios padres, con las mejores intenciones en procura de una finalidad atendible?

Los padres de Tinslee sienten, como muchos padres, que se está cometiendo una injusticia con ellos al «bajar la persiana» médica, privando -en su mirada- de la asistencia de calidad que su hija merece. Y también entienden, como muchos en esta sociedad al estilo «The Truman Show» en la que vivimos, que la única forma de obtener aquello que desean y creen merecer es a través del involucramiento de la opinión pública, ya que tampoco confían en la Justicia.Y entonces la salud y enfermedad de una niña, su vida y su muerte, se transforman en un campo de batalla judicial y mediático. Ya no importan las razones científicas, ya no importa el sufrimiento humano. La cuestión se pretende dirimir cual reality judicial donde el peso de la opinión pública y de la emocionalidad irracional y empática que el caso despierta, tuerza la indicación médica de adecuación de esfuerzo terapéutico.

En este escenario el tratamiento al final de la vida y la atención a las necesidades de sus familiares no son adecuados por diversos motivos: la sociedad niega u oculta la muerte, es muy difícil predecirla con exactitud, con frecuencia el tratamiento está fragmentado entre diferentes especialistas y hay una insuficiente formación en medicina paliativa, incluyendo habilidades de comunicación. Se producen frecuentes conflictos relacionados con las decisiones que se toman al final de la vida, especialmente en la adecuación del esfuerzo terapéutico. La actitud de los profesionales sobre esta indicación médica no es homogénea y cambia según la especialidad, la experiencia y las propias creencias. La atención primaria constituye una situación privilegiada para acercarse a la vida y a los valores de nuestros pacientes y sus familiares, y no solo a la enfermedad, lo que hace que sea el lugar adecuado para orientar y dirimir las decisiones que respeten la dignidad del paciente.

Dignidad. Término polisémico y eminentemente subjetivo. Nuestra (auto)percepción de dignidad varía de persona a persona. Hay tantas dignidades como seres en la tierra. El desafío para quienes nos dedicamos a la atención de niños es saber desentrañar «su» dignidad. Que puede no coincidir con la dignidad que perciben sus padres o con la dignidad que percibe cada miembro del equipo tratante. Dignidad en tanto cualidad de quien merece respeto.

No comparto la idea de muerte digna.La muerte es un hecho que pasa, sucede, acontece con independencia de nuestra voluntad, en tanto somos un ser para la muerte (24). Pero la muerte, y muy esencialmente la vida, pueden ser vividas dignamente, con el respeto que merece cada ser vivo en su experiencia vital, única, personal e intransferible. No hay nada más íntimo y personal que la muerte. Nadie puede morir una muerte ajena, así como nadie puede sentir el sufrimiento ajeno. Eso no quiere decir que carezcamos de herramientas para afrontar estas situaciones y ayudar al paciente y su familia a transitar el final de vida de la mejor manera posible. Sabiendo que no existen recetas mágicas, y reconociendo que cada uno vivencia estas situaciones vitales de la mejor manera que puede o le sale.

Las decisiones en el final de la vida deben ser abordadas desde la ética del cuidado. Cuidar es «encargarse de la protección, el bienestar o mantenimiento de algo o de alguien». El cuidado se vuelve ético cuando se da la interacción y el contacto moral entre dos personas, en el que media una solicitud, en el que hay unión entre las personas, un encuentro enfocado a atender las necesidades más profundamente humanas: acompañamiento, sostén, empatía, humanidad devienen sus ingredientes principales. Lo trascendente para la ética del cuidado (y por contraposición a la ética de la justicia (25)) es la «decisión circunstanciada», aquella que responde a las necesidades individuales de cada paciente en particular, y conforme su realidad vital.

En este punto es central la participación de los Cuidados Paliativos. Los Cuidados Paliativos (26) surgen como una filosofía sincrética, secular y humanista: el paciente deja de ser un conjunto de órganos que no funciona adecuadamente, para ser reconocido como un ser humano padeciente que necesita hallar una respuesta integral y holística, que cuaje como un guante, un traje a medida único y personal. Su experiencia vital es así única e intransferible, como lo será el tratamiento que los cuidados paliativos le ofrecerán.Entre ellos, se redimensiona la presencia afectiva y el entorno familiar.

El movimiento paliativista fue creado por Dame Cicely Saunders y su propuesta se planteó -en principio- como la vía intermedia entre tratamientos agresivos para prolongar la vida y el recurso más radicalizado a la eutanasia o al suicidio asistido como única alternativa. Acepta la muerte como fin natural de la vida, dotándola de un contenido trascendental (no necesariamente religioso), experiencia que debe ser vivida en toda su intensidad y compartida con los seres queridos, así como resignifica el concepto de calidad de vida y de enfermedad no solo como un «buen morir» sino, primordialmente, como un «bien vivir» del paciente con su enfermedad.

El Caso de Tinslee no es muy diferente a cada uno de los niños que padecen enfermedades amenazantes o limitantes de la vida y entran en final de vida. Todos trabajamos con una Tinslee. Todos lidiamos con la necesidad de mantener un equilibrio entre la realidad, el conocimiento científico, la esperanza de los padres y la integridad del paciente. En cada uno de nuestros Tinslee también enfrentamos dificultades en el abordaje tanto intra equipo como con los padres.

La muerte de un niño es una verdad intolerable. Pero tenemos muy en claro que cuando la historia de un paciente llega a la justicia, entonces hemos fallado como equipo de salud. No supimos hallar la mejor forma de encarar la situación individual, los miedos y las dudas. No supimos hacer aquello para lo cual nos formamos: poner nuestro conocimiento al servicio del paciente, escuchar, acompañar, sostener y contener. Aún más, cuando esta historia llega a los medios de comunicación, entonces debemos admitir que -en algún punto- hemos vulnerado los derechos del paciente. Porque la desesperación de los padres es totalmente entendible, pero es nuestro deber encausar esa fuerza, redimensionándola y dándole un significado de protección y respeto hacia la integridad de ese niño.

En lengua anglosajona existe, a mi parecer, una bellísima expresión: «to let go». «Dejar ir». Es un arte y un aprendizaje.La pulsión humana consiste en luchar contra esa fuerza natural que sentencia que ya es hora de dejar ir. Luchar contra esa realidad que nos dice que una vida tan breve, como la de un niño, ya debe apagarse. Dejar ir es el mayor acto de amor que un ser viviente puede ofrecer. Dejar ir es anular nuestro instinto más primitivo y egoísta, reconociendo que el amor no puede serlo, que amar a otro significa solo desear su bien y que el sufrimiento solo tiene sentido cuando el propio sufriente lo escoge como una decisión personal.

Ni la justicia ni los medios de comunicación son el ámbito para discernir el interés superior de un niño en final de la vida. La alianza terapéutica justamente es aquella que sienta las bases para alcanzar la mejor decisión para ese paciente en particular en esa circunstancia vital: los profesionales de la salud aportando su conocimiento científico y su empatía, los padres y la familia del paciente ofreciendo su amor.

Debemos entender que no todo lo tecnológicamente posible está éticamente justificado. El principio de proporcionalidad, esto es el adecuado balance riesgo/beneficio, supone realizar un análisis circunstanciado de la oferta terapéutica, las necesidades del paciente y el objetivo procurado. Ello, necesariamente, implica un dilema: dos o más opciones perfectamente válidas, pero mutuamente excluyentes. Frente al dilema no hay solución. Esa es la razón por la cual las decisiones médicas, muy especialmente en final de la vida, deben ser consensuadas individualmente, sabiendo que la evolución de la enfermedad interferirá no pocas veces con el curso de acción elegido que, entonces, deberá ser rediseñado.

La naturaleza indica que quienes debemos morir primero somos los más viejos. Un niño, un joven no debería padecer más que una gripe, como mucho una fractura por jugar al fútbol o por andar en bicicleta o por comenzar el recorrido de la vida en stilettos.Sin embargo la realidad, que se impone con el peso de un elefante, nos enfrenta a niños que padecen enfermedades graves y amenazantes de la vida……que en lugar de juegos, cole gio y la ansiedad por el primer novio deben preocuparse por intentar sobrevivir y no sufrir, o sufrir lo menos posible o salirse lo más plácidamente posible de la vida.

Comprender al otro en lo incomprensible de su realidad vital, sentir con el otro, «junto al otro» (la etimología de la palabra «consentimiento»), aún cuando su dolor, angustia y sufrimiento sean únicos, personales e intransferibles, nos coloca en la obligación moral del respeto al otro. No podemos sentir jamás como siente nuestro prójimo, porque esa experiencia no es transmisible. Pero sí podemos acompañar al otro y guardar un respetuoso silencio frente a su propio sentir. No sirve para nada afirmar «yo en tu lugar……», porque si estuviéramos en su lugar -concretamente- no necesitaríamos palabras y nos veríamos obligados -lisa y llanamente- a tomar una decisión. Y «tomar una decisión» es posicionarse frente a los desafíos que «el vivir» nos plantea. Entre ellos, nuestra propia finitud, nuestra propia mortalidad, la aceptación de la muerte de un hijo.

Se trata de dotar de humanidad a la muerte. Así como hablamos de vida biográfica (como concepto más amplio que vida biológica), hablamos de muerte biográfica. Quien vive y muere es Juan, Pedro, María; quienes vienen de una historia individual, de un contexto familiar y social y de una cosmovisión personal que los hace ser quienes son y no otros. Los casos como el de Tinslee nos interpelan no ya desde la posibilidad de la muerte como entidad gnoseológica, sino de la muerte de un niño, con un nombre, una familia que lo desea y lo quiere, un niño que tiene un significado y un significante.Y nos posiciona, como profesionales de la salud, en el deber ético de transmitir lo inexplicable, y de sostener la dignidad del niño aún cuando ello importe provocar malestar o disgusto de terceros, y aún cuando estos terceros puedan ser los padres.

Como integrante del equipo de salud, cada vez que una situación como ésta se produce, cada vez que no logro que los padres acuerden con la indicación y acepten «dejar ir», siento un cóctel de tristeza, impotencia y enojo. Tristeza porque desearía nunca tener que decirle a un padre que ya es hora de decir basta, suficiente, la ciencia no tiene nada más para brindar de modo de evitar la muerte de su niño. Impotencia doble: por no lograr la comprensión de los padres y por no poder aceptar los propios límites del conocimiento humano. Y enojo, mucho enojo. Porque siento que mientras los padres trasladan la discusión a la justicia y reclaman la atención de los medios de comunicación, están desperdiciando un tiempo absolutamente precioso y escaso. Luchan por lograr que la justicia les garantice lo que la ciencia médica no puede, y prolongar así la vida de su niño que naturalmente está dejando de brillar, más allá de toda esperanza cierta y más allá de toda posibilidad técnica. En vez de disfrutar la vida de su niño en este momento, a quien deberían dedicar toda la atención, compromiso y esfuerzo estando a su lado, al pie de la cama, no en los tribunales, no en los periódicos.porque la forma en que transitamos los momentos finales, la manera en que dejamos este mundo es un recuerdo que perdura en aquellos que nos sobreviven. Y siento que no es lo correcto recordar a un niño a través de un litigio, un expediente o una historia clínica.

La justicia y los medios expropian la muerte personal ya sea para convertirla en un objeto de una sentencia judicial o en un espectáculo lacrimoso de obscena intromisión.Y esto es algo que viola la integridad y dignidad del niño, conmoviendo la intimidad familiar.

Por eso la importancia de trabajar con los padres y la familia ampliada en estos escenarios de final de vida en Pediatría. Aprender a comunicar con empatía, respetar los tiempos de cada uno para aceptar aquello que es inevitable, escuchar aún los silencios, acompañar sin interferir ni invadir son todas medidas que nos permiten cuidar al otro y proteger el superior interés del niño padeciente, que simplemente radica en reconocer y garantizar su dignidad.

«El amor es cómo te mantienes vivo, incluso después de que te hayas ido». Mitch Albom.

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(1) Empleo el nombre verdadero de la paciente porque así se ha dado a conocer este caso, así lo han difundido sus padres y así lo ha tratado la justicia.

(2) La adecuación del esfuerzo terapéutico (AET) puede definirse como el ajuste de los tratamientos a la situación clínica del paciente. La AET ha de considerarse en casos en los que hay una escasa posibilidad de respuesta a los tratamientos e implica la valoración de un cambio en la estrategia terapéutica que supone la interrupción o no instauración de algún tratamiento. Es una indicación médica que se presenta al paciente y/o a su familia, para merituar la proporcionalidad de los tratamientos médicos en función del objetivo terapéutico perseguido (curar, paliar, acompañar).

(3) Un tratamiento fútil es aquel que no va a alcanzar las metas terapéuticas, ya que el fin terapéutico en ese enfermo se ha tornado imposible.Esta futilidad terapéutica puede entenderse de varias formas:

a) Fracaso para prolongar una vida en condiciones dignas (libre de síntomas intolerables e intratables).

b) Fracaso para satisfacer los deseos o los pedidos del paciente.

c) Fracaso para lograr que los medicamentos produzcan los efectos fisiológicos esperables.

d) Fracaso para obtener resultados terapéuticos que sean racionalmente aceptables.

(4) https://www.star-telegram.com/news/local/forth-worth/article23951

(5) Convención de los Derechos del Niño (art. 16 ). Ley Nacional 26.061 de Protección de los Derechos de Niños, Niñas y Adolescentes (arts. 10 y 22 ). Ley 11.723 de Propiedad Intelectual (en particular art. 31 ). Ley Nacional 26.522 sobre Comunicación Audiovisual – 10/09 (art. 1 y 3 ). Leyes Nº25.326 y 1845 CABA que protegen datos sensibles. Constitución Nacional (art. 19 ); art. 11 Convención Interamericana de DDHH (PSJCR). Art. 1770 Código Civil y Comercial de la Nación.

(6) Prince v. Massachusetts, 321 U.S. 158 (1944)

(7) LORA, Laura: «Discurso jurídico sobre El Interés superior del niño». En: Avances de Investigación en Derecho y Ciencias Sociales, X Jornadas de Investigadores y Becarios. Ediciones Suarez, Mar del Plata, 2006, pp. 479-488.

(8) DIEZ OJEDA, Augusto: «El interés superior del niño necesidad de su regulación», nota al fallo de la SC de la Provincia de Buenos Aires, Septiembre 29/98, «S,.M.M.» publicado en La Ley T1999-C págs. 238-253.

(9) PÉREZ, Agustina: «Sobre cómo debe interpretarse el interés superior del niño previsto en Código Civil y Comercial a la luz de los estándares internacionales». En http://www.nuevocodigocivil.com/sobre-como-debe-interpretarse-el-interes-superior-del-nino-previsto-en-codigo
civil-y-comercial-a-la-luz-de-los-estandares-internacionales-por-agustina-perez/

(10) LORA, Laura, Op.cit.

(11) CILLERO BRUÑOL, Miguel:«El interés superior del niño en el marco de la Convención Internacional sobre los Derechos del Niño». En Revista Justicia y Derechos del Niño Nº 1, Santiago de Chile, UNICEF, 1999.

(12) PÉREZ, Agustina, Op.cit.

(13) Observación General Nº 5 (2003) sobre las medidas generales de aplicación de la Convención sobre los Derechos del Niño(artículos 4 y 42 y párrafo 6 artículo 44); Observación General Nº 12 (2009), sobre el derecho del niño a ser escuchado (artículo 12) y Observación General Nº 14 (2013) sobre el derecho del niño a que su interés superior sea una consideración primordial (artículo 3 párrafo 1).

(14) Observación General Nº 14, párr 6 CRC

(15) PÉREZ, Agustina, Op.it.

(16) PÉREZ, Agustina, Op.cit.

(17) Observación General Nº 14, párr 13 y 14.

(18) Grossman Cecilia. «Significado de la Convención de los Derechos del Niño en las Relaciones de Familia», LL 1993-B-1094.

(19) LORA, Laura, op.cit.

(20) M. 2311 L. XLII – «M. D. H. c/ M. B. M. F.» – CSJN – 29/04/2008

(21) S. 1801. XXXVIII – «S., C. s/ adopción» – CSJN – 02/08/2005

(22) BIDART CAMPOS, Germán: Nota al fallo TColeg. Familia N° 1 Quilmes. Septiembre 23, 1999. V.,D.A., pág. 16.

(23) PÉREZ, Agustina, Op.cit.

(24) HEIDEGGER, Martin: El ser y el tiempo. México, FCE, 1988.

(25) La ética de la justicia, que es la ética dominante en las sociedades occidentales, surgió para resolver los conflictos mediante el consenso, para ser aplicada donde debe realizarse una distribución o asignación de bienes y/o cargas. Es la ética de lo público. Lo verdaderamente importante no es tanto el objeto de distribución como que el procedimiento sea justo. La ética de la justicia se caracteriza por el respeto a los derechos formales de los demás, la importancia de la imparcialidad y juzgar al otro sin tener en cuenta sus particularidades.En esta ética, la responsabilidad hacia los demás se entiende como una limitación de la acción, un freno a la agresión puesto que se ocupa de consensuar unas reglas mínimas de convivencia y nunca se pronuncia sobre si algo es bueno o malo en general, sólo si la decisión se ha tomado siguiendo las normas.

(26) CIRUZZI, María S. y SELANDARI, Jorge O.: et ali. Los Cuidados Paliativos como Derechos Humanos. El rol del sistema de salud público y de la familia en pacientes con patologías crónicas amenazantes de la vida. Propuesta de regulación de un sistema de cuidado integral para pacientes con enfermedades crónicas, avanzadas y/o amenazantes de la vida. Beca DeCyT 2014/2016. Director: Marisa Aizenberg. MJ-DOC-15013-AR y MJ-DOC-15014-AR . Microjuris.

(*) Abogada (UBA). Especialista en Derecho Penal (UBA). Especialista en Bioética (FLACSO). Magíster en Bioética (FLACSO). Doctora de la Universidad de Buenos Aires, Área Derecho Penal. Posdoctora de la Universidad de Buenos Aires. Jefe Departamento Sumarios, Dirección Asociada de Asuntos Jurídicos, Hospital de Pediatría SAM IC Prof. Dr. Juan P. Garrahan. Miembro del Comité de Ética, Hospital de Pediatría SAMIC Prof. Dr. Juan P. Garrahan. Miembro Comité de Ética, Instituto de Investigaciones Médicas Dr. Alfredo Lanari, Universidad de Buenos Aires. Miembro Comité de Ética Sociedad Argentina de Investigación Clínica. Secretaria de la Subcomisión de Derechos del Niño, Sociedad Argentina de Pediatría. Miembro, Vocal Suplente, del Comité Nacional de Cuidados Paliativos, Sociedad Argentina de Pediatría. Profesora Posgrado y Doctorado, Facultad de Derecho y Facultad de Medicina, UBA.

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