Importantes avances regulatorios en el cuidado de la salud de los recién nacidos en la provincia de La Pampa

Autor: Suárez, Enrique L.

Fecha: 9-mar-2018

Cita: MJ-DOC-12750-AR | MJD12750

Sumario:

I. Introducción. II. La Ley provincial 2263. III. Leyes provinciales posteriores. IV. Idea final.

Doctrina:

Por Enrique L. Suárez (*)

RESUMEN

A raíz de diversas normas dictadas en la provincia de la Pampa (1), vinculadas con el control preventivo de los recién nacidos, a fin de velar por la óptima condición de salud de los mismos, creemos de interés compartir con los lectores un breve análisis de dichas leyes provinciales, a fin de poder dimensionar lo que creemos que es un importante avance en el diseño de políticas públicas de salud por parte del Poder Legislativo en la provincia de marras.

I. INTRODUCCIÓN

1. La importancia de la pesquisa neonatal

La «Pesquisa Neonatal» es un estudio preventivo que se realiza en los recién nacidos, después de las 36 horas de vida y antes del séptimo día. Su objetivo es evitar el daño cerebral y físico que ciertas enfermedades provocan, por lo que ha sido incorporada definitivamente a la medicina preventiva de igual manera que las vacunaciones (2).

Un programa de pesquisa neonatal puede definirse -entonces- como el conjunto de acciones coordinadas que permiten detectar entre los recién nacidos sanos, aquellos sospechosos de padecer enfermedades que causan una severa discapacidad mental o física que puede ser evitada con medidas de tratamiento.

Por definición, son acciones fundamentalmente preventivas de la atención primaria de la salud y, como tales, competen al área de la Salud Pública.

Según la Academia Americana de Pediatría, existen requisitos para que una enfermedad pueda ser considerada para su rastreo neonatal (3):

– Debe ser frecuente, inaparente en el momento de nacer y causar una severa morbilidad mental y / o física y / o mortalidad al no ser detectada.

– Su diagnóstico precoz debe representar un beneficio incuestionable, razonable en la comparación de costos (financieros y de recursos)

– Debe existir una prueba de pesquisa neonatal rápida, simple y realizable, un tratamiento efectivo y disponible y un sistema que permita el correcto diagnóstico, consejo, tratamiento y seguimiento de los detectados.

Sobre la base de lo dicho, puede identificarse un análisis diagnóstico y uno de pesquisa neonatal.Mientras el primero confirma o descarta una patología, el segundo encuentra sospechosos de padecerla y, por lo tanto, en su realización está implícita la confirmación de la enfermedad por detectar entre los individuos que resultaron positivos para la prueba.

Los programas de pesquisa neonatal requieren de un sólido equipo profesional técnico-administrativo con amplios conocimientos de gestión, capaz de establecer una óptima efectividad, eficiencia y eficacia, que favorezcan la calidad y desarrollo del programa.

2. La Ley 26.279 (4)

A través del Expediente 0006-D-06 (5), se tramitó el proyecto de ley que fue oportunamente sancionado como la Ley 26.279, a través de la cual se instituyó el Régimen para la detección y posterior tratamiento de determinadas patologías en el recién nacido.

Entre los fundamentos del proyecto, se citan el art. 25 de la Declaración Universal de los Derechos Humanos (6), y el art. 42 de la CN (Constitución Nacional), en especial, sus párrs. 1.° y 2.°).

Se busca posibilitar que muchas familias, que se verían afectadas por la discapacidad a través de enfermedad genética o patologías poco frecuentes de alguno/s de sus miembros, tengan la posibilidad de acceder a información calificada, no solo en relación con las diferentes patologías que puedan afectarlos, sino también de las diferentes estrategias o formas de ver la situación planteada, en pos del cuidado de la salud del grupo familiar, célula fundamental, primordial y pilar de la sociedad, conforme a los propios conceptos vertidos en los aludidos fundamentos (7).

Con el dictado de la Ley 26.279 (8), se consolida, mejora y amplía la regulación existente hasta el momento en la materia, con el establecimiento de un régimen para la detección y posterior tratamiento de determinadas patologías en el recién nacido (9).

Dicho régimen se estructura con un mayor detalle, en todo lo referido al alcance y las prestaciones obligatorias comprendidas.Se prevé, asimismo, la creación de una Comisión Interdisciplinaria de especialistas en la materia y se detallan de modo específico las funciones que se encuentran a cargo del Ministerio de Salud en lo concerniente a la materia bajo trato.

El alcance del régimen establecido es determinado por el art. 1 de la ley. Allí se dispone que a todo niño/a al nacer en la República Argentina, se le practicarán las determinaciones para la detección y posterior tratamiento de fenilcetonuria, hipotiroidismo neonatal, fibrosis quística, galactocemia (10), hiperplasia suprarrenal congénita (11), deficiencia de biotinidasa (12), retinopatía del prematuro (13), chagas (14) y sífilis (15); siendo obligatoria su realización y seguimiento en todos los establecimientos públicos de gestión estatal o de la seguridad social y privados de la República en los que se atiendan partos y / o a recién nacidos/as (16).

A su vez, toda persona diagnosticada con anterioridad a la vigencia de la presente ley queda incluida automáticamente dentro de la población sujeta a tratamiento y seguimiento.

Esto nos lleva a señalar lo siguiente:

a. La universalidad de la disposición (comprende a toda la población de niños al nacer en la República Argentina).

Asimismo, no hay parámetro de diferenciación alguno según el régimen jurídico al que se encuentre sometido el establecimiento en el que se atienda el parto o al recién nacido, según el caso, ya que se encuentran incluidos tanto los establecimientos públicos como los comprendidos bajo la seguridad social y los privados.

b. Se amplía el espectro de afecciones comprendidas en el régimen, abarcando mucho más que las 3 (tres) enfermedades comprendidas hasta la sanción de la Ley 26.279: la fenilcetonuria, el hipotiroidismo congénito y la fibrosis quística o mucoviscidosis.

De este modo, se incorporan al régimen la galactocemia, la hiperplasia suprarrenal congénita, la deficiencia de biotinidasa, la retinopatía del prematuro, y el chagas y sífilis.

c.Ya no solamente la labor médica comprende la mera detección, sino que ahora debe procederse al tratamiento del cuadro. En consonancia con lo ya explicado en los fundamentos de la norma, la efectividad y el objetivo de dotar tanto al recién nacido como a su familia de un verdadero derecho a la salud que contemple el máximo grado de bienestar y calidad de vida, debe abarcar el tratamiento de la afección de que se trate a fin de alcanzar los fines propuestos.

Esto comprende a la persona que fue diagnosticada con anterioridad a la vigencia de dicho texto legal, a los fines del tratamiento y seguimiento pertinente (17).

Habiendo someramente reseñado el panorama resultante de la regulación nacional en la materia, pasaremos a ver la normativa correspondiente al tópico «sub examine» en la provincia de La Pampa.

II. LA LEY PROVINCIAL 2263 (18)

En virtud de dicha norma, se produce la adhesión de la provincia de La Pampa a la Ley Nacional 26.279 (Régimen para la detección y posterior tratamiento de determinadas patologías en el recién nacido), designándose como autoridad de aplicación al Ministerio de Salud de la jurisdicción, u organismo que lo reemplace (cf. arts. 1 y 2 , respectivamente).

A raíz de ello, en forma concordante, se dispone la creación en el ámbito del Ministerio de Salud de la provincia, del Programa Provincial de Detección Precoz y Tratamiento de Enfermedades endocrino metabólicas en el Recién Nacido (art. 3 ) (19), a través del cual se persigue asegurar «el diagnóstico y posterior tratamiento de las siguientes patologías: fenilcetonuria, hipotiroidismo congénito, fibrosis quística, galactosemia, hiperplasia suprarrenal congénita y deficiencia de biotinidasa» (art. 4 ).

Por lo tanto, por el art.5 se dispone que «a todo/a niño/a al nacer en la provincia de La Pampa se le deben practicar las determinaciones para la detección y posterior tratamiento de las patologías enunciadas», siendo «obligatorios y ciento por ciento (100%) gratuitos», su realización y seguimiento en todos los establecimientos públicos, de seguridad social y privados de la provincia (20).

A su vez, toda persona diagnosticada con anterioridad a la vigencia de la ley queda incluida automáticamente dentro de la población sujeta de tratamiento y seguimiento.

Siguiendo el modelo de la Ley nacional 26.279, también se constituye una Comisión Interdisciplinaria de Especialistas en Pesquisa Neonatal, convocada por el Ministerio de Salud de la provincia de La Pampa, con el propósito de elaborar normas de calidad de uso común, incorporar resultados y sistematizar las experiencias desarrolladas por los establecimientos en los que se realizan los diagnósticos y tratamientos (art. 7 ) (21).

También, con un criterio de avance y de progreso científico, se deja constancia de que aquellas patologías pesquisables en la etapa neonatal, que pudieran surgir luego de la promulgación de la presente, serán contempladas en la misma, debiendo cumplir con los criterios que se enuncian en el Programa Nacional de Pesquisa Neonatal, del Ministerio de Salud de la Nación (22).

En cuanto a los prestadores alcanzados por las disposiciones de la norma, el art. 10 prevé que las Obras Sociales y Asociaciones de Obras Sociales de la Provincia, deberán brindar obligatoriamente las prestaciones establecidas para las patologías descriptas en la misma, de acuerdo con la modalidad que establezca la Autoridad de Aplicación.

A su vez, la Autoridad de Aplicación deberá redactar un Protocolo de Procedimiento que especifique el sistema de derivación de muestras, estableciendo pautas que garanticen métodos adecuados para la implementación de la detección y el tratamiento de las patologías, de modo de hacer más efectiva y eficiente la labor de pesquisa (art.11).

Asimismo, dicha Autoridad tiene como cometid o la obligación de realizar Campañas de Difusión en Medios Audiovisuales, mediante la cual se informe a la población sobre los alcances de la ley, a fin de brindar adecuada información para alcanzar un mayor grado de prevención sanitaria en la dinámica de la atención sanitaria a dicho nivel, y concientizar a la sociedad sobre la importancia de cuidar al recién nacido (art. 12 ).

Un aspecto sumamente importante que hay que tener en cuenta para la vigencia práctica del mandato legislativo es la reglamentación de la ley, la cual debe realizar en un plazo no mayor a sesenta (60) días, luego de su promulgación (art. 13 ) (23).

Asimismo, el Poder Ejecutivo Provincial debe determinar las partidas presupuestarias necesarias para el cumplimiento de la política pública diseñada a través del mandato legislativo. Es un aspecto importantísimo a tener en cuenta, toda vez que dichos fondos son los que solventarán las acciones estatales en el aspecto preventivo de la salud pública bajo análisis (cf. art. 14 ).

III. LEYES PROVINCIALES POSTERIORES

Ya hemos visto que el espectro de cobertura -merced a los avances y al progreso científico- de la pesquisa neonatal puede ser enriquecido a través de nuevos mecanismos que permitan prevenir otras afecciones que se agregan al listado que conforma el contenido de los estudios de prevención realizados al recién nacido, conforme lo explicitado hasta aquí.

Precisamente, en esa dirección se ubican las nuevas disposiciones legislativas que queríamos compartir con el lector, entendiendo que ellas incorporan controles que amplían el conjunto de situaciones comprendidas dentro de la pesquisa neonatal. Por ello, las iremos analizando para apreciar la importancia y el avance que representa la sanción de dichos instrumentos para el incremento cualitativo de la atención primaria de salud.

1. Ley 3028 (24)

A través de ella (cf. arts.1, 2 y 3 )), se dispone la implementación en forma obligatoria del estudio de oximetría de pulso en todos los niños recién nacidos en la provincia de La Pampa, debiendo realizarse dicho estudio luego de las primeras veinticuatro -24- horas de vida y antes del alta médica en todos los establecimientos de salud públicos y privados, como medida preventiva para la detección precoz de las cardiopatías congénitas.

A fin de velar por el logro efectivo de la intención del legislador, en pos de una mayor protección del recién nacido, la realización de la oximetría debe constar en la Libreta Sanitaria del recién nacido.

Además, se instituye al Ministerio de Salud como autoridad de aplicación de la norma.

Cabe recordar que las cardiopatías congénitas son un grupo de enfermedades caracterizado por la presencia de alteraciones estructurales del corazón producidas por defectos en la formación del mismo durante el periodo embrionario (25).

Los avances en su diagnóstico y tratamiento han mejorado mucho el pronóstico, de forma que actualmente más del 80% de niños afectados sobreviven hasta la edad adulta.

La oximetría de pulso como método de pesquisa universal de cardiopatías congénitas potencialmente graves en recién nacidos (RN). En ocasiones, algunas cardiopatías no presentan manifestaciones clínicas que permitan identificarlas durante los primeros días de vida.

La oximetría de pulso puede detectar disminución en la saturación de oxígeno periférica como primer signo de estas cardiopatías, y ello, en consecuencia, permite un diagnóstico precoz antes de que aparezcan los signos y síntomas (26).

Esto ha cobrado una mayor importancia práctica debido a que ya desde hace muchos años en la mayoría de las maternidades se efectúa el alta temprana, antes de las 48 horas e incluso en el primer día de vida.Por lo tanto, contar con un método que permita detectar estas patologías en los primeros días, idealmente antes del alta de la maternidad, significaría un avance significativo.

Por todo ello, resulta de suma importancia el aporte realizado en tal sentido por la Ley 3028 en el ámbito de la provincia de La Pampa.

2. Ley 3032 (27)

Con el mismo sentido tuitivo y de prevención sanitaria, a través de la norma de referencia se implementa en la provincia de marras el examen oftalmológico gratuito de toda niña y niño recién nacido, el cual deberá repetirse con una periodicidad de seis meses hasta cumplir los cuatro años de edad, a fin de permitir la detección precoz y el oportuno tratamiento de enfermedades oculares.

Dicha práctica médica enunciada será de cumplimiento obligatorio en todos los establecimientos médicos asistenciales de la provincia en los que se atiendan partos, así como respecto de toda niña y niño que no hubiere cumplido los cuatro años de edad.

La reglamentación de la norma será efectuada por el Poder Ejecutivo Provincial dentro del plazo de ciento veinte -120- días.

Como puede verse, el rango preventivo sanitario se optimiza a través de iniciativas de esta índole.

3. La Libreta Sanitaria Materno Infantil y del Adolescente

A. Ley 1724 (28)

A través de la misma, a fin de fortalecer la labor sanitaria preventiva de la salud infantil, se instituye en el ámbito de la provincia de La Pampa, con carácter de documento obligatorio, la Libreta Sanitaria Materno-Infantil y del Adolescente, destinada a registrar los controles médicos periódicos normalizados para la población materno-infantil y hasta los diecinueve -19- años de edad (art.1 ).

Dicha «Libreta sanitaria» debe contener los datos relativos a los antecedentes heredo-familiares, controles prenatales, parto, nacimiento, puerperio, recién nacido, y controles periódicos de salud, incluyendo inmunizaciones, curva de crecimiento y desarrollo, enfermedades padecidas, controles oftalmológicos, odontológicos y bioquímicos que se consideren adecuados para el control de los niños y adolescentes, normas de educación para la salud e información socioeconómica básica (art. 2 ).

Entre los rasgos más salientes de la dinámica concerniente a la implementación y gestión de la referida libreta sanitaria, cabe señalar lo siguiente (29):

– El documento sanitario debe ser entregado en el primer contacto de la embarazada con el sistema de salud, una vez certificado el embarazo, y en forma gratuita.

– En el mismo, debe constar un ejemplar de identificación del recién nacido, conforme a lo dispuesto por la ley provincial en materia de Identificaciones del recién nacido.

– La documentación obrante en la Libreta Sanitaria Materno-Infantil y del Adolescente será reconocida por la autoridad educativa para certificar el cumplimiento de las disposiciones vigentes en materia de salud escolar.

– El documento sanitario no puede ser retenido bajo ningún concepto, por ninguna autoridad, y los profesionales de la salud intervinientes serán los que tengan a su cargo la responsabilidad de efectuar los registros correspondientes en la mentada Libreta Sanitaria, cada vez que la mujer embarazada y / o el niño o el adolescente tomen contacto con el sistema de salud.

Como puede advertirse, en el marco de una política pública adecuada, y llevando a cabo los programas de atención primaria de la salud con sentido preventivo, la Libreta Sanitaria es un elemento importante que permite acreditar el cumplimiento de los controles en el recién nacido y en el adolescente, poder monitorear el cumplimiento y la marcha de la gestión de los diversos programas que se implementen en tal sentido, y poder advertir cuáles son los núcleos territoriales o poblacionales en donde debe enfatizarse la labor de cuidado de la salud infantil.

Es porello por lo que, ante el dictado de dos leyes provinciales -Ley 3028 y Ley 3032-, el legislador consideró apropiado introducir modificaciones en la Ley 1724.

B. Ley 3033 (30)

A raíz de las normas analizadas anteriormente en el presente, se introducen las siguientes modificaciones a la Ley 1724, en relación con la recordada libreta sanitaria.

– Dicho documento deberá contener un espacio específicamente destinado a asentar la realización del estudio de oximetría de pulso en los niños y niñas recién nacidos/as en la provincia, además de todos los datos que por el art. 2 de la Ley 1724, el mismo debe contener, tal como detallamos supra (31).

– Se instituye como autoridad de aplicación de la norma al Ministerio de Salud, a través de la Subsecretaría de Salud, tal como consigna la modificación al art. 12 de la Ley 1724.

– La autoridad de aplicación, a través de sus áreas competentes, instrumentará una campaña intensiva de difusión y comunicación sobre la importancia de uso de este documento sanitario, a nivel de los agentes de salud y de las familias.

Queremos hacer notar la importancia de la difusión e información de la población acerca de los cuidados y accesos a prestaciones sanitarias que en definitiva buscan dotar del mayor nivel posible de salud y calidad de vida a los recién nacidos, niños y jóvenes, además de la toma de conciencia de la importancia que tiene la toma de razón o registro en dicha Libreta Sanitaria de todos los controles efectuados, de modo de tener rápidamente acceso a un estado de situación del paciente y de los controles que efectivamente se ha realizado, su fecha, alcance y contenido, así como de aquellos que no le han sido efectuados (32).

IV.IDEA FINAL

Como siempre, enfatizamos en estos casos una manda legislativa que plantea un diseño de política pública que servirá para transformar efectivamente la realidad, si existe una férrea conciencia dirigencial no solo de la importancia y necesidad de llevar a cabo los fines y acciones tenidos en cuenta en las normativas, sino de que debe dotarse a los organismos competentes para la actuación correspondiente del recurso financiero, estructural y humano necesario no solo para realizar una óptima gestión sanitaria, sino para sostenerla en el tiempo, a través de adecuados protocolos y manu ales que indiquen como implementar los objetivos señalados por el legislador, además de establecer mecanismos de monitoreo y auditoría que permitan rever y corregir los naturales defectos de que puede adolecer una acción estatal a través de todas sus fases de implementación.

En particular, hacemos votos también para que, de la misma manera en que se ha procedido a ampliar el alcance de la pesquisa neonatal en el ámbito provincial analizado en esta ocasión, se establezca una regulación similar respecto de la oximetría de pulso, entre otras posibilidades, en el orden nacional, sin perjuicio de los programas de prevención establecidos por vía infralegal respecto de diversas enfermedades para su rastreo y control neonatal (33).

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(1) Nos referimos a las leyes provinciales 3028 , 3032 y 3033 (Rfcia MJ LEG90504, LEG90505 y LEG90506, respectivamente).

(2) Ver Fundación de Endocrinología Infantil (FEI), Pesquisa Neonatal ¿Qué es?, disponible en http://www.fei.org.ar/prevencion.php.

Según da cuenta la citada Fundación, desde 1985, esa institución brinda un Programa de Pesquisa Neonatal que comprende una secuencia de tareas sincronizadas para llevar a término la detección adecuada y el tratamiento correspondiente.Dichas tareas son:

– Educación de los padres y del equipo de salud sobre la pesquisa.

– Recolección y transporte confiables de las muestras de sangre.

– Realización rápida y confiable del test de la pesquisa.

– Pronta ubicación y seguimiento del individuo con test anormal.

– Diagnóstico de certeza con test confirmatorios.

– Educación, consejo genético y apoyo psicológico de las familias con niños afectados.

– Manejo y tratamiento adecuados de los pacientes.

– Evaluación sistemática de la evolución.

(3) Ver nota 2.

(4) Acotamos simplemente que, amén de la normativa específica concerniente a la provincia de La Pampa, que será objeto de análisis en el presente más adelante, le señalamos al lector que, en la materia, también la Ley 534 de la Ciudad de Buenos Aires declara obligatoria la labor de detección en recién nacidos de fenilcetonuria, hipotiroidismo neonatal, fibrosis quística, galactosemia, hiperplasia suprarrenal congénita, deficiencia de biotinidasa, retinopatía del recién nacido, hipoacusia del recién nacido, chagas, sífilis, y otras anomalías metabólicas genéticas y / o congénitas.

Asimismo, la Ley 13.905 de la Provincia de Buenos Aires declara obligatoria la labor de detección en recién nacidos de Hipotiroidismo Congénito, Fenilcetonuria, Fibrosis Quística, Galactosemia, Hiperplasia Suprarrenal Congénita, Biotinidasa y Leucinosis.

(5) El proyecto de la Diputada Paula María Bertol, ingresó el 1 de marzo de 2006 en la H. Cámara de Diputados, siendo tratado en las Comisiones Parlamentarias de Discapacidad; Acción Social y Salud Pública; Familia, Mujer, Niñez y Adolescencia, y Presupuesto y Hacienda, y obteniendo la aprobación de la Cámara y la media sanción el 6 de diciembre de 2006.

Posteriormente, el proyecto es girado al H.Senado de la Nación, y sancionado por dicha Cámara el 8 de agosto de 2007.

(6) «Toda persona tiene derecho a un nivel de vida adecuado que le asegure, así como a su familia, la salud y el bienestar, y en especial la alimentación, el vestido, la vivienda, la asistencia médica y los servicios sociales necesarios; tiene asimismo derecho a los seguros en caso de desempleo, enfermedad, invalidez, viudez, vejez y otros casos de pérdida de sus medios de subsistencia por circunstancias independientes de su voluntad».

(7) Se señala también que todas las acciones de prevención en el campo médico y asistencial, siempre buscan abaratar los costos además de brindar mejor calidad de vida al paciente y su familia, teniendo en cuenta que un programa de pesquisa neonatal es un programa integrado por varios componentes para la sistemática detección y tratamiento de todos los pacientes afectados.

(8) Sancionada el 8/8/2007, promulgada de hecho el 4/9/2007 y publicada en BO: 5/9/2007.

(9) Hemos analizado los antecedentes normativos que precedieron a la ley 26.279 , su contenido y posibilidades de inclusión de mayores estudios dentro de la pesquisa neonatal, en SUÁREZ, Enrique Luis: La oximetría de pulso y la ampliación de la pesquisa neonatal, elDial DC2175.

(10) Enfermedad hereditaria caracterizada por la imposibilidad de degradar la galactosa (sustancia presente principalmente en la leche). Su detección temprana, antes del primer mes de vida, permite iniciar un tratamiento con una dieta libre de lactosa, es decir sin leche ni productos lácteos y así evitar los daños que puede producir. Su incidencia es de 1 en 25.500 aproximadamente (http://www.fei.org.ar/index.php).

(11) Enfermedad hereditaria que por un defecto en el metabolismo de las hormonas suprarrenales puede producir deshidratación y muerte en el periodo neonatal, o trastornos en el crecimiento y desarrollo de los niños. El diagnóstico precoz y el inmediato tratamiento previenen el cuadro grave y permiten la correcta asignación del sexo de los niños afectados.Su incidencia es de 1 en 11.500 aproximadamente, http://www.fei.org.ar/index.php.

(12) Enfermedad hereditaria causada por el déficit o ausencia de la enzima biotinidasa, lo que provoca alteraciones en el metabolismo de la biotina. Esto origina trastornos en el metabolismo de las grasas, carbohidratos y proteínas. La detección precoz de esta enfermedad y su tratamiento, previene los síntomas de la misma y el daño que puede producir. Su incidencia es de 1 en 99.500 aproximadamente, http://www.fei.org.ar/index.php.

(13) La retinopatía del prematuro es una enfermedad que se observa en los niños prematuros y se da por un desarrollo anormal de los vasos sanguíneos de la retina. Por esta razón es una enfermedad que puede producir ceguera. La retina es la capa interna del ojo que percibe la luz y la convierte en mensajes visuales que son transmitidos al cerebro. Cuando un bebé nace antes de tiempo, los vasos sanguíneos de la retina crecen de manera anormal. La mayor parte de casos de retinopatía del prematuro resuelven sin causar ningún daño a la retina. Cuando la retinopatía es severa, puede causar desprendimiento de la pared del ojo y posible ceguera. Los bebés que nacen por debajo de los 1250 gramos de peso o que nacen antes de la semana 31 de gestación, se encuentran en mayor riesgo. Ampliar en American Association for Pediatric Ophthalmology and Strabismus (AAPOS), Retinopatía del Prematuro (ROP), http://www.aapos.org/es/terms/conditions/94.

(14) Es una parasitosis transmitida por la vinchuca y daña el corazón. Ver SUÁREZ, Enrique Luis: «Un paso adelante en la lucha y control de la Enfermedad de Chagas» y «Acerca de las Guías para la atención del paciente infectado con la Enfermedad de Chagas», ambos publicados en el Suplemento de Derecho del Consumidor de 2 de marzo de 2007 y 7 de diciembre de 2007, respectivamente, de El Dial.com, http://www.eldial.com.

(15) Infección crónica que puede retrasar el desarrollo, provocar convulsiones o la muerte.(16) Sobre la posibilidad de ampliar el contenido de la pesquisa neonatal, ver Prevenir enfermedades en recién nacidos, en diario La Nación, Editorial del 14 de mayo de 2017 (www.lanacion.com.ar).

(17) El art. 2 de la ley, en este sentido, también contempla la inclusión de otras anomalías metabólicas genéticas y / o congénitas inaparentes al momento del nacimiento, si la necesidad de la pesquisa es científicamente justificada y existen razones de política sanitaria.

La importancia de esta disposición radica en que, de este modo, pueden incluirse dentro de la pesquisa otras anomalías no previstas de modo expreso en el art. 1, ampliando el espectro tuitivo del mandato legislativo.

(18) Sancionada el 15/6/2012, promulgada en la misma fecha por Decr. 467/12 y publicada el 31/8/2012.

(19) En virtud de lo reglado en el art. 6, los objetivos del Programa Provincial de Detección Precoz y Tratamiento de Enfermedades endocrino metabólicas en el recién nacido son:

a. Garantizar el acceso a un diagnóstico precoz y tratamiento de las patologías mencionadas en el art. 4, fortaleciendo la red de laboratorio en cuanto a transporte y capacitación para el procesamiento de muestras.

b. Planificar jornadas de capacitación destinadas a profesionales de salud en relación a estas enfermedades, su incidencia en nuestra región y la aplicación de la normativa de este programa.

c. Planificar la capacitación del recurso humano en el asesoramiento a las familias en las diferentes problemáticas planteadas por cada una de las patologías, con un posterior seguimiento de cada caso individual, atendiendo las necesidades que surjan de cada problemática.

d. Promover el conocimiento en la población de la obligatoriedad de la realización del análisis, los tiempos recomendados y las patologías y / o daños que previene.

e. Garantizar la provisión de insumos necesarios para asegurar la extracción, procesamiento y análisis de las muestras a través de los beneficios que aporta la adhesión al programa nacional.

f.Crear un banco de datos que debe brindar un mejor conocimiento de cada patología y ser un elemento de utilidad para la prevención y aporte información oportuna para las recitaciones y citaciones de pacientes en caso de resultados dudosos.

g. Garantizar los abordajes terapéuticos de acuerdo con cada patología como así la notificación a médicos y familias en tiempo y forma.

(20) La muestra sanguínea deberá ser presentada luego de las 48 horas de vida y antes del quinto día de vida del recién nacido (ver reglamentación del art. 5 , aprobada por el Decr. 463/2014).

(21) Serán sus funciones asesorar con carácter ad-honorem, respecto a las patologías previstas en el Programa. La Comisión estará integrada por profesionales que representarán a la Dirección de Hospitales, Dirección de Atención para la Salud, Sociedad Argentina de Pediatría, Asociación Pampeana de End ocrinología y Metabolismo (APEM), instituciones científicas, profesionales y / o académicas.

La evaluación y aplicación de los avances científicos que se susciten respecto de la pesquisa neonatal, deberán estar aprobados para su implementación por la Comisión Interdisciplinaria, siempre que los mismos hayan demostrado eficacia y seguridad con nivel de evidencia y luego de la evaluación técnica realizada por los organismos competentes. Los mismos deberán ser incorporados por normas complementarias al Programa.

Ver arts. 7 y 9 de la reglamentación aprobada por Decr. 463/2014.

(22) Con el mismo criterio, el art. 9 preceptúa que la metodología y reglamentación del Programa Provincial de Detección Precoz y Tratamiento de Enfermedades endocrino metabólicas en el Recién Nacido, se deben efectuar de conformidad a los avances científicos y tecnológicos acordes al tiempo de implementación.

(23) La norma fue reglamentada posteriormente por Decr. 463/2014, BO:10/10/2014.

Precisamente, en dicha medida se considera que, siendo la adhesión a la Ley Nacional 26.279, una herramienta legal para implementar esta metodología de análisis para la detección precoz de patologías que afectan la vida o calidad de vida de parte de la sociedad, la citada reglamentación colaborará con la efectiva aplicación de la ley provincial 2663 .

Ya que la pesquisa neonatal forma parte de la Medicina Preventiva y la Atención Primaria para la Salud, es necesario establecer la normativa que facilite la operatividad del programa provincial de detecciones precoces de tratamiento de enfermedades endocrino metabólicas (PROPEM) en el recién nacido.

(24) Sancionada el 12/10/2017, promulgada 27/10/2017 y publicada en el BO: 10/11/2017.

(25) Ampliar en Texas Heart Institute, http://www.texasheart.org/index.cfm.

(26) La oximetría de pulso o pulsioximetría es la medición, no invasiva, del oxígeno transportado por la hemoglobina en el interior de los vasos sanguíneos.

Sobre su inclusión a nivel nacional en el espectro de afecciones comprendidas en el régimen de pesquisa neonatal instituido por la Ley 26.279, puede verse nuestro trabajo citado en la nota 9.

(27) Sancionada el 26/10/2017, promulgada el 8/11/2017, BO: 17/11/2017.

(228) Sancionada el 14/11/1996, promulgada el 22/11/1996, BO: 20/12/1996.

(29) Ver art. 7 a 11 de la Ley 1724.

(30) Sancionada el 26/10/2017, promulgada el 8/11/2017, BO: 17/11/2017.

(31) Tenga presente el lector que los controles oftalmológicos ya estaban contemplados en el art. 2 de la Ley 1724, como información a consignar en la Libreta Sanitaria. Por ello, el legislador solo modifica la regulación concerniente al contenido del documento de marras, en lo que atañe a la oximetría de pulso.

(32) Debe tenerse en cuenta que el art.3 de la Ley 1724 dispone que en el diseño de la Libreta Sanitaria se contemplarán las normas de la historia clínica perinatal y del adolescente base del CLAP (Centro Latinoamericano de Perinatología y Desarrollo Humano) OMS-OPS.

De allí la enorme utilidad de poder conocer toda la información pertinente del paciente en cuanto a controles, a través de dicha Libreta Sanitaria.

(33) Ver artículo referenciado en la nota 9.

(*) Abogado. Magíster en Doctrina Social de la Iglesia, Universidad Pontificia de Salamanca (Campus Madrid). Posgrados en Gestión y Control de Políticas Públicas, y en Organizaciones de la Sociedad Civil, ambos en FLACSO (sede Argentina). Egresado del Programa de Posgrado de Actualización en Discapacidad y Derechos, Facultad de Derecho (UBA).

Docente invitado de grado y posgrado, Facultad de Derecho (UBA y otras Casas de Altos Estudios). Autor y Coautor de obras y artículos sobre temas de su especialidad.