La relación médico-paciente desde el derecho en los cuidados paliativos. Nuevos paradigmas en torno a la discapacidad

Autor: Vidal, Elisabet A. – Barrios Noelia A. –

Fecha: 12-jun-2017

Cita: MJ-DOC-10749-AR | MJD10749

Sumario:

I. Introducción. II. Paradigmas en torno a la discapacidad. III. Cuidados paliativos: el planteo desde el derecho. IV. La integración de los postulados teóricos en la jurisprudencia. V. Conclusión.Doctrina:

Por Elisabet A. Vidal (*) y Noelia A. Barrios (**)

RESUMEN

Discapacidad y cuidados paliativos son conceptos que se entrecruzan de manera especial al final de la vida mostrando los altibajos y las vicisitudes que se plantean al pretender darle un encuadre normativo a la cuestión dejando a un lado la visión holística del hombre sufriente.

I. INTRODUCCIÓN

La ética en cuidados paliativos responde a ciertos principios que le son propios (inviolabilidad de la vida humana, proporcionalidad terapéutica, aplicación de medidas ordinarias o proporcionadas, autonomía) y aparece cuando se presenta un dilema o difícil decisión (llegar a una buena decisión en el contexto clínico), que implica el desarrollo de una actitud (el primer objetivo en enfermedad terminal es aliviar el sufrimiento) enrolada en precisos aspectos operativos (el médico posee entrenamiento y capacidad para aliviar el dolor, para comunicar malas noticias) entre los que debe primar la organización. En el centro de la reflexión ética, se encuentra la dignidad del ser humano, entendida como un derecho humano básico y fundante que genera en el resto de los hombres la obligación de respeto y conservación desde el comienzo de su existencia hasta su término natural.

II. PARADIGMAS EN TORNO A LA DISCAPACIDAD

La discapacidad no siempre recibió el mismo tratamiento a lo largo de la historia. Así, ello trajo como consecuencia que las personas con discapacidad reciban un trato particular dependiendo del contexto sociohistórico en el que se encontraban.

Tres son los modelos de discapacidad que se reconocen a la fecha. Veamos:

1. El modelo de prescindencia, tiene su origen en la época clásica y tuvo su auge en la Edad Media. Entendía que la persona con discapacidad no era valiosa para la comunidad. El nacimiento de un niño/a con discapacidad se atribuía a un pecado cometido por sus progenitores o tenía que ver con una advertencia divina previa al acontecimiento de una catástrofe. En este contexto, una persona con discapacidad no tenía nada para aportar. Este modelo da origen a dos submodelos:el eugenésico y el de la marginación:

A. En el submodelo eugenésico, la discapacidad es una situación desgraciada (1). Como para citar un ejemplo, en la Grecia o Roma antiguas, se practicaba el infanticidio; esto porque un niño o niña con discapacidad no estaban en condiciones de cumplir los mandatos sociales de la época: el convertirse en un ciudadano ideal (por ejemplo, en Grecia ser un ciudadano saludable, bello y virtuoso), criar niños y niñas con discapacidad les resultaba improductivo y costoso. En consecuencia, las personas con discapacidad que pudieran sobrevivir en la antigüedad eran objeto de un tratamiento cruel y de persecuciones con resultados que llegaron hasta la muerte (2).

B. El submodelo de marginación, tiene un punto en común con el modelo anterior, es el referido a la innecesariedad de la vida de las personas con discapacidad. La diferencia se encuentra en que lo representativo de este modelo es la exclusión social; este tipo de personas son llevadas al lugar de marginadas y pobres. Acá se abandona la práctica del infanticidio para dar lugar al abandono de los niños/as en las iglesias (por los valores cristianos de respeto hacia la vida de cualquier ser humano) o eran utilizados como mendigos por la caridad que despertaba su discapacidad. En esta sociedad, el trabajo había cobrado un papel importante por lo que quien no podía desempeñarse en alguna tarea determinada sufría la exclusión por parte de la comunidad.

2. Al modelo rehabilitador, podemos ubicarlo a principios del siglo XX. Las causas de la discapacidad son científicas, se constituyen como consecuencia de una desventaja natural o biológica. Entendía que, a través de tratamiento, las personas pueden incorporarse a la vida social, cobran un rol muy importante los médicos, que son los encargados de diagnosticar la discapacidad y guiar el camino de la persona hacia la «normalización». Recién en esta época, el Estado empieza a tomar un poco más de intervención.La mirada social está dirigida a lo que la persona no puede hacer, por lo que se originan instituciones especializadas, como escuelas especiales, talleres protegidos y demás, que separan a las personas con discapacidad del corriente general de la educación. Esto admite dos tipos de observaciones, una si se quiere, positiva y otra negativa. La primera es el reconocimiento de adaptar procedimientos especiales para mejorar el aprendizaje, la segunda es la segregación de los alumnos/as de las pautas sociales generales. La asistencia social se constituye como el principal medio de manutención por la imposibilidad de trabajar y la falta de voluntad social para la inclusión laboral.

3. El modelo social, surge a fines de 1960, denuncia el tratamiento de la discapacidad como una forma específica de opresión social. La discapacidad no surge por una deficiencia que porta un cuerpo, sino por las barreras sociales que se verifican en una sociedad que no considera, o lo hace de forma insuficiente, a las personas con discapacidad y las excluye de las posibilidades de una vida común (3). La diferencia debe ser valorada como parte de la diversidad humana y no solamente «tolerada». Este modelo tiene dos aspectos centrales, a saber: el diseño y la accesibilidad universal (que se relacionan con el diseño de productos, entornos, programas y servicios que puedan utilizar todas las personas, en la mayor medida posible, sin necesidad de adaptación ni diseño especializado) (4) y los apoyos y ajustes razonables (que se entienden como las modificaciones y adaptaciones necesarias y adecuadas que no impongan una carga desproporcionada o indebida, cuando se requieran en un caso particular, para garantizar a las personas con discapacidad el goce o ejercicio, en igualdad de condiciones con las demás, de todos los derechos y libertades fundamentales) (5). Las soluciones no deben dirigirse exclusivamente a la persona afectada, sino a la sociedad que debe estar pensada y diseñada para hacer frente a las necesidades de todas las personas.Desde esta óptica, la educación especial, antes referenciada, es objetada por ser segregadora, en su lugar de lucha por una educación inclusiva.

La convención sobre los derechos de las personas con discapacidad aplica el modelo social, fue aprobada en el año 2006 y entró en vigor en el año 2008. Tiene dos grandes particularidades: fue la convención de la ONU que reunió más firmas en el día de su apertura y es el primer tratado de DD. HH. realizado con la participación directa de las personas cuyos derechos protege.

La autora Agustina Palacios señala tres supuestos básicos de este paradigma:

– Toda vida humana goza de igual valor en dignidad.

– Toda persona debe tener la posibilidad de tomar las decisiones que le afecten en lo que atañe a su desarrollo como sujeto moral.

– Las personas con discapacidad gozan del derecho a participar plenamente en todas las actividades: económicas, políticas, sociales y culturales, del mismo modo que sus semejantes sin discapacidad.

III. CUIDADOS PALIATIVOS: EL PLANTEO DESDE EL DERECHO

1. Normativa constitucional

Una primera aproximación la encontramos ya en la introducción misma de la Ley Fundamental argentina, norma suprema del orden jurídico nacional en cuanto establece entre sus objetivos «promover el bienestar general y asegurar los beneficios de la libertad», invocando la protección de Dios, fuente de toda razón y justicia para todos los hombres de buena voluntad que quieran habitar el territorio argentino (6).

Por su parte, el art. 33 del texto originario y el art. 42 -según la última reforma de 1994-, contienen el primero el derecho a la vida -incluido dentro de los llamados derechos implícitos (7)-, y el segundo hace mención expresa al derecho a la salud (8), ambos derechos naturalmente implicados en los cuidados paliativos.

Los tratados internacionales sobre derechos humanos que cuentan con jerarquía constitucional, incluidos en el art. 75, inc.22 , amplían estos derechos, incluyendo dentro de su nómina declarativa no solo los derechos a la vida y a la salud, sino también a la libertad, a la integridad física, a la dignidad, a la educación, a la protección de la familia, al acceso a una vivienda digna y a la seguridad social.

En este sentido, la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad del año 2006, si bien, participa de los principios generales mencionados específica el contenido específico que cada derecho humano tendrá en aquellas personas que tienen algún tipo de discapacidad. Así, por ejemplo, la Convención habla de «derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad» (9), movilidad personal (10) y habilitación y rehabilitación (11), entre otros.

Asimismo, el art. 75, inc. 22, de la CN preceptúa que los tratados concluidos con organizaciones nacionales tienen jerarquía superior a las leyes. En este sentido, mucho se ha debatido sobre si las directrices provenientes -por ejemplo, de la Organización Mundial de la Salud, OMS (12) – se encuentran alcanzadas por esta norma. Sin embargo, la doctrina jurídica considera que estas directrices, «siendo normas de “soft law”, solo pueden establecer estándares mínimos que se recomiendan a los gobiernos adoptar, hay obligaciones internacionales vínculantes que son relevantes para los cuidados paliativos, y que derivan de la participación de los Estados a unos instrumentos universales en materia de derechos fundamentales» (13); es decir, los tratados universales sobre derechos humanos.

2. Normativa específica

A. Ley 24.742 de Comités Hospitalarios de Bioética

Esta ley establece que los comités de bioética asistencial tendrán «funciones de asesoramiento, estudio, docencia y supervisión de la investigación respecto de aquellas cuestiones éticas que surgen de la práctica de la medicina hospitalaria» (14).

En su art.3, enumera -a modo enunciativo- cuáles serán los temas en los que los comités podrán entender, sin perjuicio de que puedan entender en otros que se presenten en la práctica hospitalaria. Estos son los siguientes: «a. Tecnologías reproductivas; b. Eugenesia; c. Experimentación en humanos; d. Prolongación artificial de la vida; e. Eutanasia; f. Relación médico-paciente; g. Calidad y valor de la vida; h. Atención de la salud; i. Genética; j. Trasplante de órganos; k. Salud mental; l. Derecho de los pacientes; m. Secreto profesional; n. Racionalidad en el uso de los recursos disponibles».

Si bien no contiene mención expresa de los cuidados paliativos, estos pueden considerarse incluidos en los puntos referidos a prolongación artificial de la vida, eutanasia, calidad y valor de la vida, atención de la salud y racionalidad en el uso de los recursos disponibles, frente a un dilema bioético que se presente en una relación médico-paciente concreta.

B. Ley 26.529 de Derechos del Paciente en su relación con los Profesionales e Instituciones de Salud y sus modificatorias Ley 26.742 de «muerte digna» y Ley 26.812 de «salud pública modificatoria del instrumento de historia clínica»

Esta ley a lo largo de su articulado consagra enunciativamente una serie de derechos a favor de los pacientes (15) e incorpora a nuestro ordenamiento positivo las figuras del consentimiento informado (base de la relación médico-paciente), y de directivas anticipadas (16), al mismo tiempo que incluye precisiones referidas a la historia clínica (17)».

La autonomía de la voluntad -consagrada como derecho- aparece como la gran innovación legislativa. Entendida como la posibilidad de aceptar o rechazar determinadas terapias o procedimientos médicos o biológicos, con o sin expresión de causa, como así también a revocar posteriormente su manifestación de la voluntad (art. 2, inc.e), es una potestad posteriormente ratificada y ampliada por la Ley 26.742, de «muerte digna», para quien presente una enfermedad irreversible, incurable o se encuentre en estadio terminal, o haya sufrido lesiones que lo coloquen en igual situación, informado en forma fehaciente, tiene el derecho a manifestar su voluntad en cuanto al rechazo de procedimientos quirúrgicos, de reanimación artificial o al retiro de medidas de soporte vital cuando sean extraordinarias o desproporcionadas en relación con la perspectiva de mejoría, o produzcan un sufrimiento desmesurado (art. 1 , redacción de la Ley 26.742).

En este sentido, resulta llamativo que una ley -tanto en su redacción original como en la modificación-, cuya intención al menos supuesta, es procurar equilibrio entre dos personas en aparente desventaja (18), aluda a la autonomía de la voluntad, término reservado en nuestro derecho a la materia contractual, no a un derecho personalísimo como es la salud. Sin embargo -más allá de este pensamiento-, resulta innegable la recepción normativa de este principio que favorece la autodeterminación del paciente en determinados estadios de su enfermedad, particularmente gravosa (19).

Ligado al concepto anteriormente expuesto, se encuentra el instituto de consentimiento informado. Entendemos por tal «la capacidad de un paciente competente de entender, decidir voluntariamente y aceptar o rechazar un procedimiento médico determinado basándose en la información entregada por el profesional» (20).

En principio, ningún médico puede realizar práctica alguna sin que el paciente preste el correspondiente acuerdo para tal fin. Este acuerdo puede ser verbal o escrito, dependiendo de la formalidad de la envergadura del procedimiento.

La Ley Nacional 26.742, modificatoria -como dijimos- de la Ley de Derechos del Paciente, en su art. 5 , dice lo siguiente: «Entiéndese por consentimiento informado la declaración de voluntad suficiente efectuada por el paciente, o por sus representantes legales, en su caso, emitida luego de recibir, por parte del profesional interviniente, información clara, precisa y adecuada con respecto a»:

a. «Su estado de salud».

b.«El procedimiento propuesto, con especificación de los objetivos perseguidos».

c. «Los beneficios esperados del procedimiento»

d. «Los riesgos, molestias y efectos adversos previsibles».

e.« La especificación de los procedimientos alternativos y sus riesgos, beneficios y perjuicios en relación con el procedimiento propuesto».

f. «Las consecuencias previsibles de la no realización del procedimiento propuesto o de los alternativos especificados.

g. «El derecho que le asiste en caso de padecer una enfermedad irreversible, incurable, o cuando se encuentre en estadio terminal, o haya sufrido lesiones que lo coloquen en igual situación, en cuanto al rechazo de procedimientos quirúrgicos, de hidratación, alimentación, de reanimación artificial o al retiro de medidas de soporte vital, cuando sean extraordinarios o desproporcionados en relación con las perspectivas de mejoría, o que produzcan sufrimiento desmesurado, también del derecho de rechazar procedimientos de hidratación y alimentación cuando los mismos produzcan como único efecto la prolongación en el tiempo de ese estadio terminal irreversible e incurable».

h. «El derecho a recibir cuidados paliativos integrales en el proceso de atención de su enfermedad o padecimiento».

Por su parte, La Ley 26.812 introduce reformas en el modo de registro de datos en la historia clínica del paciente (21), poniendo en cabeza del médico tratante la obligación de asentar en esta los riesgos y efectos adversos de la práctica por efectuar, la existencia de tratamientos alternativos con sus implicancias, efectos y consecuencias, las secuelas y desenlaces de la no realización de los procedimientos propuestos y el rechazo por parte del paciente a recibir tratamiento o hidratación y nutrición en los supuestos de enfermedad previstos, de acuerdo con los estándares difundidos por la OMS en la materia, no estableciendo el mismo deber para el caso en que el paciente sea derivado a atención paliativa.

C. Decreto PEN 1089 , reglamentario de la Ley de Derechos del Paciente 26.529, modificada por la Ley 26.742

En el texto del decreto, se expresa lo siguiente:«. cuando el paciente rechace mediante Directivas Anticipadas determinados tratamientos y decisiones relativas a su salud, y se encuentre en los supuestos previstos por el artículo 2, inciso e, 3.er párrafo de la Ley 26.529, modificada por la Ley 26.742, el profesional interviniente mantendrá los cuidados paliativos tendientes a evitar el sufrimiento».

Y agrega: «En este supuesto, se entiende por cuidado paliativo la atención multidisciplinaria del enfermo terminal destinada a garantizar higiene y confort, incluyendo procedimientos farmacológicos o de otro tipo para el control del dolor y el sufrimiento» (22).

D. Resoluciones del Ministerio de Salud de la Nación

Los cuidados paliativos han sido objeto de diversas resoluciones ministeriales, a saber: 643/00 y 934/01, ambas de Organización y Funcionamiento en Cuidados Paliativos (la segunda sustitutiva de la primera), 105/13 sobre Pautas de Tratamiento de Dolor Crónico, 747/14 sobre Directrices de Organización y Funcionamiento de Unidades de Cuidados Intensivos e Intermedios Pediátricos, 748/14 sobre Directrices de Organización y Funcionamiento de Unidades de Cuidados Intensivos y 1.253 – E 2016 de Creación del Programa Nacional de Cuidados Paliativos.

En cuanto a esta última resolución, su ámbito de aplicación será el Instituto Nacional del Cáncer.El objetivo del Programa consiste en «implementar los cuidados paliativos de calidad como estrategia de atención durante la evolución de la enfermedad en pacientes oncológicos y sus familias en todo el territorio nacional, de acuerdo a los fundamentos, objetivos generales y específicos, desarrollo y ejecución» (23) y serán funciones del mismo «el desarrollo de redes de asistencia en los distintos niveles del sistema de salud para favorecer la accesibilidad de los Cuidados Paliativos, con eje principal en la atención primaria de la salud; articulando con equipos de soporte interdisciplinarios especializados en Cuidados Paliativos, la implementación de una estrategia de capacitación orientada a la formación de equipos específicos y al primer nivel de atención; el desarrollo de mecanismos que aseguren una provisión continua y una distribución adecuada de opioides y medicamentos esenciales para la atención paliativa en todo el territorio nacional; el desarrollo e implementación de un sistema de evaluación de calidad mediante estándares que permitan conocer el desempeño de los distintos niveles de atención paliativa; la implementación de acciones para proporcionar a la comunidad los conocimientos y herramientas necesarios para sostener el proceso de cuidado del paciente en el ámbito familiar y comunitario» (24).

Asimismo, el Anexo de la norma plantea la necesidad de establecer una capacitación específica para el campo de los cuidados paliativos, la cual «se planificará dentro de las diferentes disciplinas que conforman los equipos interdisciplinarios de Cuidados Paliativos, enfatizando las 4 principales: medicina, enfermería, psicología y trabajo social» reconociéndose «tres niveles diferentes de formación: grado, posgrado y continua» (25).

E. Resolución 939/00

Esta norma, emanada de la Superintendencia de Seguros de Salud, prevé que la cobertura de los cuidados paliativos -a través del PMO- de forma total e integral (26).

F. Normas provinciales

Distintas provincias, incluida la Ciudad Autónoma de Buenos Aires cuentan con normas propias vinculadas a los cuidados paliativos.

Estas son: Ley 2847 y Res.587/10 de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Ley 12.347 y su Decr. reglamentario 357/07 de la Provincia de Buenos Aires, Ley 9.021 de la Provincia de Córdob a, Leyes 4780 y 7129 de la Provincia de Chaco, Ley 9977 de la Provincia de Entre Ríos, Ley 8312 de la Provincia de Mendoza, Ley 4327 de la Provincia de Misiones, Ley 2566 de la Provincia de Neuquén, Ley 3759 y su modificatoria Ley 4266, Ley 4264 y Resolución 802/07 de la Provincia de Río Negro, Ley 7786 de la Provincia de Salta y Ley 8277 de la Provincia de Tucumán.

Asimismo, la Provincia de Santa Fe cuenta con la Ley provincial 13.166/11 y su Decr. reglamentario 2777/12 .

El objeto de la ley es «instrumentar los cuidados paliativos para pacientes con enfermedades terminales» (art. 1 ) y denomina cuidados paliativos «a la asistencia integral de pacientes con enfermedades crónicas, evolutivas, irreversibles, limitantes para la vida, que no tienen respuesta a los tratamientos curativos, siendo el objetivo principal conseguir la mejor calidad de vida posible para los pacientes y sus familias» (art. 2, a) y paciente terminal «a aquellos enfermos con un estado clínico que provoca expectativa de muerte en breve plazo» (art. 2, b ).

Asimismo, entre los objetivos de la ley se encuentran los siguientes:

a. «Propiciar la asistencia integral del paciente, la cual debe considerar los aspectos físicos, psicológicos, sociales, emocionales y espirituales del mismo».

b. «Afirmar la unidad en el abordaje terapéutico, del paciente y su familia».

c. «Asegurar la autonomía y el respeto a la dignidad del paciente, cuando su capacidad para tomar decisiones lo permita y no atente contra principios legales o éticos».

d. «Respaldar la incorporación de una concepción terapéutica activa incorpora una actitud rehabilitadora y dinámica».

e.«Facilitar el acceso a terapias basadas en evidencias científicas que ofrezcan la posibilidad de mejorar la calidad de vida del paciente».

f. «Favorecer la continuidad y coordinación de los servicios que brinden atención al paciente».

g. «Asegurar el respeto del derecho del paciente a recibir o rechazar el tratamiento».

h. «Apoyar la adecuación de la terapéutica a las condiciones culturales y los valores y creencias particulares de cada paciente» (art. 3 ).

La autoridad de aplicación es el Ministerio de Salud de la Provincia, el cual deberá cumplir lo siguiente:

a. «Intervenir en la autorización para la creación y posterior control del funcionamiento de efectores privados y públicos que se dediquen a cuidados paliativos».

b. «Elaborar los protocolos normativos de organización y funcionamiento de los cuidados paliativos de conformidad a las pautas vigentes en los organismos nacionales e internacionales competentes en la materia» (art. 4).

Por otra parte, fija que «los equipos de cuidados paliativos deben ser interdisciplinarios y estarán conformados por médicos, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales y voluntarios, quienes deberán acreditar capacitación y experiencia específica. También podrán integrar los equipos otros profesionales de la salud de acuerdo a las necesidades de cada paciente» (art. 6 ).

En cuanto a la formación de recursos humanos, es interesante lo pautado por el Decr. Reglamentario 2777/12 en su art. 7, inc. 4 : «. se propondrá al Ministerio de Salud los nombres de los profesionales a convocar para la constitución del equipo de trabajo que elaborará la currícula y el, plan de estudios del programa de capacitación en cuidados paliativos para trabajadores de salud, garantizando la inclusión de las diferentes disciplinas básicas y especialidades y la idoneidad en la materia de los profesionales sugeridos.Más allá de eso, los mismos para ser incluidos en la comisión a crear a tales efectos, deberán acreditar ante el Ministerio de Salud, lo siguiente»:

– »Actividad en la disciplina o especialidad por la que se lo convoca no inferior a cinco años con matricula profesional habilitante».

– »Experiencia de trabajo interdisciplinario en equipos de cuidados paliativos por un periodo de tiempo no inferior a un año».

– »Conocimientos curriculares sobre cuidados paliativos, tratamiento del dolor, tratamiento de otros síntomas, abordajes psicosociales en salud y cuestiones éticas y legales vinculadas a la toma de decisiones en procesos de salud-enfermedad».

– »Este equipo de trabajo será además el responsable de desarrollar propuestas normativas para la habilitación de servicios de cuidados paliativos en otros sectores del sistema de salud, elaborar protocolos de atención con base al espíritu de la presente ley y sugerir los criterios e indicadores para la evaluación de calidad de los servicios que se presten en el territorio provincial».

G. Proyecto de ley nacional

Data del año 2010 y fue ingresado en el Senado de la Nación bajo el Expte. S-3873 por los legisladores Liliana T. Negre de Alonso y Adolfo Rodríguez Saá con el objeto de establecer una ley marco sobre los cuidados paliativos aplicable a todo el territorio nacional (27).

En su articulado, contempla la creación del Sistema Nacional de Cuidados Paliativos (Artículo 1), entendiendo por «cuidados paliativos» lo siguiente: «. la atención activa, global e integral de las personas y sus familias que padecen una enfermedad avanzada, progresiva, incurable, de síntomas múltiples, intensos y cambiantes; que provocan un gran impacto emocional y afectivo en el enfermo con pronóstico de vida limitado» (art. 2) (28).

Dicho sistema presenta las siguientes características: «1. Multimodal; 2. Interdisciplinario; 3. Complementario; y 4. Solidario» (art. 3). Y se basa en los principios: «1. De reafirmación de la importancia de la vida en todas sus etapas y, especialmente, cuando el final de la misma responde a una enfermedad que excede a los tratamientos curativos; 2.De respeto de la voluntad del paciente a elegir; 3. De reconocimiento de los cuidados paliativos como un derecho inalienable de las personas con enfermedades en estado terminal» (art. 4) y busca garantizar los siguientes derechos del enfermo y su familia: «1. De acceder a las prestaciones del Sistema Nacional de Cuidados Paliativos; 2. De reconocer a los Cuidados Paliativos como un derecho humano al que todo ser humano debe tener acceso; 3.- De garantía de una atención intraestablecimientos, ambulatoria o domiciliaria que propendan al alivio del dolor y padecimiento físico espiritual, psicológico o social en forma integral; 4. A mantener permanentemente una esperanza de vida; 5.A expresar los sentimientos, sufrimientos y emociones ante la potencial muerte; 6. A no morir en soledad; 7. A recibir respuestas honestas; 8. A morir en paz, con afecto y dignamente» (art. 5).

Instaura un sistema de voluntariado (art. 7) a aplicarse tanto en el sector público (art. 9) como en el privado (art. 10) (29), reconociendo la trascendencia de los «hospices» en la tarea (art. 11) (30).

La autoridad de aplicación será el Ministerio de Salud de la Nación, el cual tendrá las siguientes atribuciones y funciones:

«1. Establecer un programa que comprenda un enfoque integral que constituya una respuesta científica y a la vez humanitaria ante la problemática del paciente terminal y de su medio familiar. El programa deberá comprender el control del dolor y demás síntomas físicos y psicosociales procurando la mejor calidad de vida del paciente y su familia. El programa podrá contemplar terapias farmacológicas como no farmacológicas. El programa deberá atender las necesidades físicas, psíquicas, emocionales, espirituales y sociales, proporcionando apoyo tanto al enfermo como a los familiares; 2. facilitar la rehabilitación conducente a que el enfermo crónico y terminal pueda vivir lo más plenamente, con la mayor calidad de vida que su enfermedad le permita; 3. Facilitar que la persona enferma lleve una vida tan activa como sea posible; 4.Ofrecer un sistema de apoyo a la familia para ayudarla a afrontar la enfermedad del ser querido y sobrellevar el duelo; 5. Promover y desarrollar objetivos docentes y de investigación científica, en coordinación con el Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva de la Nación; 6. Difundir los derechos de los enfermos terminales y los principios de la medicina paliativa en los establecimientos asistenciales y en la población en general; 7. «Promover la intercomunicación entre los integrantes del equipo interdisciplinario« (art. 23).

IV. LA INTEGRACIÓN DE LOS POSTULADOS TEÓRICOS EN LA JURISPRUDENCIA

A continuación se llevará a cabo el análisis del fallo «L., R. c/ IOMA s/ Amparo. Recurso de inaplicabilidad de ley», resuelto por la Suprema Corte de Justicia de Buenos Aires en diciembre de 2011.

1. Hechos

La señora R., en representación de su hijo menor, de ocho años de edad, promovió acción de amparo contra el Instituto de Obra Médico Asistencial (en adelante, IOMA) a fin de obtener cobertura integral de la internación domiciliaria del niño por parte de la empresa médica «Interdom S. R. L.».

El niño tiene una discapacidad total y permanente (motora, visual y visceral) por hidrocefalia derivada de mielomeningocele. Por ello, en la demanda, se solicitó la siguiente cobertura para el tratamiento paliativo:30 sesiones de kinesiología motora por mes, 30 sesiones de kinesiología respiratoria por mes, enfermería 24 horas por día en turnos de 6 horas para administración de medicamentos, higiene, confort, alimentación cateterismo, curación de lesiones y heridas, nebulizaciones, rotación, control de signos vitales, etc.; fonoaudiología 20 sesiones mensuales, terapia ocupacional 20 sesiones mensuales, psicología 8 sesiones mensuales, interconsulta con pediatría 2 veces por mes; interconsulta con traumatología 2 veces por mes; interconsulta con urología una vez por mes; atención médica general, 4 veces por semana; nebulizador, aspirador, insumos y materiales descartables (gasas, antisépticos, apósitos, etc.); una cama ortopédica r egulable y un colchón neumático regulable en presión para permitir su tratamiento óptimo.

Previo al juicio, el IOMA resolvió reconocer los gastos correspondientes a 2 horas por día de enfermería y 12 horas mensuales de kinesiología. Por ello, la madre del niño solicitó la cobertura total de tratamiento, ampliando la petición, adjuntando un presupuesto elaborado por la firma «Interdom S. R. L.» (empresa que se dedica al cuidado intensivo y permanente de pacientes internados en sus domicilios), en el que se detallan las prestaciones médicas que serían necesarias y sus valores económicos. Asimismo acompañó una historia clínica y la indicación de su tratamiento paliativo -en coincidencia con la recomendación de la señalada empresa-, realizado por un médico particular.

2.El camino judicial

El Juzgado Civil y Comercial 16 del Departamento Judicial de la Plata hizo lugar al amparo, y ordenó a IOMA a cubrir la totalidad de los costos que irrogue el tratamiento de internación domiciliaria, contemplando servicios de enfermería, manteniendo la provisión de la cama ortopédica que requiriera, por el tiempo que resulte necesario, mientras se mantuviera su condición de afiliado.

La demandada apeló la sentencia, aduciendo que esta resulta de tal amplitud y magnitud indeterminada que se traduce en una «sentencia de cumplimiento imposible».

La Cámara de Apelación en lo Contencioso Administrativo con asiento en La Plata, hizo lugar al recurso, revocando así el pronunciamiento de primera instancia.

A. ¿Con qué fundamentos la Cámara revocó la sentencia originaria?

Sostuvo que la falta de cobertura integral respecto del establecimiento especializado «Interdom S. R. L.» -centro que, según la Cámara, no se halla incorporado por convenio al sistema- no implica de por sí un actuar arbitrario de la obra social, ni tampoco compromete el derecho a la salud del menor. Resaltó que un afiliado que elige «un efector sin convenio» no puede pretender un monto de cobertura diferente al reconocido en general por el instituto para el total de los afiliados.

B. ¿Qué dijeron los defensores de la madre y el niño?

La parte actora interpuso recurso extraordinario ante ese decisorio, sosteniendo que la sentencia de la Cámara vulnera la Constitución Nacional, los Tratados Internacionales, la Constitución Provincial y demás leyes en la materia que garantizan la protección de los menores con discapacidad.

Resaltaron que no se cuestionó el grave estado de salud del menor y las múltiples afecciones que padece, y precisaron que negar el tratamiento adecuado implicaba poner en riesgo su vida y aún aumentar el sufrimiento que el niño sobrellevaba en el día a día. El fallo vulnera el derecho a la vida y a la salud.

Sostuvieron que no es cierto que la empresa «Interdom S. R.L.» no poseía convenio con IOMA, sino que por el contrario dicha empresa era actualmente prestadora de la obra social, y lo era asimismo al momento de iniciarse el reclamo administrativo. Aclararon que la elección de la empresa se debió a la circunstancia de que dicha firma ya se encontraba brindando algunas prestaciones al menor, pero que de ningún modo la pretensión judicial condicionó a la Administración a que la cobertura fuera concedida exclusivamente respecto de dicha prestadora.

3. La palabra de la Corte

Lo primero que mencionó fue que nuestro país ha incorporado recientemente a su derecho interno la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Sus normas integran el ordenamiento jurídico interno vigente en materia de discapacidad, y sus obligaciones se proyectan al ámbito local en virtud de la expresa directiva contenida en el art. 4.5 de la Convención, en cuanto prescribe que sus disposiciones se aplicarán «a todas las partes de los Estados federales sin limitaciones ni excepciones».

La decisión no es congruente con el ordenamiento jurídico, ya que el régimen constitucional y legal bonaerense, y el supranacional, no habilitan a la demandada a desentenderse de su deber de ofrecer al reclamante la prestación que pide a través de la empresa para que brinde una adecuada cobertura al menor, acorde a sus necesidades. Expresamente la ley pone directamente bajo su responsabilidad el deber promover y prestar asistencia médica integral a las personas con discapacidad que se encuentran afiliadas al mismo. También vulnera la normativa que impone el IOMA, porque de la ley que lo crea surge el deber de promover y prestar asistencia médica integral a las personas con discapacidad que se encuentran afiliadas al mismo.

La Corte sostuvo que debe rechazarse cualquier interpretación restrictiva que vacíe de contenido el ordenamiento jurídico que regula la materia.La cobertura debe resultar apropiada a la complejidad de su enfermedad y debe asegurarle una adecuada integración familiar, social, cultural, económica, educacional y laboral.

El Poder Judicial tiene la obligación de interpretar el Derecho Humanitario de los DD. HH.

Por los motivos expuestos, la Corte resolvió hacer lugar al recurso de inaplicabilidad de ley, revocar la sentencia de Cámara y condenar al IOMA a que brinde una cobertura integral de la internación domiciliaria, a favor del menor, consistente en las siguientes prestaciones: 30 sesiones de kinesiología motora por mes, 30 sesiones de kinesiología respiratoria por mes, enfermería 24 horas por día en turnos de 6 horas para administración de medicamentos, higiene, confort, alimentación cateterismo, curación de lesiones y heridas, nebulizaciones, rotación y control de signos vitales; fonoaudiología 20 sesiones mensuales, terapia ocupacional 20 sesiones mensuales, psicología 8 sesiones mensuales, interconsulta con pediatría 2 veces por mes; interconsulta con traumatología 2 veces por mes; interconsulta con urología 1 vez por mes; atención médica general, 4 veces por semana; nebulizador, aspirador, insumos y materiales descartables (gasas, antisépticos, apósitos, y demás elementos necesarios); una cama ortopédica regulable y un colchón neumático regulable en presión para permitir su tratamiento óptimo, sin limitaciones temporales y garantizándose la continuidad de la misma.

4.Comentario

La cuestión ha tenido su análisis en la jurisprudencia de los tribunales de mayor jerarquía, tanto en el plano local como nacional y latinoamericano.

Así, la Corte Interamericana de Derechos Humanos ha afirmado que el derecho a la vida es un derecho humano fundamental, cuyo goce es un prerrequisito para el disfrute de todos los demás derechos humanos y que los derechos a la vida y a la integridad humana se hayan directa e inmediatamente vinculados con la atención de la salud humana.

Por su parte, la Corte Suprema de Justicia de la Nación ha expresado con insistencia que el derecho a la vida es el primer derecho de la persona humana que resulta reconocido y protegido por la Constitución Nacional. El hombre es centro de todo el sistema jurídico y en tanto -fin en sí mismo-, su persona es inviolable y constituye un valor fundamental con respecto al cual los restantes valores tienen siempre carácter instrumental.

Asimismo, también ha expresado con insistencia, que el derecho a la vida es el primer derecho natural de la persona: la vida y su protección constituyen un bien fundamental en sí mismo, y el derecho a la salud está íntimamente vinculado a este y al principio de autonomía personal, especialmente cuando se trata de enfermedades graves, destacándose su reconocimiento normativo a nivel jurisprudencial.

Los jueces son parte del aparato del Estado, están sometidos a la aplicabilidad de todos los tratados internacionales ratificados por nuestro país. Su deber es velar para que se cumplan aun cuando se encuentren en contraposición con leyes nacionales.

Además, están obligados a acatar y a hacer acatar los preceptos internacionales, ya que estos deberes son -quizá- más fuertes que los de los poderes Ejecutivo y Legislativo, por ejercer aquellos el control de los controladores.

Las leyes para las personas por discapacidad existen en todos los niveles.La propia Constitución de la Provincia de Buenos Aires consagra el derecho a una protección integral de la persona con discapacidad, garantizándole de manera expresa «la rehabilitación, educación y capacitación en establecimientos asistenciales», así como la promoción de la «inserción social, laboral y la toma de conciencia respecto de los deberes de solidaridad» para con quienes la padecieran (31) , presupuestos que -en general en materia de discapacidad- son desconocidos por las empresas prestadoras de servicios de salud, como ocurre en el supuesto de estudio.

En este sentido, la aplicación de la convención sobre los derechos de las personas con discapacidad que aplica el modelo social de discapacidad, en el caso comentado es clave. Por este instrumento, el Estado Argentino se ha comprometido a «adoptar todas las medidas legislativas, administrativas y de otra índole» para evitar todas aquellas prácticas que «constituyan discriminación contra las personas con discapacidad» (32).

La reafirmación del derecho a la vida con ejercicio en igualdad de condiciones que los demás (33) en estrecha relación con el derecho a la salud, hace que mande a proporcionar a las personas con discapacidad servicios de salud adaptados a la enfermedad que padecen de manera integral y gratuita a través de programas de salud pública dirigidos a toda la población con especial atención a los cuidados paliativos (34) a través de un adecuado nivel de vida y protección social (35).

V. CONCLUSIÓN

La búsqueda de una adecuada respuesta será la guía que hay que tener en cuenta para encauzar las consecuencias que se derivan de los supuestos en este trabajo abordados para satisfacer las necesidades de los múltiples actores involucrados. Siempre se debe respetar la jerarquía de valores rectores de la sociedad para evitar que la dignidad del hombre sea cercenada y vulnerada.Por otra parte, se hace necesario sentar bases claras para el fut uro en aras a la construcción de un mundo más humano, asumiendo los defectos de la ausencia de políticas y acciones eficaces, y obrando de la forma más justa y responsable de aquí en adelante.

Por ello, como lo señaló el Dr. Atilio A. Alterini en el discurso inaugural del «IX Congreso Internacional de Derecho de Daños. Derecho Tecnológico» (celebrado en la ciudad de Buenos Aires el 11 de octubre de 2007), es necesario «enaltecer al ser humano mediante criterios que sirvan a los principios de justicia y de bien común, y contando a tal fin con el empeño de juristas, pero también de filósofos, de sociólogos, de moralistas, de economistas sin economicismos, de profesionales de la salud, de técnicos en general, de políticos, de comunicadores sociales y de todos quienes estén fuertemente comprometidos con la condición humana y con su eje en la dignidad, porque dignus es lo valioso» (36).

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(1) PALACIOS, Agustina: El modelo social de discapacidad: orígenes, caracterización y plasmación en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Madrid, Cinca, 2008, p. 39

(2) Ídem, p. 52.

(3) «La discapacidad: miradas y luchas». Escuela de Derechos Humanos. Subsecretaría de Derechos Humanos, Ministerio de Justicia y Derechos Humanos. Presidencia de la Nación.

(4) Convención internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad. Art. 2, «in fine».

(5) Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Art. 2, 4.º párr.

(6) Preámbulo de la Constitución Nacional de la República Argentina.

(7) Art. 33 : «Las declaraciones, derechos y garantías que enumera la Constitución no serán entendidos como negación de otros derechos y garantías no enumerados; pero que nacen del principio de la soberanía del pueblo y de la forma republicana de gobierno».

(8) Art.42 : «Los consumidores y usuarios de bienes y servicios tienen derecho, en la relación de consumo, a la protección de su salud».

(9) Art. 19: «Los Estados Partes en la presente Convención reconocen el derecho en igualdad de condiciones de todas las personas con discapacidad a vivir en la comunidad, con opciones iguales a las de las demás, y adoptarán medidas efectivas y pertinentes para facilitar el pleno goce de este derecho por las personas con discapacidad y su plena inclusión y participación en la comunidad, asegurando en especial que: a. Las personas con discapacidad tengan la oportunidad de elegir su lugar de residencia y dónde y con quién vivir, en igualdad de condiciones con las demás, y no se vean obligadas a vivir con arreglo a un sistema de vida específico; b. Las personas con discapacidad tengan acceso a una variedad de servicios de asistencia domiciliaria, residencial y otros servicios de apoyo de la comunidad, incluida la asistencia personal que sea necesaria para facilitar su existencia y su inclusión en la comunidad y para evitar su aislamiento o separación de esta; c. Las instalaciones y los servicios comunitarios para la población en general estén a disposición, en igualdad de condiciones, de las personas con discapacidad y tengan en cuenta sus necesidades».

(10) Art. 20: «Los Estados Partes adoptarán medidas efectivas para asegurar que las personas con discapacidad gocen de movilidad personal con la mayor independencia posible, entre ellas: a. Facilitar la movilidad personal de las personas con discapacidad en la forma y en el momento que deseen a un costo asequible; b. Facilitar el acceso de las personas con discapacidad a formas de asistencia humana o animal e intermediarios, tecnologías de apoyo, dispositivos técnicos y ayudas para la movilidad de calidad, incluso poniéndolos a su disposición a un costo asequible; c. Ofrecer a las personas con discapacidad y al personal especializado que trabaje con estas personas capacitación en habilidades relacionadas con la movilidad; d.Alentar a las entidades que fabrican ayudas para la movilidad, dispositivos y tecnologías de apoyo a que tengan en cuenta todos los aspectos de la movilidad de las personas con discapacidad».

(11) Art. 26: «1. Los Estados Partes adoptarán medidas efectivas y pertinentes, incluso mediante el apoyo de personas que se hallen en las mismas circunstancias, para que las personas con discapacidad puedan lograr y mantener la máxima independencia, capacidad física, mental, social y vocacional, y la inclusión y participación plena en todos los aspectos de la vida. A tal fin, los Estados Partes organizarán, intensificarán y ampliarán servicios y programas generales de habilitación y rehabilitación, en particular en los ámbitos de la salud, el empleo, la educación y los servicios sociales, de forma que esos servicios y programas: a. Comiencen en la etapa más temprana posible y se basen en una evaluación multidisciplinar de las necesidades y capacidades de la persona; b. Apoyen la participación e inclusión en la comunidad y en todos los aspectos de la sociedad, sean voluntarios y estén a disposición de las personas con discapacidad lo más cerca posible de su propia comunidad, incluso en las zonas rurales. 2. Los Estados Partes promoverán el desarrollo de formación inicial y continua para los profesionales y el personal que trabajen en los servicios de habilitación y rehabilitación. 3.Los Estados Partes promoverán la disponibilidad, el conocimiento y el uso de tecnologías de apoyo y dispositivos destinados a las personas con discapacidad, a efectos de habilitación y rehabilitación».

(12) Desde 1982, la OMS organizó e implementó un proyecto de alivio de dolor por cáncer y «cuidados paliativos» que demostró su eficacia para la mayoría de los pacientes con cáncer en muchos países con diferentes sistemas de asistencia sanitaria, definiéndolos a lo largo de los años de varias maneras, pero siempre aludiendo al «enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento, por medio de la identi?cación temprana y la impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales».

En 1990, en su informe 804, destaca como objetivos de los Cuidados Paliativos los siguientes:

– Reafirmar la importancia de la vida, aún en la etapa terminal.

– Establecer un cuidado que no acelere la llegada de la muerte ni tampoco la posponga artificialmente.

– Proporcionar alivio del dolor y otros síntomas angustiantes.

– Integrar los aspectos físicos, psicológicos, sociales y espirituales.

– Facilitar que el enfermo lleve una vida tan activa como sea posible.

– Ofrecer un sistema de apoyo a la familia para ayudarla a afrontar la enfermedad del ser querido y para sobrellevar el duelo.

Para el logro de estos objetivos, propugna, en 1996, una estrategia cuyos componentes básicos son los siguientes:

-Políticas nacionales o estatales favorables al alivio del dolor del cáncer mediante apoyo oficial a las actividades de educación y disponibilidad de fármacos.

– Programas educativos dirigidos al público, al personal de salud, a las autoridades de reglamentación, etc.

– Reforma de leyes y reglamentos para mejorar la disponibilidad de fármacos, especialmente de analgésicos opioides.

– Mejora de la prescripción, la distribución, el despacho y la administración de medicamentos.

Políticas de gobierno:normas nacionales o estatales que destaquen la necesidad de aliviar el dolor crónico en el cáncer, y promover e implementar los Cuidados Paliativos.

Las medidas para llevarlo a cabo deben incluir lo siguiente:

– La implementación de recursos específicos.

– La mejora de la atención en los recursos ya existentes (atención primaria, Hospitales generales y Centros de larga estancia).

– La formación de profesionales.

– La educación de la sociedad y su participación a través del voluntariado.

(13) NEGRI, Stefanía: «Cuidados paliativos y derecho internacional de los derechos humanos: el derechos universal a no sufrir», disponible en http://agusvinnus.prodiversitas.org/libros/bioetica/Negri.pdf.

(14) Art. 1 de la Ley 24.742.

(15) a. «Asistencia: El paciente (…) tiene derecho a ser asistido sin menoscabo y distinción alguna, producto de sus ideas, creencias religiosas, políticas, condición socioeconómica, raza, sexo, orientación sexual o cualquier otra condición. El profesional actuante solo se podrá eximir del deber de asistencia, cuando se hubiere hecho cargo del paciente otro profesional».

b. «Trato digno y respetuoso: El paciente tiene el derecho a que le otorguen un trato digno, respetando sus convicciones personales y morales, principalmente las relacionadas con sus condiciones socioculturales (…), pudor e intimidad, cualquiera sea el padecimiento, haciéndose extensivo este derecho a familiares o acompañantes».

c. «Intimidad: Toda actividad médico-asistencial tendiente a obtener, clasificar, utilizar, administrar, custodiar y transmitir información y documentación clínica del paciente debe observar el estricto respeto por la dignidad humana y la autonomía de la voluntad, así como el debido resguardo de la intimidad del mismo y la confidencialidad de sus datos sensibles».

d. «Confidencialidad: Asimismo, el paciente tiene derecho a que toda persona que participe en la elaboración, manipulación o acceso a su documentación clínica, guarde la confidencialidad y debida reserva, salvo disposición en contrario emanada de autoridad judicial o autorización del paciente».

e. «Autonomía de la voluntad:(…), el paciente tiene derecho a aceptar o rechazar determinadas terapias o procedimientos médicos o biológicos, con o sin expresión de causa, como así también a revocar posteriormente su manifestación de voluntad».

f. «Información sanitaria: El paciente tiene derecho a recibir la información sanitaria necesaria, vinculada a su salud, que incluye el derecho de no recibir dicha información».

g. «In terconsulta médica: El paciente tiene derecho a recibir la información sanitaria por escrito, a fin de obtener una segunda opinión (interconsulta médica) sobre el diagnóstico, pronóstico o tratamiento relacionados con su estado de salud». (Cfr. art. 2). AIZENBERG, Marisa: Los derechos del paciente. Análisis de la Ley 26.529 , disponible en http://www.cedi.org.ar/index.php?option=com_content&view=article&id=324:derechos-de-los-pacientes-ley-26529&c
tid=44:novedades&Itemid=28.

(16) «Se trata del ejercicio de actos de autoprotección, con base en el derecho de autonomía de la voluntad, que permiten manifestar con anticipación conductas autorreferentes, acordes a los deseos y convicciones de cada individuo, dejando expresa constancia de sus indicaciones, las que deberán ser respetadas en el momento en que no se encuentre en condiciones de expresarlas.

La Ley 26.529, en su art. 11 establece no solo el deber por parte del profesional de acatar la voluntad manifestada anticipadamente por el paciente, sino que le impone un único límite, para el supuesto de que ellas impliquen el desarrollo de prácticas eutanásicas, supuesto en que se tendrán por inexistentes.Es importante aclarar que la Directiva Médica Anticipada no se confunde con ninguna práctica eutanásica, el supuesto contemplado en la norma, se refiere al caso en el que mediante una directiva se intente disimular un acto eutanásico, supuesto en el cual la ley correría el velo de la apariencia para atacar con la nulidad, la práctica eutanásica encubierta.

Lamentablemente, la confusa redacción de la norma puede frustrar el fin propio que el legislador tuvo en miras al sancionarla, y así cuestiones interpretativas o reglamentarias, restringir la aplicación del instituto o bien terminar judicializando nuevamente la salud». AIZENBERG, Marisa: Los derechos del paciente. Análisis de la Ley 26.529, ibídem.

(17) «La cual es definida por la Ley 26.529, art. 12 , como “el documento obligatorio cronológico, foliado y completo en el que conste toda actuación realizada al paciente por profesionales y auxiliares de la salud”. (…)»

»La confección de la historia clínica es obligatoria en términos jurídicos, además de configurar un deber en términos ético-profesionales, debiendo ser completada -además- en orden cronológico y requiriéndose la foliatura de sus hojas, dado que el orden temporal de cada una de las anotaciones permite evaluar integralmente la evolución de un paciente, así como los actos desarrollados por los profesionales o auxiliares de la salud según las circunstancias del momento. En este orden, el número de folio incorporado en cada página conlleva necesariamente a satisfacer y complementar este requisito, asegurando la continuidad progresiva de cada una de las incorporaciones que se efectúen en la historia clínica».

»La ley enumera al solo efecto enunciativo cuáles son los asientos que deberían registrarse en la historia clínica. A este respecto, incluye a todos los actos médicos realizados o indicados, incluyendo a aquellos afines con el diagnóstico presuntivo; los datos que individualizan al paciente y su grupo familiar, datos de identificación del profesional interviniente y los antecedentes genéticos, fisiológicos y patológicos del paciente.Es de vital importancia destacar que según el inc. d) del art. 15 de la ley, los registros de los actos llevados a cabo por los profesionales y auxiliares deben ser claros y precisos, en tanto debe tenerse presente que la historia clínica debe ser llevada de manera tal que cualquier profesional interviniente en la atención del paciente pueda comprender cada uno de los actos llevados a cabo previamente».

»Finalmente, en cuanto a parámetros de confección se trata, la norma bajo análisis agrega dos características adicionales. En primer lugar, según el art. 16 , la historia clínica debe ser íntegra, en el sentido de que la misma no solo se encuentra conformada por los respectivos asientos, sino que se complementa con otros documentos sanitarios, como los consentimientos informados, las hojas de indicaciones médicas, las planillas de enfermería, los protocolos quirúrgicos, las prescripciones dietarias, así como los estudios y prácticas realizadas, rechazadas o abandonadas, todos ellos con el sumario respectivo sobre la agregación o desglose de los mismos a la historia clínica. Luego, en su art. 17 consagra la unicidad de la historia clínica, al exigir la confección de un único documento por cada establecimiento de salud». AIZENBERG, Marisa: Los derechos del paciente. Análisis de la ley 26.529, ibídem.

(18) «Si se radicalizan las pretensiones individuales, los vínculos sociales se deterioran, pues duran tanto como la voluntad individual lo quiere. Pierden peso en la convivencia valores como el deber, el compromiso duradero por el otro, el desinterés, la solidaridad. Hay un exceso en la declamación de los derechos individuales y un abandono de la perspectiva del bien común. Desde un conjunto de individualidades autorreferentes, no se edifica una sociedad.La sociedad es el resultado de un entramado de instituciones que contribuyen a lograr el desarrollo de las personas, las familias y las organizaciones, sobre la base del reconocimiento de derechos y también de la regulación de las conductas en orden al bien común». LAFFERRIERE, Jorge N., y FRANCK, M. Inés (dir.es): http://centrodebioetica.org/2012/06/reflexiones-de-fondo-sobre-tendencias-legislativas-en-materia-de-libertad
s-individuales/.

(19) «La autonomía de la voluntad se presenta como el derecho bajo el cual se enmarca esta posibilidad de rechazar el encarnizamiento terapéutico. Sin embargo, nos preguntamos si hay verdadera autonomía de la voluntad en estos casos. Un enfermo terminal vive diversas presiones que, junto con lo dramático de la situación, pueden disminuir su verdadera y plena libertad para tomar decisiones. Por otra parte, en los casos de personas con falta de capacidad, no existe tal “autonomía” y las decisiones son tomadas por otras personas en su nombre. Creemos que el enfoque debería ser un balance más equilibrado entre los deberes médicos y la libertad y responsabilidad del paciente, en lugar de un acento tan marcado y unilateral en la autonomía de la voluntad». LAFFERRIERE, Jorge N. (dir.): http://centrodebioetica.org/2012/05/analisis-del-proyecto-de-ley-de-muerte-digna/.

(20) FAMÁ, Francisco J., y PERETTI, Laura E.: «Negativa a recibir tratamiento», en Revista Asociación de Médicos Municipales. Buenos Aires, 2000, p. 3.

(21) Art. 1: Sustitúyese el art. 15 de la Ley 26.529 por el siguiente:

Art. 15: «Asientos. Sin perjuicio de lo establecido en los artículos precedentes y de lo que disponga la reglamentación, en la historia clínica se debe asentar»:

a. «La fecha de inicio de su confección».

b. «Datos identificatorios del paciente y su núcleo familiar».

c. «Datos identificatorios del profesional interviniente y su especialidad».

d. «Registros claros y precisos de los actos realizados por los profesionales y auxiliares intervinientes».

e. «Antecedentes genéticos, fisiológicos y patológicos del paciente, si los hubiere».

f.«En el caso de las historias clínicas odontológicas, estas deben contener registros odontológicos que permitan la identificación del paciente.

g. «Todo acto médico realizado o indicado, sea que se trate de prescripción y suministro de medicamentos, realización de tratamientos, prácticas, estudios principales y complementarios afines con el diagnóstico presuntivo y, en su caso de certeza, constancias de intervención de especialistas, diagnóstico, pronóstico, procedimiento, evolución y toda otra actividad inherente, en especial ingresos y altas médicas».

»Los asientos que se correspondan con lo establecido en los incisos d, e, f y g del presente artículo, deberán ser realizados sobre la base de nomenclaturas y modelos universales adoptados y actualizados por la Organización Mundial de la Salud, que la autoridad de aplicación establecerá y actualizará por vía reglamentaria».

»Para el caso del inciso f, debe confeccionarse el registro odontológico, integrante de la historia clínica, en el que se deben individualizar las piezas dentales del paciente en forma estandarizada, según el sistema dígito dos o binario, conforme al sistema de marcación y colores que establezca la reglamentación».

(22) Reglamentación art. 11, Directivas Anticipadas.

(23) Art. 1.

(24) Art.2.

(25) Punto 3.

(26) Es decir, en un porcentaje del 100 % a cargo de la Obra Social.

(27) En nuestro país, el 60 % de las personas que fallecen, requieren cuidados paliativos, los cuales tienen que ser contemplados por el sistema de salud, en tanto, constituyen derechos para los ciudadanos y desafíos para el mismo.

(28) El proyecto parte de que la OMS ha definido a los cuidados paliativos como aquellas medidas tendientes a mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias frente al padecimiento de enfermedades que amenazan la vida con la identificación del dolor y control del sufrimiento.

Los cuidados paliativos presentan ciertas notas características tales como la creatividad, belleza, flexibilidad y respeto tendientes al alivio de síntomas mediante un adecuado trabajo de equipo y apoyo psicosocial para lograr -por parte del paciente y su entorno- la aceptación de la enfermedad y el dolor y sufrimiento que esta conlleva a través de la afirmación de su personalidad.

(29) En este sentido, el trabajo en equipo supone la superposición de roles, donde el rol del médico es fundamental en el acompañamiento. Así, se procura incorporar al paliativista como especialidad de la medicina, la cual requiere entrenamiento científico y moral de aquellos profesionales que presenten determinado perfil para conformar un sistema de principios y estándares propio.

El alivio de síntomas resulta central en cuidados paliativos en tanto implica factor es etiológicos, percepción (modulación) y expresión (estado cognitivo, ánimo, creencias, cultura, biografía) para definir un tratamiento terapéutico total. Entre ellos, el dolor es un problema multidimensional, psicofísico y sociocultural que trasciende al paciente y se proyecta a la familia y a toda la sociedad, ya es un síntoma desagradable y subjetivo, porque solo quien lo padece puede referir y determinar su intensidad.

La elaboración de una correcta metodología del control de síntomas supone lo siguiente:

– Evaluar antes de tratar:etiología, factores desencadenantes y de alivio, intensidad, respuesta al tratamiento previo, impacto físico y emocional.

– Definir objetivos, plazos, estrategia terapéutica, actitud ante crisis y seguimiento.

Los cuidados paliativos pueden ser utilizados desde el diagnóstico de una enfermedad que amenaza la vida, durante todo el proceso de su duración, aún integrado a tratamientos que modifican la evolución, hasta en la situación de agonía (donde el manejo médico impecable, los principios de la bioética y el trabajo en equipo son prioritarios).

El plan terapéutico, para su éxito, procura la presencia de un cuidador principal que esté en permanente contacto con la familia, en una unidad domiciliaria / hospitalaria con un trabajo en equipo previamente definido y una organización predeterminada mediante la adopción de medidas ambientales en la agonía tales como una habitación tranquila, sin ruidos innecesarios, donde la familia pueda encontrarse en intimidad y, aunque la presencia del equipo de salud no sea imprescindible, es importante ofrecerse a estar para ayudar a los familiares a acercarse al paciente.

Una buena comunicación entre todos los actores involucrados presupone comenzar a desarrollar una actitud de escucha frente a las necesidades del paciente y la familia, y no tanto, buscar transmitir las características, desarrollo y desenlace de la enfermedad que padece el primero.

La toma de decisiones para que el cuidado paliativo sea de calidad tiene que basarse en contundentes elementos técnicos y éticos, ya que tomar buenas decisiones es sinónimo de práctica prudente. Por esto, un debate cuidadoso es esencial para la adopción de aquellas. Sin duda, el respeto por la autonomía del paciente es el centro de cualquier buena decisión. En este proceso, se debe evitar cometer cuatro errores: inercia, escepticismo, falta de iniciativa y falta de autocrítica.

(30) La recurrencia a los cuidados paliativos, ha crecido tan notoriamente, motivando el surgimiento de estas instituciones específicas destinadas a brindarlos.

(31) Conf. art. 36, incs. 5 y 8, y art. 198.

(32) Conf. art. 4, incs. a y b.

(33) Conf. art. 10.

(34) Conf. art. 25.

(35) Conf.art. 28.

(36) http://www.derecho.uba.ar/derechoaldia/old/nota.php?ided=120&idsec=17¬a=2277.

(*) Abogada, Facultad de Derecho y Ciencia Política Universidad Católica de Santa Fe, Diplomada en Bioética Clínica Integral, Universidad CAECE, Comisión de Bioética Padre José Kentenich, Mediadora, INTERMED, ADE, Doctorando en Ciencias Jurídicas y Sociales en la Universidad Católica Argentina, sede Rosario, provincia de Santa Fe. Secretaria del Instituto Bioética «Jérôme Lejeune», Vicerrectorado de Formación Universidad Católica de Santa Fe, Presidente Comisión de Derechos Humanos, Colegio de Abogados de la Provincia de Santa Fe, Primera Circunscripción, Miembro Foro de Práctica Profesional, Colegio de Abogados de la Provincia de Santa Fe, Primera Circunscripción, Miembro Centro Bioética, Persona y Familia, Directores Dr. Jorge Nicolás Lafferriere y Dra. María Inés Franck.

(**) Abogada, Universidad Nacional del Litoral, Miembro Comisión de Derechos Humanos, Colegio de Abogados de la Provincia de Santa Fe, Primera Circunscripción, Diplomada en Derechos Económicos, Sociales y Culturales, Secretaría de Derechos Humanos de la Nación, Curso en Derechos Humanos y Discapacidad, Secretaría de Derechos Humanos de la Nación.

N. de la R.: Ponencia presentada en la «Jornada sobre Cuidados Paliativos. Enfoque Multidisciplinario», UCSF, 18/5/2017.