El sufrimiento y la incurabilidad en pediatría. A propósito del caso ‘Valentina Maureira’.

shutterstock_123384046Fecha: 10-mar-2015

Cita: MJ-MJN-85867–AR

Por : Dra. María S. Ciruzzi (*)

«Mátame, si no serás un asesino.»

Franz Kafka

Reconozco que el caso de de la joven chilena Valentina me movilizó ciertos recuerdos que otra paciente, la argentina Melina, imprimió en mi memoria y en mi corazón.

Los niños y jóvenes enferman y mueren. Y esa realidad es intolerable.

La naturaleza indica que quienes debemos morir primero somos los más viejos. Un niño, un joven no debería padecer más que una gripe, como mucho una fractura por jugar al fútbol o por andar en bicicleta o por comenzar el recorrido de la vida en tacos altos. Sin embargo la realidad, que se impone con el peso de un elefante, nos enfrenta a niños que padecen enfermedades graves y amenazantes de la vida… que en lugar de juegos, colegio y la ansiedad por el primer novio/a deben preocuparse por intentar sobrevivir y no sufrir, o sufrir lo menos posible.

Quienes trabajamos en pediatría no estamos acostumbrados a que un chico o un adolescente nos pida «ayudame a morir»… muerte y niñez -se presume- no van de la mano.

Obviamente que la respuesta legal actual a estos pedidos es un rotundo «no». La eutanasia (procurar la muerte del paciente, a su pedido y con el fin de aliviarlo de sufrimientos intolerables) o el suicidio asistido (brindar ayuda al paciente para que, a través de los medios indicados por el médico, él mismo se quite su vida) son ilegales en la mayoría de las sociedades occidentales, mucho más unánimemente en Latinoamérica. No me voy a adentrar en este tema, tengo postura tomada acerca de la necesidad de reconocer un estatus jurídico a estas entidades, pero su discusión y tratamiento quedarán para otra oportunidad.

Tampoco voy a ceder a la tentación de hablar del principio preventivo y la necesidad de asesoramiento genético, de manera que los padres puedan tomar una decisión verdaderamente responsable e informada. Ignoro cómo fue el manejo en este sentido con los papás de Valentina. Pero soy una convencida de que los adultos tenemos una responsabilidad aún mayor a la hora de ejercer nuestro derecho a tener hijos, cuando sabemos que podemos transmitir una enfermedad grave, altamente discapacitante y/o mortal. También tengo posición tomada al respecto, pero no es este el momento de analizarlo.

Tampoco voy a realizar una exégesis sobre los cuidados paliativos, disciplina tan valiosa para atender a los pacientes que padecen enfermedades graves y/o potencialmente mortales.

Sí quiero detenerme, brevemente, en el pedido de Valentina, tratando de visualizar a la angustia existencial que se origina en la certeza de «no tener salida» no desde el prisma jurídico, sino muy especialmente, desde la mirada humanista que nos brinda la bioética.

Comprender al otro en lo incomprensible de su realidad vital, sentir con el otro, junto al otro (la etimología de la palabra «consentimiento»), aun cuando su dolor, angustia y sufrimiento sean únicos, personales e intransferibles, nos coloca en la obligación moral del respeto al otro. No podemos sentir jamás como siente nuestro prójimo, porque esa experiencia no es transmisible. Pero sí podemos acompañar al otro y guardar un respetuoso silencio frente a su propio sentir. No sirve para nada afirmar «yo en tu lugar…», porque si estuviéramos en su lugar -concretamente- no necesitaríamos palabras y nos veríamos obligados -lisa y llanamente- a tomar una decisión. Y «tomar una decisión» es posicionarse frente a los desafíos que «el vivir» nos plantea. Entre ellos, nuestra propia finitud, nuestra propia mortalidad.

Cuando la vida deja de ser considerada un derecho, un bien valioso para su propio titular; cuando esa vida que recién comienza a transitarse se transforma en una carga demasiado pesada, nada más podemos hacer que respetar la decisión del otro. Porque no hay nada que el otro (o los otros) puedan hacer para alivianarnos del peso, porque no podemos sentir como si fuéramos el otro… porque el sufrimiento solo se expresa en la individualidad de nuestra propia experiencia personal.

Camus, en “El mito de Sísifo”, plantea que el verdadero dilema es «si la vida vale la pena ser vivida». Y este es un interrogante que únicamente puede ser respondido en un aquí y ahora circunstanciado propio e intransferible de cada sujeto. La experiencia vital supone no solamente el vivir (cuándo, cómo y cuánto) sino también el empoderarse de la propia muerte y reivindicarla como personal. Cuánto de carga intolerable, cuánto de infructuoso es ese «vivir» es una cuestión que solo puede ser merituada en toda su magnífica complejidad por el propio sujeto. (1)

Y la ley, la expresión positiva, general, acrítica e impersonal de los acuerdos sociales, no alcanza para poder abarcar -en su magnífica y terrible complejidad- la decisión de quien ya no quiere seguir viviendo.

Muerte digna: La dignidad de la muerte parece estar en el acto de reivindicación de esa muerte como propia, en el empoderamiento que el sujeto realiza de su propia muerte… la dificultad de definir esta expresión es que hay tantos conceptos de «muerte digna» como personas hay en la Tierra. Y el verdadero desafío es aceptar que el otro, tal vez no nosotros, puede no querer seguir viviendo, puede querer ignorar el proceso de deterioro y muerte, de manera de no ser consciente de su realidad. Y que quizás los médicos deberán ajustar su rol a esta nueva exigencia: el paciente que no solo no quiere morir solo, no solo no quiere ver su final, sino que requiere que le garanticen su derecho a morir sin sufrimiento, aun cuando ello implique que su vida biológica se verá acortada. Y para el derecho penal significa, ni más ni menos, no solo redefinir su función en un Estado de derecho, personalista y humanista, donde imperan los principios de dignidad, pro homine y pro libertate, sino -fundamentalmente- reconocer sus propios límites. (2)

Sabemos que, esencialmente, somos «un ser para la muerte» (Heidegger). Solo que, en la mayoría de los casos, y sobre todo en los años de nuestra niñez y adolescencia, la muerte es algo ajeno, algo que les pasa a los otros. Podemos tangencialmente conocerla (la muerte de un familiar querido o de nuestra mascota preferida), pero muy difícilmente sean nuestros contemporáneos los que mueran en ese momento. El punto es que, en los casos de niños/adolescentes que padecen graves enfermedades, el orden natural se subvierte y quienes por propia definición se autoperciben -y así debe ser- inmortales pasan a saberse con «fecha de vencimiento».

Bien lo expresa Mafalda. No hay medicamento, no hay tratamiento alguno que pueda ayudarnos a «curar» el sufrimiento, porque su propia esencia lo torna incurable. Sufrimos porque comprendemos que estamos muriendo, porque somos seres conscientes de nuestra propia finitud. Y esta percepción se da de bruces con la «inmortalidad» propia de una vida que recién se inicia.

Cada uno de nosotros, como integrantes del tejido social «humanidad», nos debemos sentir interpelados y profundamente conmovidos cuando la naturaleza desvía su curso y ya no solo mueren niños, sino que estos han crecido tan de golpe, han quemado rápidamente tantas etapas, que entienden que su vida aún no vivida es tan miserable que nos suplican que los ayudemos a morir.

Y el caso de Valentina, como en su momento el caso de Melina -a quien tuve el inmenso placer de conocer y quien me permitió ser parte de su entorno-, solo me despierta enojo e impotencia. Porque ningún libro me ha enseñado hasta hora cuál es la justicia en la muerte de un niño, y mucho menos sé hallar justicia en el pedido de una adolescente para que la ayudemos a morir; porque la única respuesta que me surge frente a su reclamo es aquella que no quiero pronunciar, pero que tiene la esencia de la fatalidad en cuanto destino que no puede ser evitado.

Tal vez, si dirigiéramos nuestra mirada al viejo Kant, podríamos comprender cómo -para las personas que sufren lo intolerable- la muerte se presenta como una «alternativa terapéutica» totalmente válida y razonable: «Consideraba la vida en general, y esa particular afección de la vida que llamamos enfermedad, como un estado de oscilación y perpetuo cambio que mantiene una proporción natural con pasiones fluctuantes tales como la esperanza y el temor, proporción que basta para justificarlas ante la razón; en cambio la muerte, por ser un estado permanente que no admite el más ni el menos, pone fin a toda ansiedad, acaba para siempre con toda la angustia de la espera y solo puede adaptarse a un sentimiento permanente e invariable».

No es justo, ni correcto ni razonable que un niño o una jovencita quieran morir.

No es justo, ni correcto ni razonable que un niño o una jovencita sufran por una enfermedad. El corazón joven es un músculo totalmente elástico, que solo está naturalmente concebido para el sufrimiento amoroso, no para el sufrimiento que provoca la incurabilidad, decrepitud y claudicación del organismo frente a la enfermedad. Pero pasa. Y frente a ello, tarde o temprano, los hombres y mujeres del derecho deberemos dejar de hacer verónicas, y asumir nuestra responsabilidad en poder dotar de un marco de contención, comprensión y respeto al dolor humano.

Muchas más Valentinas, muchas más Melinas aparecerán en el horizonte… la ciencia médica nos permite mantener los cuerpos funcionando hasta extremos impensables no hace mucho tiempo atrás. Pero es la ética la que nos deberá marcar el camino para poder dotar de humanidad a la mismísima muerte.

———-

(1) Ciruzzi M. S.: “Los dilemas al final de la vida: el paradigma bioético frente al paradigma penal”, Derecho penal. Aborto. Muerte digna. Infanticidio, 2 (2012), Infojus.

(2) O. cit.

(*) Abogada, UBA. Posgraduada en Derecho Penal, UBA. Diplomada en Bioética, FLACSO. Especialista en Bioética, FLACSO. Doctora de la Universidad de Buenos Aires, Área Derecho Penal. Docente de grado, posgrado y doctorado, UBA. Miembro del Comité de Ética del Hospital de Pediatría SAMIC Prof. Dr. Juan P. Garrahan. Responsable Académica de las Áreas de Bioética y de los Derechos de los Niños, Niñas y Adolescentes del Observatorio de Salud, Facultad de Derecho, UBA. Investigadora del Instituto Luis Ambrosio Gioja, Facultad de Derecho, UBA. Investigadora del Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico, Brasil.

———

Documentos relacionados:

– Di Iorio, José P., La eutanasia y el derecho al buen morir, 18/4/2011, Doctrina Microjuris, MJD5307 .

– Entrevista a la Dra. María Susana Ciruzzi sobre Muerte Digna, 9/1/2012, MJN53623 .

  1. Sin embargo hasta donde se Valentina ha cambiado de opinión, “Ahora está decidida a luchar por su vida y la de otros niños que padezcan su grave enfermedad”, dijo Freddy Maureira, el padre de Valentina, a Radio Bio Bio. “Incluso le pidió a la presidenta una cámara de video para grabar su testimonio con el fin de ayudar a otros niños en su misma situación”, dijo el padre en alusión al encuentro que sostuvo con la mandataria.
    Por otra parte el abogado y asesor legislativo en derechos humanos, Pablo Urquízar, advirtió que la reactivación de los proyectos de ley presentados, “más que dignificar la vida de los más vulnerables, lo que hacen es tratar a las personas como objetos desechables debido a su complejo estado de salud y vulnerabilidad”. (el caso de Belgica es terrorifico al respecto).

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión /  Cambiar )

Google photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google. Cerrar sesión /  Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión /  Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión /  Cambiar )

Conectando a %s