Iniciativas parlamentarias sobre «Muerte Digna»: La voz de los expertos. Entrevista a la Dra. María L. Pfeiffer

Compartimos con Uds. esta interesante entrevista realizada a expertos en materia de bioética. Muerte Digna. Un debate instalado en la sociedad y en el Congreso. ¡Lectura recomendada!

PFEIFFER es doctora en Filosofía por la Universidad de París (Sorbonne). Ex docente de Bioética en la Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires. Investigadora del Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas (Conicet). Docente de cursos de posgrado de Ética, Bioética de la investigación científica y Bioética y Derechos Humanos en el país y en el exterior. Miembro del Comité de Bioética del Hospital de Clínicas de la Universidad de Buenos Aires.

– ¿Es importante legislar los derechos de la persona durante el proceso de muerte, los deberes del personal sanitario y las obligaciones de las instituciones de salud? ¿Por qué?

– No creo que debiera existir una ley especial, ya que la obligación del equipo de salud es la misma con la persona moribunda que con la que no lo está. Hay legislación existente en la que queda claro que se debe respetar la voluntad del paciente, la última es la ley sobre derechos del paciente (26529 del 2009). Sin embargo, en Argentina se da un fenómeno curioso, sobre todo, frente a las personas moribundas en terapia intensiva y es el temor a que ciertas decisiones que tome el médico con la familia puedan interpretarse como asesinatos. El temor a la juridización de las conductas, hace que sea necesario legislar específicamente sobre casos concretos, lo cual no siempre es bueno, porque quedan otros casos posibles fuera de la ley y multiplica los esfuerzos. Una medida alternativa sería aceptar la iniciativa del diputado Rivas que propone agregar a la ley de derechos del paciente un artículo explícito sobre muerte digna.

Lo que sí parece interesante es que se puedan generar, por medio de esta ley, garantías de que las instituciones sanitarias deberán proporcionar atención adecuada y especializada a las personas que sufren una enfermedad terminal, y a todos los que padecen sufrimiento aunque no estén en la etapa terminal de su vida. Me estoy refiriendo a los cuidados paliativos.

– ¿A qué país deberíamos tomar como ejemplo en este tema? ¿Quiénes han legislado efectivamente y zanjado los conflictos legales que rodean la cuestión?

– En general, como sucede en nuestro país, pero no es tenido en cuenta, el tema se halla inserto en otras leyes como las de derechos de los pacientes, responsabilidad profesional del médico, ley de trasplantes donde se establece claramente la situación de muerte cerebral, por ejemplo.

Creo que copiar leyes del extranjero sin conocer las propias genera un problema del que adolece nuestra legislación, multiplicación de leyes que reiteran derechos y no cumplimiento de ninguna.

-¿Está de acuerdo con las definiciones que manejan algunos de los proyectos de ley en cuanto las categorías o conceptos de SITUACIÓN DE AGONÍA y SITUACIÓN TERMINAL?

– En primer lugar, habría que ser más preciso, la persona está en proceso de morir, no de muerte, ya que la muerte no es un proceso. Los proyectos tratan sobre personas moribundas que están muriendo. Se puede considerar a esto un proceso, es más difícil considerarlo una situación. Creo que existiendo la palabra que describe estos estados o procesos bastaría con usarla.

Creo que cuando se abordan estos temas, como el del buen morir, no se debería considerar solamente los casos de enfermos moribundos, ya que las decisiones más difíciles no se presentan frente a ellos sino a los que son mantenidos con vida por medio de medios de soporte vital durante años. Los proyectos presentados tienen escasas diferencias en la consideración del paciente y se refieren a enfermos terminales en general, es decir enfermos que van a morir cercanamente. Por otra parte, si vamos a detenernos en consideraciones semánticas, ni esta ley ni ninguna otra, por lo menos que yo conozca, define claramente qué se entiende por buen morir y lo diferencia específicamente de la eutanasia. Muchos de los problemas de hoy en la práctica médica, sobre todo en unidades de terapia intensiva, es que los médicos no tienen claro qué significa eutanasia y confunden este término con suspensión de tratamiento.

– ¿Se encuentra suficientemente prevista y protegida la situación de los individuos incapaces o en situación de incapacidad de hecho para la toma de decisiones relativas al buen morir? ¿Conoce cómo es el tratamiento de estos temas en las iniciativas que tienen estado parlamentario?

– El buen morir es el morir sin sufrimiento, de ninguna manera debemos confundir esto con la eutanasia ni con el asesinato calificado en manos de un médico. La decisión de morir sin dolor en casos de individuos incapaces, como niños o incapacitados mentales, no sólo los atañe a ellos sino a los depositarios de sus decisiones autónomas como es la familia. Es ésta la que debería tener la capacidad de decidir, excepto que el médico tenga algún indicio de que la decisión familiar no es en el mayor beneficio del paciente, por intereses espurios a este beneficio. En ese caso debe intervenir la justicia. Si no, así como es la familia la que acude al médico a solicitar tratamiento, también debería ser la familia, tomando en cuenta la información brindada por el médico, la que decida sobre lo más beneficioso para el enfermo. El ensañamiento terapéutico nunca es beneficioso para el paciente. El no ensayar todos los tratamientos posibles, el suspender tratamientos en beneficio del paciente, el limitar los esfuerzos terapéuticos, no significa abandono del paciente, el médico siempre tiene algo más que hacer mientras el enfermo esté vivo, y ese algo más es cuidarlo. De allí la necesidad, poco elaborada en estos proyectos, de establecer como obligatorios en todos los hospitales públicos y no públicos de servicios de cuidados paliativos, los cuidados médicos preparados para evitar o disminuir el dolor.

– ¿Existe actualmente una tendencia a la prolongación irracional del proceso de morir? ¿Cómo influye en los profesionales y establecimientos el temor a posteriores reproches legales y juicios de responsabilidad médica por mala praxis?

– Creo, como venimos diciendo, que la prolongación de la vida, no tanto en los moribundos como en casos de estados vegetativos permanentes, responde más a temores infundados de los médicos que a auténticas decisiones profesionales. Sin embargo, la suspensión de tratamiento, cuando éste resulta médicamente fútil, con el consentimiento familiar, es totalmente legal. El temor a un juicio de mala praxis proviene fundamentalmente de la ignorancia de los médicos acerca de la ley, en su poca confianza en su propia rectitud profesional y en la falta de diálogo auténtico y confiado con la familia.

-¿Cuál es su experiencia respecto a la realidad que se vive en el ámbito de la salud, según su conocimiento y participación en comités de bioética?

– Son muchas las situaciones que se viven tanto en salas comunes como en terapia intensiva donde tanto el médico como los familiares consideran que se debería suspender el tratamiento de los padecientes. Esta decisión no necesita del aval de un comité de ética, sin embargo, muchas veces se acude a ellos para obtener una seguridad suplementaria con el aval del comité. También muchas veces se acude al juez pretendiendo un aval de mucha mayor influencia. Ambas acciones son supernumerarias, y tanto los comités como los jueces deberían rechazar las consultas ya que hay pautas éticas, razones morales y leyes que avalan que una persona por sí misma o por medio de los que son depositarios de su voluntad, acepte la suspensión de tratamiento cuando su situación es irreversible y lo tiene sumido en dolores y sufrimientos imponderables. Esto no significa de ninguna manera matar al enfermo, ni aceptar un suicidio de parte del enfermo, sino retirar la intervención médica que impide que siga el curso de la enfermedad que, se puede presumir, matará al enfermo. Los tratamientos impiden que la muerte acaezca, esto puede tener sentido y el caso en que lo tiene lo determinará el enfermo o quienes deciden por él. Retirar o suspender un tratamiento, desde este supuesto sólo permite que la muerte suceda. El hecho de poder prever una muerte no significa producirla, el no evitar la muerte que sobrevendrá a causa de la enfermedad es evitar ser tratado médicamente, es la misma situación de un enfermo que hubiera decidido abandonar el centro de salud donde se estaba tratando. Nadie puede impedir a un enfermo capaz de decidir, abandonar un centro de salud y con ello un tratamiento, excepto que ponga en peligro a la comunidad. El hecho de que esté postrado y no tenga medios para abandonar por su propios medios el tratamiento, el hecho de que quien tome las decisiones sea la familia porque él está incapacitado, no le da derecho al médico ni a nadie a obligarlo a aceptarlo.

– ¿Instruyen los establecimientos de salud a sus profesionales de alguna manera en particular sobre este tema?

– Ésta es una obligación que deberían tomar sobre sí los comités de ética. El problema es que en muchos casos los médicos no acuden al comité de ética, excepto que tengan un caso dilemático. Hay una reticencia a hablar de la muerte, incluso a nombrarla, como si el hecho de cambiarle el nombre fuera un conjuro para evitarla. Mucho más a trabajar sobre el tema de que la tarea médica no es luchar contra la muerte sino cuidar al paciente.

– ¿Cómo funciona el Comité de Ética de un hospital público?

– El comité recibe los casos que le presenta el equipo de salud porque tiene dificultades para resolverlos, no en sentido médico sino en sentido moral. El comité analiza el caso considerando todas las variables que lo hacen complejo: las legales, sociales, psicológicas, religiosas, médicas, éticas y emite un dictamen en el que aconseja al médico la solución que el comité considera más adecuada desde el punto de vista ético. Remitiéndome a la pregunta anterior, muchas veces el comité se entera de la dificultad de los casos luego de que ya fueron resueltos, cuando los médicos preguntan si actuaron correctamente.

-¿Cómo debería funcionar un Registro de Voluntades Anticipadas y/o un testamento biológico?

– Creo que en caso de que se resolviese adoptar este tipo de expresión de voluntad no debería burocratizarse, sino que su formulación debería ser un requisito a llenar a la hora de internar a un paciente y que fuera tenido en cuenta por el equipo tratante. Esto tendría otra ventaja y es que muchas veces uno hace un testamento vital en estado de salud, y cuando llega el momento de la enfermedad o la crisis, cambia de idea, deseando ser tratado. Asimismo podrían cambiar las condiciones objetivas, que haya aparecido un tratamiento y deba cambiar el documento incorporado al registro público. Esto multiplicaría la burocracia en cuanto a que debo hacer cambios previos a la internación. El hacerlo cada vez es una solución práctica, lo cual no implica que si una persona quiere hacer de ese testamento un documento pueda hacerlo con un escribano y llevarlo siempre consigo, para que no haya dudas. Si se pretende legislar sobre esto, la ley debería ser nacional de tal manera que cualquiera en todo el país supiera de qué se trata y pudiera llevarlo a cabo. Las condiciones entonces serían que fuera gratuito, que, como se hizo en EEUU, fuera explicado en todos los idiomas de la gente que llega al hospital, y que fuera fácil cambiarlo o desestimarlo por parte del paciente.

-¿Cuál es la diferencia que existe, si alguna, entre la eutanasia y la muerte digna?

– Eutanasia significa buena muerte. Como expliqué más arriba la buena muerte, es, para nosotros la muerte sin dolor. Para otras tradiciones significa otra cosa, por ejemplo morir sin pecado, morir en la tierra natal, morir en familia, morir como un héroe, etc. Entre nosotros, en nuestra cultura EUTANASIA ha derivado en otro significado, que es el de recibir la muerte de parte de un médico frente a dolores insoportables. Ha habido y siguen habiendo muchas confusiones respecto de esto y es por eso que se ha adoptado el eufemismo de muerte digna. Se lo hace para diferenciarlo de eutanasia, suicidio, suicidio asistido. En la eutanasia un médico realiza la acción de matar que sigue a la intención de matar. La eutanasia en los países en que se ha legislado, fundamentalmente Bélgica y Holanda, tiene condiciones estrictas para poder ser llevada a cabo ya que es un acto de dar muerte, sólo puede hacerlo un médico yendo contra el juramento que ha realizado a la sociedad. La misma sociedad, por medio de la ley, lo autoriza a hacerlo bajo condiciones precisas y estrechas y le garantiza que no será penado.

La muerte digna es morir sin dolor y aceptando la muerte, por lo cual lo que se le exige al médico no es matar sino evitar el dolor, permitir morir sin dolor y según las condiciones que elija el paciente. Por ello es tan importante acompañando a cualquiera de estos proyectos generar en los hospitales públicos y privados servicios de medicina paliativa. Estos servicios a veces parecen funcionar como un agregado sin sentido a la actividad hospitalaria, como de prestado, cuando, en este momento de la medicina, tendrían que tener un lugar central y protagónico. No sólo los moribundos deberían ser tratados en estos servicios, sino todos aquéllos que padezcan dolores y estén sujetos a sufrimientos que les hagan difícil la vida.

– ¿Qué opinión le merece la ley 4264 de Río Negro?

– Me parece que si hay que legislar para reconocer estas situaciones y habilitar a los médicos a cumplir con su obligación, significa que no se conocen las leyes argentinas y no se cumplen. ¿Qué nos garantizará que se cumplirá ésta?

Sólo objetaría el uso de dos palabras que pueden generar actitudes no deseables como son tratamientos extraordinarios o desproporcionados, porque la caracterización de estos tratamientos vuelve a quedar en manos del médico.

El artículo 4 parece contradictorio en el caso del incapaz, no se aclara de qué incapacidad se trata y la información se da a la familia pero decide un asesor de menores, por lo cual parece que están hablando de niños.

Es interesante que hace referencia en el art. 6 , aunque muy escuetamente, a pacientes en estado crítico.

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