#Doctrina Cuidados paliativos, dignidad y final de la vida en América Latina. Centralidad ética, sanitaria y política desde el pensamiento de José Alberto Mainetti

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Autor: González, Marcela A. – Mainetti, José. L.

Fecha: 20-02-2026

Colección: Doctrina

Cita: MJ-DOC-18632-AR||MJD18632

Voces: CUIDADOS PALIATIVOS – BIOÉTICA – PRINCIPIOS BIOÉTICOS – PACIENTE – CONSENTIMIENTO DEL PACIENTE – MUERTE DIGNA – RECHAZO DE TRATAMIENTO MÉDICO – DERECHO DEL PACIENTE A LA INFORMACIÓN – TRATAMIENTO MÉDICO EN CURSO – DIAGNÓSTICO MÉDICO – EUTANASIA – DERECHO A LA SALUD – DERECHO A LA VIDA

Sumario:
I. Introducción. II. Bioética, dignidad humana y sufrimiento evitable. III. El pensamiento de José Alberto Mainetti: humanismo médico y derecho a morir bien. IV. Cuidados paliativos en América Latina: magnitud del problema y brechas estructurales. V. Discapacidad, accesibilidad y cuidados paliativos desde un enfoque de derechos. VI. Impacto de la pandemia por COVID-19 en el final de la vida. VII. Marco normativo y comparado en América Latina. VIII. Cuidados paliativos y eutanasia: hacia un continuum del cuidado. IX. Implicancias para políticas públicas y agenda regional. X. Conclusiones.

Doctrina:
Por Marcela A. González (*) y José L. Mainetti (**)

Resumen

Los cuidados paliativos constituyen un componente esencial del derecho a la salud y una condición ética mínima para garantizar la dignidad humana en el final de la vida. En América Latina, su desarrollo continúa siendo limitado, fragmentado y profundamente desigual, en un contexto atravesado por el envejecimiento poblacional acelerado, el aumento sostenido de enfermedades crónicas y degenerativas, la coexistencia de discapacidad y multimorbilidad, y persistentes inequidades socioeconómicas y territoriales. A estas condiciones estructurales se sumó el impacto de la pandemia por COVID-19, que expuso de manera dramática las fragilidades de los sistemas de salud y la insuficiente integración de los cuidados paliativos en la respuesta sanitaria.

El presente artículo desarrolla un análisis exhaustivo de los cuidados paliativos como imperativo ético, sanitario y jurídico, integrando el pensamiento humanista del Dr. José Alberto Mainetti con evidencia científica internacional y regional reciente (2020-2025), marcos normativos argentinos y desarrollos comparados en América Latina. Desde una perspectiva bioética y de derechos humanos, se sostiene que los cuidados paliativos no constituyen una práctica subsidiaria ni residual, sino una obligación positiva del Estado y un componente ineludible de la cobertura universal de salud. Asimismo, se propone una lectura no dicotómica entre cuidados paliativos y eutanasia, entendiendo ambos fenómenos como parte de un continuum del cuidado orientado a la dignidad humana, donde el fortalecimiento universal de los cuidados paliativos constituye una condición necesaria para que las decisiones en el final de la vida sean verdaderamente libres, informadas y no condicionadas por el abandono institucional.

I. INTRODUCCIÓN

El final de la vida se ha consolidado como uno de los principales desafíos éticos, sanitarios, jurídicos y políticos de los sistemas de salud contemporáneos. El notable desarrollo de la biomedicina, las tecnologías de soporte vital, la farmacología avanzada y las terapias de alta complejidad ha permitido prolongar la vida biológica en situaciones antes impensadas.Sin embargo, esta capacidad técnica no siempre se traduce en bienestar, alivio del sufrimiento o preservación del sentido de la vida para las personas que atraviesan enfermedades avanzadas o irreversibles.

Este escenario ha dado lugar a una creciente medicalización del morir, en la cual la prolongación de procesos biológicos puede coexistir con sufrimiento intenso, evitable y socialmente injusto. La Comisión Lancet sobre acceso global a cuidados paliativos y alivio del dolor conceptualizó esta realidad mediante el constructo de serious healthrelated suffering (SHS), demostrando que millones de personas en el mundo experimentan sufrimiento severo que podría prevenirse o aliviarse con intervenciones paliativas oportunas (Knaul et al., 2025; Kwete et al., 2024).

En América Latina, estas dinámicas adquieren una particular gravedad. Los sistemas de salud, frecuentemente fragmentados y desiguales, presentan déficits estructurales en la provisión de cuidados paliativos, escasez de equipos interdisciplinarios, barreras normativas y culturales para el acceso a opioides y otros medicamentos esenciales, y profundas inequidades territoriales. Desde una perspectiva de derechos humanos, el sufrimiento evitable en el final de la vida constituye una vulneración del derecho a la salud, a la integridad personal y a la dignidad humana, afectando de manera desproporcionada a personas con discapacidad, adultos mayores y poblaciones socialmente vulneradas.

II. BIOÉTICA, DIGNIDAD HUMANA Y SUFRIMIENTO EVITABLE

La bioética contemporánea ha desplazado progresivamente su foco desde una ética centrada exclusivamente en la toma de decisiones clínicas hacia una ética del cuidado que incorpora el análisis del sufrimiento humano, la vulnerabilidad y las condiciones sociales que determinan la experiencia de la enfermedad. En este marco, la dignidad humana se entiende como un valor intrínseco que no depende del estado funcional, la productividad ni la autonomía plena, sino que se reconoce en toda persona por el solo hecho de serlo.

El sufrimiento severo asociado a enfermedades avanzadas no puede reducirse a una dimensión biológica o sintomática. Incluye componentes psicológicos, sociales, espirituales y culturales, que se ven amplificados cuando existen barreras de acceso al sistema de salud, pobreza, discriminación o ausencia de redes de cuidado.La falta de cuidados paliativos adecuados transforma el sufrimiento evitable en una forma de injusticia sanitaria, cuya responsabilidad recae no solo en los equipos de salud, sino también en las políticas públicas y en las decisiones estructurales del Estado.

III. EL PENSAMIENTO DE JOSÉ ALBERTO MAINETTI: HUMANISMO MÉDICO Y DERECHO A MORIR BIEN

José Alberto Mainetti, médico, filósofo y pionero de la bioética en América Latina, desarrolló una concepción profundamente humanista de la medicina, entendida como una práctica moral orientada al cuidado del otro. Su pensamiento se inscribe en una tradición que reconoce los límites de la biomedicina y cuestiona la absolutización de la técnica cuando esta se desvincula del sentido humano del acto médico.

Para Mainetti, la dignidad humana no se agota en la mera conservación de la vida biológica. La persona es concebida como una totalidad biográfica, relacional y ética, cuya identidad no puede reducirse a parámetros fisiológicos. Desde esta perspectiva, el encarnizamiento terapéutico constituye una forma de violencia médica cuando prolonga el sufrimiento sin horizonte de curación, desconociendo la voluntad del paciente y el sentido de su existencia.

El concepto de ‘morir bien’, desarrollado por Mainetti, no implica promover la muerte ni acelerarla de manera indebida, sino asumir la responsabilidad ética de acompañar, aliviar y respetar a la persona en el final de su vida. Los cuidados paliativos encarnan esta ética del cuidado, al integrar el control del dolor y otros síntomas con el acompañamiento psicológico, espiritual y familiar, reconociendo la vulnerabilidad como una condición humana que merece protección y respeto.

IV. CUIDADOS PALIATIVOS EN AMÉRICA LATINA: MAGNITUD DEL PROBLEMA Y BRECHAS ESTRUCTURALES

La evidencia científica acumulada en los últimos años confirma que la necesidad de cuidados paliativos en América Latina es masiva y se encuentra en expansión.El envejecimiento poblacional, la transición epidemiológica hacia enfermedades crónicas no transmisibles y el aumento de la multimorbilidad generan una demanda creciente de atención paliativa, tanto en adultos como en niños.

El Atlas de Cuidados Paliativos en Latinoamérica y estudios regionales publicados en revistas indexadas muestran avances desiguales entre países, con una marcada concentración de servicios en grandes centros urbanos y una cobertura insuficiente en zonas rurales y periféricas. A ello se suma la limitada formación en cuidados paliativos en los currículos de grado y posgrado, y las restricciones persistentes para el acceso seguro y oportuno a opioides y otros medicamentos esenciales para el control del dolor.

V. DISCAPACIDAD, ACCESIBILIDAD Y CUIDADOS PALIATIVOS DESDE UN ENFOQUE DE DERECHOS

Las personas con discapacidad y aquellas que adquieren discapacidad como consecuencia de enfermedades avanzadas enfrentan barreras adicionales en el acceso a cuidados paliativos de calidad. La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad establece la obligación de los Estados de garantizar atención sanitaria accesible, sin discriminación y con ajustes razonables, incluyendo en el final de la vida (Naciones Unidas, 2006).

En América Latina, las barreras físicas, comunicacionales, actitudinales y tecnológicas limitan el acceso efectivo a cuidados paliativos, especialmente en contextos de pobreza.

La integración de tecnologías de telemedicina, comunicación aumentativa y atención domiciliaria constituye una oportunidad para reducir inequidades, siempre que se implemente con enfoque de derechos y accesibilidad universal.

VI. IMPACTO DE LA PANDEMIA POR COVID-19 EN EL FINAL DE LA VIDA

La pandemia por COVID-19 actuó como un amplificador de las desigualdades preexistentes en los sistemas de salud de América Latina.Informes de la Organización Panamericana de la Salud y la CEPAL documentaron interrupciones significativas de servicios esenciales, incluidos cuidados paliativos, rehabilitación y atención domiciliaria, lo que incrementó el sufrimiento evitable en personas con enfermedades avanzadas, discapacidad y adultos mayores (OPS, 2020; CEPAL, 2022).

La experiencia pandémica subraya la necesidad de integrar los cuidados paliativos en la planificación para emergencias sanitarias, incorporando estrategias de comunicación clínica, soporte psicosocial, acompañamiento en el duelo y garantías de accesibilidad.

VII. MARCO NORMATIVO Y COMPARADO EN AMÉRICA LATINA

En Argentina, la Ley 26.742 consolidó el derecho a rechazar procedimientos desproporcionados y a recibir información adecuada y consentimiento informado, mientras que la Ley 27.678 estableció un marco nacional para el acceso integral a cuidados paliativos, reglamentado por el Decreto 311/2023 .

En el plano regional, Colombia ha desarrollado uno de los marcos más avanzados en materia de eutanasia a través de decisiones judiciales progresivas. Uruguay se convirtió en 2024 en el primer país de América Latina en legalizar la eutanasia por vía legislativa, mientras que Ecuador presenta debates emergentes desde el bioderecho y el constitucionalismo. Estos procesos ponen de relieve la necesidad de fortalecer los cuidados paliativos como condición para decisiones autónomas y dignas en el final de la vida.

VIII. CUIDADOS PALIATIVOS Y EUTANASIA: HACIA UN CONTINUUM DEL CUIDADO

Desde la bioética del cuidado y el pensamie nto de Mainetti, los cuidados paliativos y la eutanasia no deben ser concebidos como alternativas excluyentes. Los cuidados paliativos constituyen la respuesta prioritaria y universal al sufrimiento severo; la eutanasia, en los contextos donde se regula, aparece como una respuesta excepcional frente al sufrimiento refractario persistente, pese a un abordaje paliativo adecuado.

La ausencia de cuidados paliativos universales distorsiona la autonomía y puede conducir a decisiones condicionadas por el abandono institucional. Por ello, el fortalecimiento de los cuidados paliativos es una condición ética ineludible para cualquier debate legítimo sobre la muerte médicamente asistida.

IX.IMPLICANCIAS PARA POLÍTICAS PÚBLICAS Y AGENDA REGIONAL

Una agenda regional basada en evidencia debe incluir la integración de los cuidados paliativos en la cobertura universal de salud, el desarrollo de paquetes esenciales para adultos y niños, la formación obligatoria de recursos humanos, el acceso equitativo a medicamentos esenciales, la evaluación de calidad y la incorporación de los cuidados paliativos en los planes de preparación para emergencias sanitarias.

X. CONCLUSIONES

Los cuidados paliativos constituyen un imperativo ético, sanitario y jurídico orientado a la justicia social. El pensamiento de José Alberto Mainetti recuerda que, cuando ya no es posible curar, siempre es posible cuidar. Ampliar y fortalecer los cuidados paliativos en América Latina no es un lujo ni una concesión moral, sino una condición necesaria para garantizar la dignidad humana, el respeto por la autonomía y la equidad en el final de la vida.

Referencias

CEPAL. (2022). Los impactos sociales de la pandemia en América Latina.

Knaul, F. M., et al. (2025). The evolution of serious health-related suffering from 1990 to 2021. The Lancet Global Health.

Kwete, X. J., et al. (2024). Global assessment of palliative care need. Journal of Pain and Symptom Management.

Mainetti, J. A. (2008). Bioética y humanismo médico. Buenos Aires.

Naciones Unidas. (2006). Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Organización Panamericana de la Salud. (2020). Disrupción de servicios esenciales durante la pandemia de COVID-19.

Radosta, D. (2025). Cuerpo y autonomía: debates sobre eutanasia en América Latina. Nueva Sociedad.

(*) Especialista en psico-oncología, UCES. Asesora, Celabe.

(**) Médico oncólogo y bioeticista, UNLP. Coordinador, Celabe.

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